Parkinson-kór(-os betegek, családtagjaik) (beszélgetős fórum)
Szia!
Hát az elmúlt napokban sikerült totál készre idegbajosodnom.
ez a több hetes nem ivás,nem evése...kikészített vele.
és ma jött a doki,és láss csodát a beteg magától felült,és megtáltosodott.
Reggel már a párom segített körülötte,szerintem megijedt hogy túlzásba vitte a pszihológiai hadviselést ellenem,és kidőlök mellőle.
Mindig eszembe jut ilyenkor amit a legelső (amúgy zseniként számontartott) ideggyógyászunk mondott,hogy a negatív tulajdonságok a betegség előrehaladtával egyre jobban fel fognak erősödni.Bejött amit mondott a doki.
nem akarom elhinni,de valóban csak direkt kínzott most engem ez alatt a sok hét alatt.naiv vagyok még mindig,de pedig valóban ez történt.mindig fifikás ember volt....
Szia!
Szerintem vidd be a háziorvoshotokhoz,és majd ő odaadja annak akinek szüksége van rá.
Vagyis nálunk ez így szokás.
Tegnap nálunk nagyon jó front volt.
Hajlandóságot mutatott arra hogy egyedül megpróbáljon felülni.Le is voltam döbbenve.
...ma már nincs az a front:-)
A tv megy nála egész nap,alszik mellette Ő is.
Legalább hangot hall,bár kétlem hogy érdekli is amit mondanak benne.Régi filmeket el szokta nézegetni,azt már figyeltem,hogy azokat ébren nézi.
Kitartás,kitartás...megyek én is takarítani mert holnap jön a doki.hjaj...mit mondjak neki is,most szóljak hogy nem hajlandó inni meg enni?a múltkor is mondtam nem igazán érdekelte(ezt a dokit sem)
Tiszta stressz nekem ezek a napok mikor dokis napunk van.
hm...Hát igen,épp erre gondoltam én is,hogy csinálja a 2 öregünk a műsort,és nem fáradnak ki,és leleményesek,mindig van új a nap alatt.Azt végképp nem mondhatjuk hogy hagynak unatkozni bennünket:-)
ez a takarós dolog ez nálunk is van,illetve hasonló.nálunk a lepedőt igazgatja folyton amikor felültetem.eszik,tiszta kajás a keze és elkezdi vele a lepedőt simogatni...már nem mondok rá sokszor semmit,felesleges.
Elhiszem hogy tiszta ideg voltál mikor nem találtad.Nálunk volt olyan tolószékkel lépett meg az öreg,és bár tudtam nem tudott messzire menni,de síkideg voltam míg körbejártam a környéket,szóval ismerem az érzést.
..hát mostmár ezzel nem lesz gond többé azt hiszem...nem tud már a tolószékben sem megülni sem beleülni.
Szia!
Nálunk is ég a lámpa egész éjszaka, de a mennyezeti, Ma elindult az árvám, kiment a kapun és elindult, észre sem vettem, mert amúgy meg alig tud néha menni, most meg lement szépen a lépcsőn, kiment a kapun mert nyitva volt, de hogy nem tudom mert mindig zárjuk, de most nyitva volt és szépen elindult a sarok felé egy szál blúzba, keresem a szobába sehol, azt hittem hogy frászt kapok, olyan ideges lettem hogy remegett mindenem, semmiről nem tudott haza vittem és szépen lefeküdt és aludt mint a bunda. Még nevetett is közbe, mintha ez természetes dolog amit csinál. A Te apukád is tervezi a dolgokat, de hogy viszi be az ágyba, szegény tényleg ha felgyújtja a házat, meg meg égeti magát az égővel, ez borzasztó amit csinál. Azért jól el vagyunk úgy látom, csinálják nekünk a kis műsort. Tiszta ideg vagyok, állandóan nyalja az újait, kezét, és dörzsöli a takarót, kérdezem hogy miért csinálja, a válasz mert kivan száradva a keze. állandóan öltözne, mert már egy hete rajta van a ruha, és le kell vetni. csipkedi a pléd szélét, gondolom hogy ez nyugtató neki. A zoknija állandóan a földön, leveszi felhúzza. Nézi a menyezett este, és a lámpa körvonalának hangosan beszél, mesél. Elvan mint egy gyerek, teljesen kivan magából fordulva. De amikor meg egy kicsit tiszta olyan jó vele beszélgetni, olyan aranyos, és ilyenkor annyira meg sajnálom, hogy szívem szerint vissza kérném a az otthonból a papírt, de amikor kihagy, az maga a pokol. Nagyon várom hogy mikor kapok levelet az otthonból, mert nagyon bele fáradtam. Én azt ajánlom neked is, ha nem akarsz szó-szerint meg bolondulni, akkor indítsd el az otthonba az elhejezését. Engem már nem is érdekel hogy ki mit mond, a családom az mindenki azt mondja hogy elég, nem mehetek rá. Ajánlom neked is lépjél előre. Te nagyon fiatal vagy az élet előtted áll, és ha még romlik az állapota, akkor úgy jársz mint én hogy nem teheted ki a lábod a lakásból mert 24 órába gondozni kell.
Hm...nálunk az az új hobbi,hogy az éjjeli lámpával alszik.megfogja beteszi maga mellé az ágyba.nem értem miért,vagy hogy kerül oda mindig reggelre a lámpa,és magyarázatot sem tud adni a dologra.most azt nézte ki magának.Tőlem amúgy aludhat vele,csak ha eltöri az égőt benne össze-vissza vagdossa magát vele,vagy ha égve hagyja esetleg midnent kigyújt vele reggelre.
Ilyenkor komolyan elgondolkodom hogy lehet hogy fel kellene adnom és tényleg beadni valahová ahogy nincs esélye iyleneket csinálni.
Most jöttünk haza a kórházból...rosszul cserélte ki a doki a katétert és begyulladt neki,belázasodott,és majdnem kiszárat(megint mert egyszer már ezt végigéltem,itt állt a rohammentő vagy egy órán át a házunk előtt és se pulzus se vérnyomás nem volt nála se eszméleténél nem volt,mindez mert kiszáradt.akkor vagy másfél-2 hónapig dekkoltunk a kórházban és sokáig kérdés volt életben marad-e egyáltalán.most ezt az állapotot nem vártam meg az első jelre ugrottam)na szóval a kórházban evett,ivott,nem győztem a palacsintát meg a hasonló finomakat hordani neki,annyit evett,mióta hazajött azóta megy a sztrájk.bár ma diktáltam bele egy kis főtt ennivalót.
ki vagyok fáradva mint a fene.én pedig még aránylag alszok is,nem úgy mint Te de 10 éve csinálom,baromira elfáradtam.
Kedves knoi!
Hogy tudunk e? de hol szeretnéd Parkinson specialistát? milyen városba?
kedves fórumozók,
édesanyámnál felvetette a traumatológus,hogy esetleg Parkinson-kór okozza a súlyos csípő műtét utáni mozgási nehézségeit.tovább is utalta ugyanabba az intézménybe ideggyógyászatra,ahol azt mondták,lehetséges.de nekünk ez kevés.tud vki ajánlani Parkinson specialistát, elérhetőséggel?előre is köszönöm,knoi
Jó lett az ágy,el is fogadta,hogy mostantól ez a helyzet,hogy így kell aludjon.
Nálunk nem sokat beszél az öreg,meg főleg nem is értem mit akar mondani,volt 2-3-ki tudja igazándiból mennyi agyi infarktusa is...
Nálunk most az a divat hogy nem eszik,nem iszik,és amennyire kicsit beszélni tud azt hajtja hogy nincs ereje.ugyan mitől lenne így?
Kedves Zsivett !
Valóban nem lenne jó nekik, ha meglátnák meztelenül a mamát. Mi a csudáért vetkőzik meztelenre. Sajnos az agresszivitás egyre jobban túlcsordul a demenciával egyidejűleg és legjobban azzal szemben nyilvánul meg, aki gondoskodik róluk. Nő nincs a családban ?
Drága Rochlitz Szilveszterné!
Nagyon sajnálom hogy így elkeserítettelek, de sajnos jobb nem lesz csak rosszabb. Én már teljesen kivagyok, amit a mami csinál az katasztrófa. most már nem is eszik magától hanem etetni kell, és ha nem úgy adom a szájába ahogy neki jó, persze szerintem jól csinálom, akkor már nem is akar enni. HA 5 percig nem lát, akkor meg kérdezi hogy hol voltam, az este is elmentem fürdeni, mire bementem levetkőzött meztelenre, és kérdezem hogy miért tetted, azt mondta hogy így jó. nagyon sokat alszik, de ha nem hall neszt akkor már fent is van, nem tudom hogy ez milyen alvás nála. Az éjszaka az meg csoda, nem is kell pisilni neki, csak azért szól, mert magától nem ül rá a wc-re hogy láson engem. Óránként szólogat, persze minden néven, csak nem a nevemen. Sajnos már az ideg meg esz, komolyan alva járó vagyok.
Sziasztok!
Mindig bekukkantok ide, mert érdekel, hogy mit írtok...de mindig megbánom, mert ránk is ez vár, sajnos. Most még megvagyunk valahogy, minden nap sírok - az igaz - de mi lesz később, nem tudom.
Kedves Zsivett!
Az nagyon jó, hogy ismered azt a helyet, ahová menni fog az anyukád. Látod itt Pesten csak jelentkezni lehet, de azt, hogy milyen körülmények köze kerül az ember szerette csak akkor tuja meg, ha már odakerül. Szegény kollégám - aki férfi és agglegény - a rákos anyukáját ápolta két évig otthon, persze az utolsó időkben teljesen ki volt készülve. Mondtuk neki, hogy keressen otthont anyukájának,mert ehhez az állapothoz már szakember kell. A körzeti orvosa ajánlásával került a néni egy otthonba, két hétig ott volt, a végén a kollégám nem bírta nézni, hogy szenved hazavitte, otthon halt meg a néni.
Tudod ez egy teljesen más eset, mert majd' az utolsó percig a tudata tök tiszta volt.
Azért a család nyugodtan segíthetne neked, mert az ember a sok dolga közé ezt is be tudja suvasztani. Mi a csudát csinálnának, ha kiborulnál idegileg és kórházba kerülnél ?
Kávét pedig nyugodtan igyál, mert kb. egy órát tart a hatása, egyáltalán nem attól vagy ideges, hanem a helyzetedtől. Addig is, míg erre vagy arra megoldódik ez az állapot, szólhatnál a dokidnak, hogy írjon fel neked valami enyhe feszültségcsökkentőt. Hidd el jó lenne.
A front pedig tényleg bejött, itt szinte egész nap szemerkélt az eső. Bosszús is voltam, mert a járókámmal alig tudtam lemenni a boltba, a kutyám meg mindent (engem is beleértve) összesározott.
Kedves Viki!
Valóban vannak nagyon rossz otthonok, én is olvastam már ilyet, de remélem hogy ahová én szeretném az anyukámat vinni, az más lesz. Itt nálunk azét figyelnek az idősekre. Persze nem úgy mint mi itthon, olyan sora soha nem lesz mint a családba, de sajnos az én idegem sem végtelen. Aki otthon tudja ápolni, annak kalapot emelek, és vele vagyok, de én már nagyon kivagyok. Hónapok óta nem mentem sehová, még a boltba sem, mert a családra nem tudom hagyni, mert mindenkinek meg van a dolga. Én itthon vagyok, és nekem meg ez a dolgom. Tudom, hogy nagyon fog fájni hogy beadom intézetbe, de szerintem neki is jobb lesz, már csak azért is mert egy kicsit tud beszélgetni, és eltelik rajta a nap. Mindennap beszélgetünk, amikor egy kicsikét tiszta, hogy jobb lenne idősek között lenni, és Ő is azt mondja hogy valóban szeretné is, mert tudja hogy én milyen elfoglalt vagyok. Csak azt nem tudom hogy ha oda kerül a sor, akkor hogy fogja fogadni. Ma már várom a levelet hogy mikor adnak időpontot, és akkor el tudunk indulni valamerre. Valóban a front az nagyon meg viseli Őket, és már engem is mert úgy fáj a fejem ma is. Lehet hogy azért is mert nem ittam kávét, mert rá fogtam hogy azért is vagyok ideges, de szerintem a stressz miatt vagyok így kinyúlva. Na iszok is egy kapucsínót, adjunk az élvezeteknek, az nem olyan erős mint a kávé. A mami meg olyan jókat alszik, hogy még nevet is álmába. Legalább neki ilyen módon legyen jó, már ez is meg nyugtat hogy nincs rosszul.
Kedves Zsivett!
Igazad van, hiszen ma már a szülésnél se kötelező kínlódni, mert van megoldás. Jól teszed, ha megpróbálsz gondozóházat keresni, mert ott mégis szakemberek gondoznák, váltott műszakban apukádat. Tényleg lehet otthonra is segítőt kérni, aki szakértő kézzel segít neked. Persze nem biztatlak, mert jó gondozó központot nagyon nehéz találni, ahol az ember nyugodt szívvel otthagyhatja a szerettét. Biztos láttad, hogy már nem vagyok fiatal, ezért erről is hallottam egy s mást. Nagyon kell figyelni, mert vannak szörnyű helyek is.
Valóban mostanában egyik front követi a másikat, ezért is vagyunk ki napok óta. Én is egyik nap bőgve megyek ágyba, másik nap föl vagyok dobva.
Vigyázz magadra, mert neked is csak egy életed van és nem azért kaptad, hogy sínylődjél benne.
Szia!
Köszönöm.
Kerestem hiredtős oldalakon ágyakat,de sokkot kaptam az árától.Így jött egy "mesterember" és preparál csak rácsot az ágyra,úgy ahogy Te mondod.Hát nem hiszem hogy túl szép lesz,biztos nem egy 90 ezres agyonigfunkciós ágy látványát fogja kelteni,de a célt szolgálja az a lényeg.Aznap reggel mikorírtam,csupán 2 szer tettem fel az ágyra egyedül mert az ember dolgozni volt.Hát fergeteges érzés voltaz a reggeli torna nekem is meg az apámnak is...többet nem akarok ilyet
Kedves Viki!
Valóban régen másképpen látták az emberek a világot, meg ha olyan helyen lakott akkor meg nem is merte másképpen csinálni csak gondozni, ápolni a hozzátartozóját mert meg szólták volna. Ma már azért van lehetőség hogy egy kicsit könnyítsünk magunkon valamilyen módon. Ha másképpen nem, de segítséget ad az állam igaz hogy az csak ideig óráig van, de az is valami. Főleg az otthonok azok a nagyobb segítség, amit igénybe lehet venni. Igaz nem egy olcsó, de a kényelmet meg kell fizetni, főleg az ideg kimerültséget amit kapunk a szeretteinktől, az nagyon nagy dolog. Én is már nagyon régen nem aludtam, már alva járó vagyok. Főleg rákapok a nyugtatóra is, mert már másképpen nem lehet épp ésszel kibírni.Nem tudom hogy a sorstársaim hogy bírják, de én nagyon nem bírom már. Szerintem ma nálunk front volt, mert amit ma csinált egész nap, az mesébe illő volt. Remélem az éjszakba nem fog ez bele nyúlni.
Kedves Zsivett!
Akkor más világ volt. A nagypapám 1949-ben kapta az első szélütést és 1967-ben halt meg az utolsótól. Nem végig volt teljesen magatehetetlen, mert minden szélütés után jött egy újabb romlás az állapotában. Amióta az eszemet tudom, ült a konyhában, vagy kicsoszogott a kapuba, folyt a nyála,etetni kellett, bepisilt és csak kásásan tudott egy-egy szót kinyögni. A szíve nagyon erős volt.
A nagymamám volt vele, elfogadta a sorstól, amit kapott, eszébe se jutott, hogy másképp is lehetne, vagy legalább is nem mondta. Meg hát akkoriban nem voltak ilyesféle gondozó intézetek és elfekvők, mit tehetett volna ?
Kedves Viki!
Elhiszem hogy el vagy keseredve, nagyon sajnállak, és veled vagyok! Maradj itt velünk. A Te helyzeted sem rózsás amint látom! És még egyszer elnézést kérek tőled. Ami az otthonról, tudom hogy nem valami jók a körülmények, csak tudod az a baj, hogy az idegeim már a végét járja, hogy egyetlen percem sincs mert az egyik szememnek mindig rajta kell hogy legyen, éjjel nappal. És ez már kimerített és már nem bírom tovább. Tudom a családnak az a kötelessége hogy gondozza a szülőt, de egy bizonyos fokig, mert bizony el fogy a türelem, és az ideg kibuktat, és így mégsem tudom rendesen gondozni a szülőt. És úgy látom hogy mindenki a határ szélén van.
Kedves Zsivett!
Akkor, amikor azokat a sorokat írtam nagyon el voltam keseredve, azért buktam ki. A gyerekeim pont azon munkálkodnak, hogyan tudnának megszabadulni tőlem, pedig még ápolniuk se kell engem.
A szavaimmal ellentétben mélységesen tisztelek mindenkit, aki idős hozzátartozóját ápolja, leginkább saját magánélete feláldozásával. Sajnos a mai szociális rendszer nem teszi lehetővé, hogy az idős, beteg emberek, állapotukhoz méltó ápolást kapjanak megfelelő helyen. Csak a lepukkant szoc.otthonok léteznek, ahol úgy bánnak az emberekkel, mintha svábbogarak lennének.
Viszont erről tényleg nem mi tehetünk, de csak ha nagyon muszáj, akkor vegye valaki igénybe.
Ha tudok, segítek bármiben szívesen.
Szia: Viki