Parkinson-kór(-os betegek, családtagjaik) (beszélgetős fórum)
Kedves Lizke!
Én teljesen ugyanilyen helyzetbe voltam mint Te,az édesanyám 82 éves 1 éve van bent szociális otthonba, mert ugyanezek a tünetek voltak nála is. Nem ismert meg, tudta hogy közeli hozzátartozója vagyok, de nem tudta hogy a lánya. Sajnos ő is nappal csak aludt de éjszaka nem aludt, beszélt hangosan, és aludni nem tudtunk tőle, már annyira ki voltam idegileg, hogy azt mondtam ha hamarosan nem tudom elhelyezni, akkor én megyek be a diliházba. Végül mindent elintéztünk, és sikerült bejutni, neki. Ahogy bement leesett az ágyról, és combnyak törése lett, de nagyon szépen összeszedte magát, sajnos a fizikai ereje az nagyon gyenge, nagyon sokat fogyott, de nem azért mert nem adnak neki enni, hanem mert ez a betegség ez evvel jár. Nem ismer meg azóta sem, minden héten látogatom, és csak egy két szót tud érthetően kimondani. Beszél össze vissza, de nem értem hogy mit. Én azt mondom most is, hogy nagyon jó döntésem volt hogy beadtam, mert neki már mindegy hogy hol van, mert úgy sem tudja felfogni, de nekem nem mindegy hogy ideg rohamot kaptam volna. Nagyon sajnálom, mert nem ilyen idős kort képzeltem el neki, de az élet ezt a sorsot adta. Nagyon nagy lelkiismeret furdalásom volt, és még most is van, de mind kettőnknek így a jó. Főleg nekem, mert én sem vagyok egészséges, 58 éves vagyok. Nagyon megértelek, és én azt javasolnám hogy minél hamarabb intézzétek el hogy bekerüljön egy otthonba. Igaz nem 5 csillagos szálloda, de az Ő igényének már az is megfelelne. És Ti nyugodtan élhetnétek, attól még ugyanúgy lehet szeretni az anyukánkat. Mielőbbi sikert kívánok!
En uj vagyok ezen a forumon.
Edesanyam 1988 ota pakinsonos./Eddig egeszen jol, elvolt agyogyszereivel.Apukam halala utan kapta ezt a betegseget.S. zerencsere hamar felismertek es megfelelo gyogyzserezest kapott.Jeleneg most 82 eves.Szeptember vegen elesett a lakasaban es orat fekudt a hideg ,kovon.Mi 200 km,re lakunk tole.Amikor nem vette fel a telefont azonnal leutaztunk es mlagunhoz vettuk.Ugy leromlott az allapota,hogy azota nem tud egyedul felkelni,menni,wc,re leulni,furodni,es meg sorolhatnam a tuneteket.Szerencsemre ejszakara elfogadja a pelenkat.Amiproblemam van az az,hogy a legtobbszor ossze teveszt valaki el vagyis nem ismer fel.En is beteg vagyok.Itt alok 57 evesen es sokszor tejesen kikeszit,mert ejszaka nemaszik hanem mindig utnak akar indulni bar felkelni sem bir az agybol,maximum csak lecsuszik rola es akkor emelhetem fel a padlorol.Olyankor a lanyomnak nez es nem tudom meggyozni,hogy nincs itt a lanyom.Neha teljesen kivagyok idegileg es lelkilegis.Sajnos naprol napra egyre jobban merevednek le az izmai.Nagyon sokat kell emelgetnem amit a derekam nem nagyon bir mar.
j
En uj vagyok ezen a forumon.
Edesanyam 1988 ota pakinsonos./Eddig egeszen jol, elvolt agyogyszereivel.Apukam halala utan kapta ezt a betegseget.S. zerencsere hamar felismertek es megfelelo gyogyzserezest kapott.Jeleneg most 82 eves.Szeptember vegen elesett a lakasaban es orat fekudt a hideg ,kovon.Mi 200 km,re lakunk tole.Amikor nem vette fel a telefont azonnal leutaztunk es mlagunhoz vettuk.Ugy leromlott az allapota,hogy azota nem tud egyedul felkelni,menni,wc,re leulni,furodni,es meg sorolhatnam a tuneteket.Szerencsemre ejszakara elfogadja a pelenkat.Amiproblemam van az az,hogy a legtobbszor ossze teveszt valaki el vagyis nem ismer fel.
Örülök, hogy vannak még olyan gondolkodású emberek, mint Te!
Tapasztalatból tudom, hogy nem ez az általános.
Jó egészséget kívánok Édesanyádnak!
Köszönöm szépen!
Nekem is volt lelkiismeret furdalásom elejébe, de most már áldom az eszem hogy erre a döntésre hagyatkoztam. Én nagyon hálás vagyok a gondozóknak, és ezt a tudtukra is adom, ahányszor megyek látogatni az anyukámat, pedig minden héten megyek. Ha Ők nem lennének, akkor nem tudom hogy most velem mi lenne, mert én sem vagyok egészséges. Persze nem 5 csillagos szálloda, de az Ö igényének nagyon meg felel.
Nem csúnya, amit leírtál.
Azért vannak az otthonok, hogy ellássák azokat az időseket, akiket a családtagok nem tudnak.
Az már más kérdés, hogy melyik otthonban milyen hozzáállással, lelkiismerettel teszik ezt ...
Baj akkor van, ha a hozzátartozók úgy érzik, csúnya dolgot tettek, tele vannak lelkiismeret furdalással, önváddal, és mindezt a hozzátartozójukat ápoló (pelenkázó, mosdató, etető)nővérekre pakolják, állandó kifogásokkal, hibakereséssel.
Meg kell ezzel a helyzettel békélni mindenkinek, sose lehet tudni, hogy kire mit mér a sors.
tünkány!
nem irigyellek, én sajnos nem bírtam idegekkel, ugyanezeket csinálta az anyukám, meg ha pisilt éjszaka akkor kiöntötte, stb. 10 hónapja sikerült beadnom egy otthonba, itthon nem kellet pelenkázni, csak betétet használtunk, de az otthonba rögtön pelenkázták, egy hónap után ahogy bent volt, leesett az ágyról és combnyak törése lett, meg műtötték, és azóta jól van a lábával. A tudata az telhessen elment, nem ismer meg, beszélni alig tud, nem is értem hogy mit mond, mert a fogait eldobták, gondolom azért mert nem higiénikus. Pépes kaján van. Nagyon sokat fogyott, de nem azért mert nem kap enni, hanem mert már idős. Én azt mondtam hogy ha nem tudom elintézni, hogy otthonba kerüljön akkor már én kerültem volna a bolond házba. Sajnos ez élég csúnya amit írtam, de ez az igazság. jelenleg elvan az ő kis világába, és amíg a szervezete, szíve bírja, addig ellesz.A tanácsom az volna, hogy minél hamarabb vidd el egy otthonba, neki mindegy hogy van, de neked csak egy életed van.
Sziasztok! Végigolvastam a beírásokat elejétől a végéig. Köszönöm, hogy megosztottátok a problémáitokat. Én az édesanyámat ápolom néhány hónapja. Ő úgy tervezte, mikor még egészséges volt, hogy ha már nem tudja ellátni magát, bevonul egy otthonba. A gyakorlatban viszont kiderült, hogy hiába készült rá tudatosan (hetente egyszer ott ebédelt, rendezvényekre járt, stb.), mégsem bírta. A Parkinson nála valami agyi katasztrófával kezdődött, hirtelen elég magas stádiumba került. Rögtön jött a depresszió is, azelőtt nagyon tevékeny volt, semmi gyógyszert nem szedett... most meg...
Próbálom elfogadni a betegséget, és igyekszem megadni neki mindent visszaadni, amit tőle kaptam. Szerepet cseréltünk... Nem tud egyedül öltözködni, stb., de hogy ide került hozzám (új orvosok, új gyógyszerek), javult az állapota. Kezdetben alig tudott menni, állandóan elesett. (Nappalra fogadtam segítséget mellé, de éjjel állandóan (10-12 alkalommal) kijárt pisilni (pedig pelenkája is volt)... Én nappal dolgoztam. Másfél hét után valószínűleg annyira kimerültem, hogy nem hallottam meg a lépteit. Elesett, felszakadt a homloka, varrni kellett. Azóta javult az állapota, nem olyan merevek az izmai, jobban jár és pszichésen is jobban van (a sok pszichiátriai gyógyszertől korábban tiszta kába volt). Most azért megint kap valamit: 5 mg Frontint feszültségoldásnak.
Ő is igazgatja a takarót fél éjszakán keresztül. Simogatja a lábát (viszket), iszik, pisil. Beszereztünk egy szobavécét, hogy tudjak (merjek) aludni éjjel. Használja, de néha mégis kimegy a fürdőszobába (küszöbök, szintkülönbségek), tehát mégsem lehetek egészen nyugodt. A szobavécén időnként elalszik. Tegnap éjjel végre egész sokat alhattam, mert csak(!) 3x keltem fel hozzá.
Nagy küzdelmünk az evés. Minden csíp, savanyú, nem tudja lenyelni, stb. Nagyon nehéz kialálni, mit adjak enni, mert a kenyérbelet sem tudja lenyelni, a pépeset meg nem szereti, nem hajlandó megenni... Főként este-éjszaka van zavart állapotban... A rácsos ágy nekem is eszembe jutott. Most még nem, de később lehet, hogy szükség lesz rá... Mióta jobban van, nem kell pelenka. De nagyon hullámzik az állapota. A doktornőnk azt mondta, hogy a balesetek miatt halnak meg általában a Parkinsonos betegek. Elesnek, kórház, fekvés... aztán már nem tudnak onnan visszatérni. Olvasva benneteket, úgy tűnik, nem egyedi eset, hogy fordítva él, nappal alszik többet, éjjel pedig motoszkál...
Sziasztok!
Kedves Fórumolvasók!
Idén diplomázó, jelenleg még konduktor hallgató vagyok, aki a Pető Intézetben tanult. Gyakorlatom során együtt dolgozhattam Parkinson-kóros betegekkel is, így láthattam, milyen fejlesztő hatású a Pető módszer az ilyen betegséggel élők számára.
Diplomám megszerzése után szívesen dolgoznék ezen a területen. Ha úgy gondolják, hogy segíthetek Önöknek, kérem jelezzenek!
Papp Zsóka, zsocipapp@gmail.com
Kedves Mindenki!
Örülök hogy alapvetően mindenki jól van.....de azért az elkövetkező évben kicsit könnyebb évet kívánok.
Boldogságban Egészségben Szeretetben, Gazdag Boldog Új Évet Kívánok!!!
Sziasztok!
Benéztem...
Ma azt hittem, felbukok az álmosságtól reggel 5-kor, pedig jól aludtam...
Kiszolgáltam a férjemet, és van maradék ebéd is, szerencsére. Már elmúlt az álmosság. Este lefekszem, amint lehet, nem érdekel az éjféli koccintás meg ilyesmi.
B.U.É.K.!
Kedves Zsivett!
Örülök, hogy könnyebb lett a helyzeted.Hiszem, hogy anyukádnak is jobb így, hiszen nem érezheti, hogy valakinek teher az élete.
Boldog újévet kívánok !
Viki
Drága Zsivett!
Köszönöm kedves soraidat.
Az még nagyon messze van, hogy bárhová beadjam...
Mindenkit megismer a családban, ilyen állapotban sehová nem adnám be. Majd a nyugdíjas otthonba adjuk, és majd én is megyek utána, mert velem is nyilván lesznek gondok, ahogy az idő halad - ezt így látják jónak a gyerekeim. A kitartást mindenki mondja - már évek óta, és persze kitartó vagyok, bár volt már, hogy azt mondtam: Nem bírom tovább - kész,vége. Aztán másnap ment minden tovább. -Boldog ünnepeket Neked is, és mindenkinek itt a fórumon.
Drága Rochlitz Szilveszterné!
Nem szabad feladni! azért mert 69 éves vagy az nem azt jelenti hogy muszáj szenvedni. Nagyon nagy baj az hogy nem tudsz segíteni a párodnak, de nem kell mártír módjára kikészülni, az élet az sajnos csak egy van ezt nem szabad feladni. A családnak még szüksége van reád. Örülök hogy van segítséged, talán így egy picit könnyebb. Énnekem már egy kicsit jobb mert Anyukámat sikerült bevinni egy szociális otthonba, jól érzi magát, legalábbis a nővérek ezt mondják. Nagyon furcsa hogy nincs itthon, és nagyon lelki ismeret furdalásom is van hogy beadtam, de nem tehettem mást, és nagyon hálás vagyok a sorsnak hogy sikerült az otthonba bejutni. Nagyon nagy kitartást kívánok neked, mert megérdemled, még így 69 évesen is. És kívánom hogy minél hamarabb sikerüljön neked is elhelyezned egy otthonba. Nagyon szorítok neked, és veled vagyok. Boldog ünnepeket kívánok, tiszta szívemből
Drága Zsivett!
Köszönöm a leveledet. Napokig vagy inkább 2 hétig sem jöttem a fórumra, féltem olvasni, amit itt leírtok, és gondoltam, hogy nekem nem is ír senki, ezért nem jöttem ide.
Most még elvagyunk valahogy - bár ha arra gondolok, hogy ha előjön a lumbágóm és feküdni kell, akkor mi lesz itt... fogalmam sincs.- Nekem az a jó most, hogy éjjel vigyáznak rá, én tudok aludni fél 10-től reggel 5-ig. A fiam segít kaját vásárolni, hetente 1 nagy vásárlás. A nappali szoc. gondozó nem ér túl sokat - de valamikor eljön néha felügyelni, míg én ügyeket intézek (posta, bolt, stb.) Beadtunk egy kérelmet nyugdíjas házba, ahol lesz felügyelet - de erre talán 2 évet kell várni. Hogy fogom kibírni addig - nem tudom. Nekem sem túl jó a gerincem, és mind a két csípőmben csípőprotézis van, amit nem szabad terhelni. -Ha rákot kapok - nem fogok küzdeni - minek? Már 69 éves vagyok, mit kínlódjak még évekig, és utána jönnek az újabb bajok.
Kedves Viki!
Elhiszem hogy nagyon sok a gondod és veled vagyok. Tudom ez nem segít neked megoldani a helyzetet. Nekem sikerült hogy anyu bekerüljön otthonba, most már mid kettőnknek jó így.
Kitartás, és ha van lehetőség akkor próbáljátok meg az otthont, az mindenkinek könnyebb lesz.
Kellemes ünnepeket kívánok. Azért ugyanúgy befogok nézni ide, mint eddig.
Mindenkinek nagyon boldog ünnepeket és boldog új esztendőt kívánok!
Az anyukámnak sikerült bekerülni egy szociális otthonba.
Drága Szilveszterné, de inkább sorstárs!
Erre a leveledre nem szeretnék válaszolni, mert ha szóban kellene elmondani akkor nem tudnám mert annyira zokogok!!! Se jót, sem rosszat nem szeretnék mondani. Csak az én történetemet szeretném nagy vonalakban elmondani, és majd Te eldöntöd hogy mit szeretnél: Tehát 47 éves voltam amikor a párom gége rákos lett, én úgyanúgy gondolkoztam ahogy Te, a lelkemet és a szívemet odaadtam hogy ápolni tudjam a férjemet. Nagyon csúnya halála lett a vége, 3 évig szenvedett. Úgy annyira hogy hogy amikor meghalt, én a bánattól, kaptam egy mell daganatot, tehát én is rákos lettem. ami 7 éve történt. Azóta meg változtattam a szemléletemet, az életemet mert a rák rá világosított hogy én újra vissza kaptam az életet. Én nem szeretnék neked tanácsot adni,mert erre nincs hatalmam, de nagyon vigyázz magadra, mert a betegséget azt ugyanúgy meg kaphatod Te is, mert be vonzod magadnak. Tudom a nagy szeretet amit adsz a férjednek a gyönyörűség, de Te is rá mehetsz. Bocsika de ezt elszerettem volna mondani, és csodállak, ami elé, elé akarsz állni, de vigyázz magadra. Ha esetleg szeretnél beszélgetni, vagy csak úgy írni nekem emailba tedd meg, persze ez nem kötelező, hallgass az érzéseidre, és úgy cselekedj!! Most megint nagyon zokogok, mert veled vagyok!!!!!!!!!!!!!!!
Drága Zsivett,
olvasgatlak titeket, de nem akarok írni ide többet. Ezért írok a titkos naplómba, mert ott kiírom magamból a bánatomat, és a kettőnk bajait. Mert van bőven. -Csak itt nem akarok panaszkodni, nekem így jobb. Most a férjem kórházban van 3 hete - minden nap járok hozzá, délelőtt voltam, és délután meg kezelésekre jártam a hátammal. De az nem ér semmit, úgyhogy máskor nem megyek sehová, csak az időt vesztegetem.- A hajamat is úgy akarom ezután hordani, hogy minél kevesebbet kelljen fodrászhoz menni. -Felkészülök lélekben mindenre, amit itt leírtok, arra is, hogy mindenről le kell mondanom...mert az a betegség tényleg csak romlik és nincs új gyógyszer, úgy látszik!
Sziasztok!
Mi ez a nagy hallgatás, "biztosen" ugye élsz még, nem tett tönkre a papa? mert én már tönkre mentem, alva járó lettem, ideg bajos, depressziós, meg amit csak akartok minden. Veletek mi újság?
Szia!
Nagyon rendes tőled hogy ezt is meg tennéd!
Sok ilyen ember kellene!
Szia!
Tényleg nagyon aranyos a papa, de előbb kellet volna meg táltosodni, hogy ne készítsen ki. De ez is már jó hogy egy kicsit nyugi van. De én azt ajánlom hogy próbálkozzatok meg egy Szoc. intézménnyel felvenni a kapcsplatot, és adjátok be, igaz az embernek ezt meg kell fontolni, de szerintem előbb utóbb ez lesz a végeredmény. Ez úgy sem lesz olyan könnyű oda bejutni, van aki egy évet is vár a bekerülésre. Ha most frissek a papírjaid, már mint vannak friss kórházi papírok akkor minden képen érdemes lenne elkezdeni a kálváriát. Persze ez csak egy tanács.
Szia!
Esetleg ha meg írod hogy hol laksz, akkor talán olyannak is el tudod juttatni, aki rá van szorulva. Mert vannak akik nem csatlakoznak a beszélgetésbe, de olvasgatják a topikot.