Főoldal » Fórumok » Szépség & Egészség fórumok » Hallottatok az epidermolysis bullosa nevű betegségről? Ismertek valakit, aki ilyenben szenved? Mik a tapasztalatok? fórum

Hallottatok az epidermolysis bullosa nevű betegségről? Ismertek valakit, aki ilyenben szenved? Mik a tapasztalatok? (tudásbázis kérdés)


2009. nov. 20. 15:47
Köszönöm az infókat. Igen a google-lal próbálkoztam, de személyes tapasztalatokat szerettem volna megtudni. De hála istennek olyan ritka ez a betegség, hogy eleddig nem nagyon találkoztam itt sem olyannal, aki egyáltalán hallott volna róla! Azért még egyszer köszönöm.
2009. júl. 8. 12:52

Epidermolysis bullosa


Öröklődő betegség, mely a bőr hámrétegét és az alatta elhelyezkedő kötőszövetes elemeket alkotó molekulák (keratin, kollagén, stb.) genetikai hibája következtében alakul ki. A nyomásnak, dörzsölésnek leginkább kitett bőrfelületeken hólyagok képződnek. Több alfaját ismerjük, melyek két csoportba sorolhatók; a hólyagok következtében hegesen gyógyuló dystrophiás és a heg nélkül gyógyuló nem dystrophiás formába. Általában főleg a végtagokat érinti, de súlyosságától és a genetikai hiba helyétől függően az elváltozások kiterjedhetnek az arc és a törzs területeire is, sőt az egész testre, a dystrophiás forma pedig érintheti a szemeket és a belső szervek nyálkahártyáit is. Szövődményeként kiszáradás, fertőzések, rossz esetben vérmérgezés alakulhat ki, mely a csecsemő halálához is vezethet. Kezelése az enyhébb formák esetén a fertőzés megelőzésére és a végtagok mechanikus védelmére szorítkozik (puha és bő cipő, az ingujjak meglazítása, stb.), míg súlyosabb formákban állandó gondozást igényel, mely igen nehéz feladat elé állítja mind a gondozást végző, mind az azt irányító személyt. Dystrophiás formákban a hegesedés következtében kialakuló deformitások esetleg műtéti megoldást igényelhetnek. Súlyos formái akár 25-50 %-os ismétlődési kockázattal járhatnak következő terhesség esetén. Ilyenkor a betegség a terhesség alatt a magzat bőréből vett minta segítségével diagnosztizálható.

2009. júl. 8. 12:38

Hoszabb nevet nem sikerült találniuk?

Orvosok... -.-''


Írd be a google-ba talán kidob valamit rá magyarul is. :)

2009. febr. 15. 18:29
Hallottatok az epidermolysis bullosa nevű betegségről? Ismertek valakit, aki ilyenben szenved? Mik a tapasztalatok az ilyen betegek életnívó

További ajánlott fórumok:


Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook