Parkinson-kór(-os betegek, családtagjaik) (beszélgetős fórum)
Bár nem vagyok érintett,olvastalak,nagyon szurkolok,hogy minden a legnagyobb rendben menjen.
Gondolok rátok a jövő héten:) Majd írd meg,hogy mi volt.
Sziasztok Lányok!
Üzenetem főleg azoknak szól,akik drukkolnak nekünk.Elnézést,hogy ezt a hozzászólást nem külön írtam,hanem egy általam nyitott Tudásbázisról másoltam be Ott is voltak páran akik drukkoltak nekünk.Főleg nekik szól a következő üzenet.
ziasztok Lányok!
Üzenetem főleg azoknak szól,akik drukkolnak nekünk. lapbarna,Joker Barney, Zebracsikó.
Túl vagyunk a 3 hét gyógyszer megvonáson.Senkinek nem kívánok ilyen 3 hetet.Az utolsó maga volt az idegösszeomlás.Úgy a párom,mint én is totál kimerültünk.Őt aggasztotta,hogy képtelen mozogni és a szellemi,mentális leépülése, ráadásul engem is féltett,hogy túl erőltetem magam és valami baj ér.Megmondom őszintén,hogy engem a mentális része jobban megviselt,mint a fizikai része.A forgatás,öltöztetés,fürdetés,már a 33 év alatt annyira belém ivódott,hogy szerencsére nem felejtettem el a fogásokat,így sokat segített az az ismeret,amit mint ápolónő szereztem.A szellemi állapota teljesen leromlott.A rövidtávú memóriája szinte elszállt. 3 féle magatartás forma jelentkezett nála. 1., túlmozgása volt,mikor is annyira hadonászott a kezeivel,hogy szinte lehetetlen volt megközelíteni.Ilyenkor egyfolytában beszélt,de semmit nem értettem abból amit mondott.2., ennél a formánál meg sem szólalt,csak nézett maga elé.Ha kérdeztem,nem válaszolt.Ha itatni akartam,nem nyitotta ki a száját.Egyszerűen keresztül nézett rajtam,mint ha ott sem lennék. kataton állapotba került.A 3. magatartás forma volt az,ami a legjobban kimerített.Ilyenkor mindenbe bele kötött.Semmi nem volt jó.Az étel túl meleg,vagy túl hideg.A tévé miért nem szól,a tévé miért szól, Nagyon magas a fej alja.Nagyon alacsony a fej alja.Ha körülötte voltam elküldött,ne ott tébláboljak körülötte.Ha elmentem mellőle pár perc múlva már rázta a csengőt és nagyon le lettem szidva,hogy hol a fenébe csámborogtam eddig.Tőlem Ő meg is dögölhetne,én örülnék neki, a gyerekek is alig várják,stb. Na ezt nagyon nehéz volt elviselni,főleg azért,mert Ő soha nem volt ilyen ember.Soha meg nem bántott volna egyetlen szóval sem.Sőt,ha valamiben hibáztam,még Ő vigasztalt.Attól tartottam,hogy ez az állapota már végleges marad.sajnos nem emlékezett rá miket mondott.
Most viszont nagy fordulat állt be. Ma délelőtt kaptuk a hírt Szegedről,hogy Február 23-án műtik.Pont a születésnapja. Az nap lesz 66 éves.remélem ez jó ómen és szülinapjára kap egy sikeres műtétet. 25 jövőhéten csütörtökön lesz,de már kedden be kell feküdnie.A két nap alatt csinálnak neki MRI, EKG, Teljes labor, és teljes belgyógyászati kivizsgálást. A műtét előtti napon a műtétet végző professzor és az aneszteziológus elbeszélgetnek vele.Gondolom elmondják neki,hogy mire számítson,mit fognak vele tenni,mit fog érezni,miért kell neki a műtét legnagyobb részében ébren lenni. Szerencsére a kisebbik fiam,aki mentőápolónak tanul,el tudta intézni,hogy benn lehessen a műtét alatt.Így a páromnak is jobb lesz,mert látja majd a gyereket és nyugodtabb is lesz tőle.Én is nagyon szeretnék ott lenni,persze nem a műtőbe,mert oda már engem nem engednek be.Ha még aktív ápolónő lennék,valószínű,hogy bemehetnék.Én csak a műtő előtti folyosón szeretnék várakozni,hogy lássam mikor kitolják,hogy első kézből ( illetve szájból) halljam,hogy jól sikerült-e a műtét.Szeretnék ott lenni vele addig még fel nem ébred. sajnos nem tudom mind ezt hogy tudom megoldani.Már 3 éve nem használhatok tömegközlekedési eszközöket. Ha valamiért Szegedre kell mennem vizsgálatra,akkor vagy betegszállító visz át,vagy egy ismerős akinek van autója.Súlyos pánik betegségem van,amit a sok ember látványa, a zaj vált ki.Szinte a pánik rohammal egy időben az epilepsziás roham is elő jön. Így csak olyan megoldás létezik,hogy valamelyik ismerőst kell megkérnem,hogy vigyen át.Vissza hozni már nem kell,mert a nagy fiamék Szegeden laknak.Gábor fiam Solton dolgozik és minden pénteken haza jön Szegedre.Csütörtök éjszaka náluk aludnék,így még pénteken is be tudnék menni Pistához. Persze a pánik roham az utcán is elkaphat,de ismerem a klinika környékét,tudom merre kell menni ahhoz,hogy a nagy forgalmú utakat elkerüljem. Tehát most már a célegyenesben vagyunk.Köszönöm nektek,hogy eddig is drukkoltatok nekünk.Kérlek benneteket,hogy még egy hétig gondoljatok ránk.Addigra már túl leszünk a nehezén.Jó lenne már egy héttel idősebbnek lenni. Amint túl vagyunk a műtéten megint jelentkezem.Addig is mindenkinek kellemes hétvégét kívánok. Cikicakk ( Maja)
Túl vagyunk a 3 hét gyógyszer megvonáson.Senkinek nem kívánok ilyen 3 hetet.Az utolsó maga volt az idegösszeomlás.Úgy a párom,mint én is totál kimerültünk.Őt aggasztotta,hogy képtelen mozogni és a szellemi,mentális leépülése, ráadásul engem is féltett,hogy túl erőltetem magam és valami baj ér.Megmondom őszintén,hogy engem a mentális része jobban megviselt,mint a fizikai része.A forgatás,öltöztetés,fürdetés,már a 33 év alatt annyira belém ivódott,hogy szerencsére nem felejtettem el a fogásokat,így sokat segített az az ismeret,amit mint ápolónő szereztem.A szellemi állapota teljesen leromlott.A rövidtávú memóriája szinte elszállt. 3 féle magatartás forma jelentkezett nála. 1., túlmozgása volt,mikor is annyira hadonászott a kezeivel,hogy szinte lehetetlen volt megközelíteni.Ilyenkor egyfolytában beszélt,de semmit nem értettem abból amit mondott.2., ennél a formánál meg sem szólalt,csak nézett maga elé.Ha kérdeztem,nem válaszolt.Ha itatni akartam,nem nyitotta ki a száját.Egyszerűen keresztül nézett rajtam,mint ha ott sem lennék. kataton állapotba került.A 3. magatartás forma volt az,ami a legjobban kimerített.Ilyenkor mindenbe bele kötött.Semmi nem volt jó.Az étel túl meleg,vagy túl hideg.A tévé miért nem szól,a tévé miért szól, Nagyon magas a fej alja.Nagyon alacsony a fej alja.Ha körülötte voltam elküldött,ne ott tébláboljak körülötte.Ha elmentem mellőle pár perc múlva már rázta a csengőt és nagyon le lettem szidva,hogy hol a fenébe csámborogtam eddig.Tőlem Ő meg is dögölhetne,én örülnék neki, a gyerekek is alig várják,stb. Na ezt nagyon nehéz volt elviselni,főleg azért,mert Ő soha nem volt ilyen ember.Soha meg nem bántott volna egyetlen szóval sem.Sőt,ha valamiben hibáztam,még Ő vigasztalt.Attól tartottam,hogy ez az állapota már végleges marad.sajnos nem emlékezett rá miket mondott.
Most viszont nagy fordulat állt be. Ma délelőtt kaptuk a hírt Szegedről,hogy Február 23-án műtik.Pont a születésnapja. Az nap lesz 66 éves.remélem ez jó ómen és szülinapjára kap egy sikeres műtétet. 25 jövőhéten csütörtökön lesz,de már kedden be kell feküdnie.A két nap alatt csinálnak neki MRI, EKG, Teljes labor, és teljes belgyógyászati kivizsgálást. A műtét előtti napon a műtétet végző professzor és az aneszteziológus elbeszélgetnek vele.Gondolom elmondják neki,hogy mire számítson,mit fognak vele tenni,mit fog érezni,miért kell neki a műtét legnagyobb részében ébren lenni. Szerencsére a kisebbik fiam,aki mentőápolónak tanul,el tudta intézni,hogy benn lehessen a műtét alatt.Így a páromnak is jobb lesz,mert látja majd a gyereket és nyugodtabb is lesz tőle.Én is nagyon szeretnék ott lenni,persze nem a műtőbe,mert oda már engem nem engednek be.Ha még aktív ápolónő lennék,valószínű,hogy bemehetnék.Én csak a műtő előtti folyosón szeretnék várakozni,hogy lássam mikor kitolják,hogy első kézből ( illetve szájból) halljam,hogy jól sikerült-e a műtét.Szeretnék ott lenni vele addig még fel nem ébred. sajnos nem tudom mind ezt hogy tudom megoldani.Már 3 éve nem használhatok tömegközlekedési eszközöket. Ha valamiért Szegedre kell mennem vizsgálatra,akkor vagy betegszállító visz át,vagy egy ismerős akinek van autója.Súlyos pánik betegségem van,amit a sok ember látványa, a zaj vált ki.Szinte a pánik rohammal egy időben az epilepsziás roham is elő jön. Így csak olyan megoldás létezik,hogy valamelyik ismerőst kell megkérnem,hogy vigyen át.Vissza hozni már nem kell,mert a nagy fiamék Szegeden laknak.Gábor fiam Solton dolgozik és minden pénteken haza jön Szegedre.Csütörtök éjszaka náluk aludnék,így még pénteken is be tudnék menni Pistához. Persze a pánik roham az utcán is elkaphat,de ismerem a klinika környékét,tudom merre kell menni ahhoz,hogy a nagy forgalmú utakat elkerüljem. Tehát most már a célegyenesben vagyunk.Köszönöm nektek,hogy eddig is drukkoltatok nekünk.Kérlek benneteket,hogy még egy hétig gondoljatok ránk.Addigra már túl leszünk a nehezén.Jó lenne már egy héttel idősebbnek lenni. Amint túl vagyunk a műtéten megint jelentkezem.Addig is mindenkinek kellemes hétvégét kívánok. Cikicakk ( Maja)
Sziasztok Lányok! Látom nem túl látogatott a téma,remélem ez csak azért van,mert kevés a parkinsonos beteg.
Mi az utolsó beírásom óta döntöttünk,illetve én döntöttem a párom és a gyerekeim( 40 és 20 évesek) is egyet értenek velem.Január 10-én fekszik be a párom az infúzió kúrára és akkor fel is iratkozik a várólistára. Tegnap sokáig olvasgattam a neten és ott találtam egy oldalt ami segített dönteni A pécsi Neurológiai klinika 3 orvosa rakott fel pdf fájl-ban egy könyvet,amiben mindent leírtak a parkinsonról és a műtétről is.Leírták azt is kinek javasolják,de a kizáró okokat is. megírták,hogy van várólista,ami elég hosszú,de ott azért a sürgősebb esetek előnyt élveznek. A várólista nem azért ilyen hosszú,mert sok a parkinsonos beteg aki műtétre vár,hanem mert az OEP csak megszabott számú műtétet támogat évente.Most azon drukkolok,hogy a várólista ne legyen túl hosszú,mert amilyen rohamosan romlik az állapota,lehet,hogy év végére már a kizáró okok közé fog tartozni.Ha valakit érdekel ez a könyv,privátba szívesen elküldöm. Ha gondoljátok és érdekel valakit szívesen megosztom a további dolgokat is ami ezzel kapcsolatban tröténik. Sziasztok!
Sziasztok Lányok! (és fiúk ha vannak.)
Nyitottam egy Tudásbázis kérdést a következő címmel: Ismeri valaki a Parkinson betegek elektróda beültetését az agyba? Olyan ideges voltam mikor kiírtam ezt a kérdést,hogy hülye fejjel meg sem néztem,hogy van-e már parkinsonos téma. Most 3 nap után jutott eszembe,hogy megnézem. bemásolom a kérdésem
Ki tud valamit a II-es típusú Parkinson elektródás agyműtétéről?
Férjemnél kb 15 éve állapították meg a parkinson kórt. Nem az a remegős fajtája,hanem a mozgást erősen leamortizáló II-es típusú.Ebben vannak On-OFF szakaszok.Az első időkben a rossz szakaszok 2b 2 havonta váltották egymást és pár óráig tartottak,maximum 1 napig.Ilyenkor segíteni kellett öltözni,vetkőzni,fürdeni stb. Ha túl erősek és gyakoribbak lettek ezek a szakaszok,eddig PK-Merz Infúziós kúrát írtak elő neki és ettől hónapokra vissza nyerte az eredeti mozgásának a 70%-át Most már szinte naponta vannak rossz periódusai.A délutáni időkben szinte folyamatosan és éjszaka is gyakran segíteni kell neki megfordulni az ágyban,vagy kikelni az ágyból,ha WC-re kell mennie. Kb 2 éve mondja a Neurológus kezelőorvosa,hogy egy elektróda beültetése az agyába rengeteget javítana rajta.41 éves házasok voltunk december 20-án és én még mindig nagyon szeretem és féltem. Ápolónőként dolgoztam a nyugdíjazásomig,de akkoriban ezek a fajta műtétek Magyarországon ismeretlenek voltak.Ha ismerték is itthon még nem csinálták.Mi Hódmezővásárhelyen lakunk és Szegeden műtenék.Nem sok időnk van gondolkozni azon,hogy bele vágjunk-e,mert a műtétet csak egy bizonyos állapot romlásig csinálják meg.Én epilepsziás vagyok,nekem is javasolták már agyműtétet,de nálam más a helyzet,mert egyenlőre gyógyszeresen elég jól vissza lehet szorítani a rohamaim számát,ráadásul látható nyomai a roham után nem maradnak.Tudom,hogy a rohamok nyomokat hagynak az agyban és annak működésében,de eddig a rövidtávú memória romlástól eltekintve nem vettem észre semmi kóros változást.Férjemnél viszont,mivel a Parkinson gyógyíthatatlan elég komoly állapot romlás történt,főleg az utóbbi két évben.Az I-es típusú elektróda beültetésekről tudok és láttam is a tévében több ilyen beteget a műtét előtt és után,ott tényleg sikeresek ezek a műtétek,bár elég nagy a rizikó ott is.II-es típusú Parkinsonnál viszont nem tudom ez mennyire lehet sikeres.Engem nem zavar,hogy Őtt öltöztetni,vetkőztetni,fürdetni,stb kell,hisz ismerem a fogásokat és ráadásul szeretem is őt annyira,hogy ez számomra nem okoz gondot.Az viszont nagyon rossz,hogy Őt idegileg nagyon megviseli az állapota. Nehezen fogadja el a betegségét,nehezen kezeli a rossz szakaszokat.Ilyenkor ingerült,vagy pont az ellenkezője,deljesen depresszív.Egyik sem jó.Én már megtanultam elfogadni az Ő betegségét,de ezek a hangulati ingadozások engem is kikészítenek.Én is erős gyógyszereket kapok a betegségemre és bizony gyakran nagyon nehezemre esik tűrnöm ha agresszív,türelmetlen.Nem bántott soha fizikailag,de mi úgy éltük le a több mint 40 évet,hogy szinte alig volt köztünk veszekedés.ha volt is,az inkább a 2 gyerek miatt,akik most 40 és 20 évesek.A fiatalabb szintén az egészségügyet választotta.Vagy mentőápoló,vagy sürgősségi ápoló szeretne lenni.Még egy éve van.Szerencsére ebben a hónapban pont azon a Klinikán vannak gyakorlaton,ahol a férjem is feküdni fog,csak nem az agysebészeti osztályon.Most még csak Pk -Merz kúrára fekszik be,de az orvos szerint kb még fél éve van dönteni.Kérlek benneteket,aki tud olyan esetről,aki már átesett ezen a műtéten,esetleg ismeri ezt a műtéti fajtát,az írjon választ.Előre is Köszönöm!
Tehát itt a kérdés.Kérlek benneteket aki tud segítsen. A párom jövő héten kedden fekszik be PK-Merz kúrára és szeretném ha addigra döntenénk és ha a műtét mellett döntünk akkor jelentkezne a várólistára. Köszönöm!
Szia Evelin!
Nem vagyok sem orvos, sem hozzáértő, de Anyukám Parkinsonos, így van rálátásom. Kicsit furcsa a bejegyzésed, mert: a 120/80 -as vérnyomás túl szabályos, számomra kicsit hihetetlen. A szüleid ennek ellenére azt mondják, magas a vérnyomásod. Honnan tudják? 19 éves korodban kávézol? Nem kéne... Túlsúlyos vagy? Mozogni kellene. Akár Parkinsonos vagy, akár nem. És akkor a Parkinsonodról: Nem úgy kezdődik, hogy egyszerre hirtelen "remegni" kezd a kezed, hanem először csak olyan "bénácska" vagy. Az éjszakai rosszalvás sem a klasszikus rosszalvás, hanem alvás közbeni beszédben (akár sikoly) jelentkezik. A Parkinsonnál nincs szédülés, egyszerűen csak összeesel, a földre kerülsz és nem tudod miért. A tünetek lehetnek akár a korodból fakadó hormon-háztartás változás miatt is. Javaslatom: Ne kávézz, mozogj, sétálj, kerékpározz, esténként végezz pár tornagyakorlatot és.... menj el orvoshoz. És mit ne csinálj: Nem legyél saját magad orvosa, ne stresszeld emiatt magad.
Kedves mindenki!
Tudom pofátlanság, hogy pont ezen a fórumon érdeklődök, de tudnom kell. Hátha tud valaki segíteni.
Nemrégiben vettem észre magamon, hogy remeg a kezem. Mind a kettő, de a bal jobban. Először nem törődtem vele, mert akkor tűnt fel amikor az iskolában prezentációt tartottam. Azt hittem, csak az idegesség miatt. Viszont a későbbiek folyamon nem csak nekem tűnt fel, hanem a padtársam is észrevette, meg az osztályfőnököm is. Akkor sem gondoltam, hogy komoly bajom lehet, azt hittem csak a kávétól. De aztán leálltam a kávéval, nem fogyasztok se drogokat, nem iszom alkoholt sem, nem is dohányzok és még mindig remeg. Néha a bal kezemen a kisujj rángatózik is és nem csak maga a kézfejem remeg, hanem mintha az alkarból eredne.
A szüleim szerint azért remeg a kezem, mert túlsúlyos vagyok és elzsírosodott a szívem, magas vércukorszint és magas vérnyomás. Hogy a szívemmel van-e valami azt nem tudom, de valószínűleg nem, a vércukor szintem az teljesen normális a vérnyomásom pedig tökéletesen átlagos 120/80 akárhányszor mérem én vagy az orvos.
Rákerestem így hát az interneten (tudom, nem a legbiztosabb módszer) és a parkinson-kórt adta ki "diagnosztikaként". Ezért hát rákerestem külön arra is, hogy mik is a parkinson-kór tünetei, korai tünetei és számos megegyezést találtam. Remegő kéz, meghajolt hát (január óta elég sokat fáj a hátam, derekam, jelen pillanatban is sajog a jobb oldalam), kis léptek (bár ez lehet attól is, mert rövidek a lábaim, viszont lassan nem járok, inkább sietve), van, hogy néha megszédülök és meg kell kapaszkodjak. Nagyon-nagyon sűrűn fáj a fejem, szinte minden nap és rettentően elviselhetetlen. Általában csak a fejem egyik fele. Azt is észrevettem, hogy mostanában (úgy jó pár hónapja) nagyon rosszul alszom, forgolódok, többször felébredek éjszakánként vagy el sem tudok aludni. Nappal viszont fáradt vagyok és ha hazaérek az iskolából akkor le kell feküdjek aludni mert nem bírom tovább. Az izommerevséget még nem tapasztaltam, annyi, hogy néha begörcsöl a vádlim ami ugye fájdalmas, de ilyen más embereknél is van és kezelhető. Meglassulás sincs, továbbra is lendületesen mozgok. Az írásommal kapcsolatban annyi, hogy eddig nagy, kerek betűkkel írtam, mostanában viszont egyre csúnyábban és laposabban. Szorongás és kimerültség betudható a végzős iskolás évnek, azt hiszem. Az arcomon a bőr száraz és "pikkelyes", meg a fejbőrömön is korpa szerű. Ez is a tünetek között volt. A "korpa" nem rég jelentkezett, a száraz, pikkelyes arcbőr meg régóta fennáll.
Tényleg nem tudom mi tévő legyek. Annyi oldalt átböngésztem már és mindig a parkinson-kórnál kötök ki. Lehet, hogy paranoiás vagyok, nem tudom. De őszintén remélem.
Orvoshoz nem szívesen megyek (szerintem senki sem), mert valószínűleg hosszú folyamat lenne kivizsgálni és nagyon szoros az időbeosztásom az iskola miatt. Ez az utolsó évem és nem szeretnék lemaradni semmiről. Elég fiatal is vagyok ahhoz, hogy parkinson-kórom legyen. Ebben az évben leszek 19. De azt is olvastam, hogy egyre több fiatalt diagnosztizálnak ezzel a kórral. A mai világban már semmin sem lepődöm meg. Emellett ha jól tudom, örökölhető betegség és én nem ismerem az apukám felőli családod, lehet, hogy tőlük származik. Meg attól félek, ha kiderülne, hogy tényleg az amire gyanakszok, nem lenne esélyem tovább az életre, mert nem vennének fel egyik iskolába se. Gondolom érthető.
Tehát csak annyit szeretnék, ha bárki közületek úgy gondolja, hogy van okom az aggodalomra mert ez parkinson-kór gyanús, akkor kérem írja meg, mert nagyon sokat segítene vele!
Előre is köszönök mindent,
üdv: Evelin
kedves alys !
A legjobb parkinson specialista DR Valálik István Budapest Szt. János kórház.és Virányos klinika Bp.Virányos u.
Sziasztok,
Anyukamnak keresem a legjobb Parkinsonos Specialistat Magyarorszagon. A penz nem erdekel, van egy kis felretett penzem.
Kerlek ha tudtok segitsetek.
Koszonom Alys.
Egyénenként eltérő e kór lefolyása. 39 évesen kaptam, 11 éve küzdök vele,de még én állok nyerésre. Ami lényeges, ha lelkileg rendbe a beteg, a tünetek is kevésbé észrevehetőek. Tisztába vagyok azzal, hogy a korral előjönnek még más problémák is.
A doktor nem tud előre jósolni, mi várható x idő múlva. A véggel én tisztába vagyok, de nem gondolkodom előre.
Kedves sorstársam!
Hat éve diagnosztizált parkinson beteg vagyok, kezelőorvosom felajánlotta a DBS (mélyagyi stimulációs) műtétet. Szeretnék ilyen helyzetű (vagy már műtéten átesett) betegekkel tapasztalatot cserélni. Ha tudsz, kérlek, segíts! Köszönöm.
Lánchídi séta a
Parkinson-betegek Világnapján
Találkozás 11-én, szombaton
9:30 – 10:00 között,
Budapesten a Széchenyi téren, az
MTA előtti parkolóban.
A séta 10 órakor indul. Részletes leírást a honlapunkon találnak. Kérjük az érintetteket, hogy aki teheti, jöjjön el!
Hívjuk föl a figyelmet sajátos gondjainkra!
A Delta Magyar Parkinson Egyesület vezetősége
Kocka49
Sziaztok! Már annyira régen írtam,hogy sokan talán nem is emlékeztek rám.Az utóbbi években rengeteg bajunk,problémánk volt, az élet nagyon nehéz akadályokat gördít, gördített elénk. Férjem 14 éve Parkinsonos. Az első 10 év a lassú romlásról szólt. Tööbbször került kórházba,mert szinte menni sem tudott. PK-Mertz infúziót kapott 5 napon keresztül,aztán kicsit jobb lett. Ő nem agresszív fajta,inkább elkeseredett,de egyre jobban.Valamikor sikeres építkezési vállalkozó volt.Aktív, tevékeny,gyors észjárású, és több dolgot is tudott egyszerre csinálni. Ahogy teltek az évek egyre nehezebb lett neki a munáit csinálni. Az autó vezetésben bizonytalan lett, a koncentrációs kézsége gyengült, sőt egyre gyengül. A memóriája szinte csak az utóbbi 5 évre működik.A parkinson az a betegség,mikor az agy nem termeli a dopamint. Hiábakapja gyógyszeresen az nem ugyan az. Az orvos is megmondta, hogy szerencse a szerencsétlenségben, hogy a parkinson az életet nem rövidíti meg, csak a minőségét rontja. Az utolsó két év aztán teljesen be tett neki. Minden munkáját elvesztette,képtelen csinálni, hisz alig bír menni,nem tud már vezetni,nem működik a lába. Ő egyáltalán nem remeg,viszont az ágyban való megfordulás, a felkelés az a lgnehezebb.Reggel a lefrosszabb.kb 2 óra kell,mire annyira beáll a mozgása, hogy el tudjon indulni. Én is egyre betegebb lettem az epilepsziámmal, a pánikbetegségem már odáig fajult, hogy ha csak nem muszály a házat el sem hagyom. Két rokkant nyugdíjból neveljük a 11.osztályos fiunkat.ez 120.000ft havonta a családi pótlékkal együtt. 2 és fél évig internetünk sem volt,mert nem tudtuk fizeti. Aztán az idősebbik fiam megsajnálta az öccsét,mert nem tud a haverokkal strandra ,moziba,discóba,osztálykirándulásra menni.Nincs egy jobb ruhája,mert mindent a duriból veszek.Ráadásul rettenetesen nő a gyerek,most 190cm.Minden évben teljes ruhatár csere,főleg nadrágokból és cipőkből.Így a nagyfiunk felvállalta, hogy az internetet és a kábeltévét minden hónapban fizeti,legalább ennyi szórakozása legyen a gyereknek.Ez hatalmas segítség,hisz a szívünk majd megszakadt,mikor láttuk a gyerekünk arcát. Sokszor éhesen ment iskolába,bár uzsonnát adtunk neki,de azt még este megette. A férjem gyógyszerei havonta 28.000ft-ba kerülnek, az enyémek 19.000ft. a rezsink bár mennyire is spórolunk, 50.000ft körül van. Pedig a fűzésnél is csak akkor kapcsoljuk be a gázt,mikor már minusz,vagy 0 fok körül van.Mióta ennyire leromlott az anyagi helyzetünk, a párom állapota is rohamosan romlik.Rájöttem,hogy a parkinsont nagyon befolyásolja a beteg idegállapota. Az on- of szakaszok szinte 3 naponként váltják egymást, és az elesettebb az Off szakasz egyre tovább tart.
Hogy egy kicsit sgítsek,én a saját gyógyszereimet nem váltom ki. Ezzel is majd 15.000ft-ot spórolunk meg. Az epilepszia elleninek a felét azért kiváltom,de az is 5000ft. Az értágító, a véralvadás gátló, a pánikrohamok elleni gyógyszerek, a gyomorfekélyemre kapott gyógyszerek, a súlyos ízületi deformitásra kapott gyógyszereimet nem váltom ki. Mikor megtudta nagyon mérges lett, de tenni semmit nem tudott ellene. Most egy kicsit jobb lett a helyzetünk, bár anyagilag semmit nem javít az életünkön, de a párom végre megint fontosnak érzi magát. Kaptunk egy ismerőstől egy kertet,amit mi művelhetünk. Semmit nem kell érte fizetnünk, sőt a vetőmagokat és a palántákat is ő veszi meg.Már az is sokat jelent, hogy a kert kb 2 km-re van tőlünk és az oda vissza út kerékpárral jó kis mozgás lehetőség számára. kinn a kertben kicsit megnyugszik,jobban érzi magát,nem agyal állandóan az anyagi gondjainkon. Én is tudok annyit segíteni,hogy akitől a kertet kaptuk,bár annyi idős mint én(59 éves) de 126kg és nagyon nehezen mozog.Sokat kell neki segíteni.Szerencsére a város végén lakik,így nem kell tömegben lennem,nem kell félnem a pánik rohamoktól. 400ft-os órabért kapok.igaz,naponta csak 1000-1200ft amit tudok keresni, de az is jobb mint a semmi. Sajnos a közgyógyunkat két éve elvették,arra hivatkozva, hogy vannak olcsóbb alapanyagú gyógyszerek is erre a betegségekre. Hiába írta meg az önkormányzatnak a gyógyszerész kamara és a kezelő orvos is, hogy nincs olcsóbb alapanyag, akkor is azt írták, hogy az egy főre jutó 40.000ft bőven elég a megélhetéshez,nem jár a közgyógy. kapunk lakásfenntartási támogatást,3000ft-ot. és minden decemberben segélycsomagot.akkor adnak pár kg lisztet,cukrot, száraztésztát,grízt. Írtam a vöröskeresztnek,nem kevés utána járással sikerült elérni, hogy havonta az ő olcsóbb boltjukban 1000ft-ért vásárolhatok ingyen. Már több helyre írtam,hogy segítséget kérek, de sehonnan sem kaptam. Meghírdettem mindenünket amire már nincs szükségünk,illetve megvagyunk nélkülük, de eddig senki nem jelentkezett.Pedig vannak gygyászati elektromos alighasznált gépeink,amit még akkor vettem,mikor futotta rá és a férjem parkinsonjára hatott. Jó is volt neki,használt is mind, de sajnos enni egyik sem ad. Hát most így állunk. Én minden naptól rettegek,mert szinte hetente egy epilepsziás rohamom van.Annyi nyugtat csak ebben,hogy én a roham után újra a régi leszek,de ha a férjem elhagyja a gyógyszereit,rohamosan romlani kezdene és nem lehet akkor már vissza fordulni. Köszönöm,hogy meghallgattatok,majd ha lesz valami változás írok.
Sziasztok.
Szeretnem megosztani tapasztalataimat egy gondozohazzal kapcsolatban.Amint irtam nektek Edesanyam parkinsonos es nem tudtam hova elhelyezni mert nekem korhazba kellett mennem.Megoldaskent talaltunk is egy Empatia gondzohazat.Sajnos a tapasztalataim nem a legjobbak.Nem ajanlom senkinek sem.A gondozassal meg nem is lenne olyan sok kifigasom,de a godozottak magatartasaval mar annal tobb.Sajnos mire mentem Edesanyamert es osszepakoltam igazan nem figyeltem a dolgaira,de itthon vettem eszre,hogy a bevitt dolgainak tobb mint a fele eltunt.Vannak fentjaro betegek es kedvuk szerint turkalnak annak a godozottnak a szekrenyeben ahogy akarnak.Meg a fokefejet is elloptak a pipere dolgaival egyutt.Mind ezert napi 3900 ft.fizettunk.Nem is a penz szamit,de az ember azt godolna,hogy valamivel tobb oda figyelest varhatna.Most varolistan vagyunk egy masik intezmenybe mert fizikailag es idegileg sem birom a napi 24 oras gondozasat.Hat ennyi lett volt amit szerettem volna megosztano masokkal is.
Udv:-) Lizke
Kedves Zsivett.
Koszonom a biztatasodat.Penteken visszuk anyukamat a gondozohazba.Azota megjobban ossze van zavarodva es depreszios is lett.Nem birja feldolgozni,hogy el kell mennie tolunk.Igaz,hogy a mi hazunkat is idosekotthonanak nezi.Engem folyton ossze kever valakivel,de a
paromat is mindig masnak hivja.Sokszor ha olyan hangulatban van es tiszta pilanatai vannak
Akkor a szivem a szakad meg es:-) a lelki ismeret furdalas gyotor,de mivel hetfon nekem is korhazba kell mennem ezert incs mas valasztasom.Bar sokszor idegileg teljesen kivagyok,es sirogorcsot is szooktam kapni amikor teljesen kivagyok idegileg.Majd meg irok,hogy fogadta az egesz bekerulest az intezetbe.Remeljuk nem lesz kulonosebb gond.
Udvozlettel,Lizke.
folytatás: Már senkit nem ismer meg, nem értem amit mond.Én azt mondom hogy egy szoc. otthon mindenképpen nagyon jó nekik. Igaz még egy kicsit van lelkiismeret furdalásom,de Ő ezt nem érzi. Azt mondom most is, hogy mindenkinek egy élete van, és nagyon nehéz az élet, de úgy érzem jó döntés volt, amit döntöttem. Neked se legyen semmi lelkiismeret furdalásod, mert Te is rá mész, az egészséget is. Nekem is ezt mondták, és idő nap előtt meg is fogadtam a tanácsukat. Nagyon a kimerültség határán álltam. Azt tudom javasolni neked, hogy változtass a helyzeten, és ne foglalkozzál olyan emberekkel, akiket tudod hogy meg vetnének azért amit teszel. A Te életed, és Te hozod a döntést. Nem kell mártírnak lenni, mert azt csak az egészséged bánja meg. Kicsit kemény voltam, de sajnos határozottnak kell lenni.
Szép estét kívánok.
Kedves Lizke!
Amikor még egy picit tudatánál volt, mindig mondogattam neki, hogy jó lenne olyan idős emberek közé menni, akivel tudna beszélgetni, és helyeselte is, és szegény mondta hogy nincs arra pénzünk hogy ilyenek közé bekerüljön, és mondtam hogy én azt eltudom intézni, ez nagyon tetszett neki. Amikor eljött az idő hogy menni kellet az otthonba, akkor mondtam neki, hogy látod még is sikerült elintézni hogy idősek körül vesznek. De amikor már az otthonba voltunk, akkor szerintem már nem fogta fel hogy hol vagyunk, szerintem azt hitte hogy kórházba van, mert ugye minden fehér volt körülötte, meg a gondozók is fehérbe voltak. De nagyon jó érezte magát, egyszer sem mondta hogy mikor megyek érte. Ez karácsonykor volt egy éve, de azóta sajnos borzasztóan leromlott az állapota. Előtte sem volt kövér, de most nagyon sovány.
Kedves Zsivett.
Koszonom a biztato szavaidat.Most ugy nezki,hogy ideiglenesen eltudjuk helyezni egy godozohazba,mert nekem is be kell fekudnom a korhazba.Sajnos a helyzet azota sem valtozott csak rosszabodik az allapota mind fizikailag,es szellemileg is.En vagyok a lanya,de egyben az unokaja es meg nemtodom,hogy mi.A ferjembol ketto van.Nagyon sokszor osszevissza beszel,de vannak tiszta pillanatai.Ti hogyan tudtatok meg mondani,hogy bekerul egy otthonba.Nekem igazabol szemrehanyast tesz amiert bevisszuk a godozohazba.Ugyanakkor masik mondataban azt modja,hogy ki sm fog jonni hanem ottmarad vegleg..Az biztos aki nincs ilyen helyzetbe az el sem tudja kepzeli,hogy idegileg mennyire kimerito es faraszto.En ot honapja gondozom,de azota az en egeszsegem is sokat romlott.Sajnos ez van,de azert jo volt kiirnom magabol olyannak aki szinten at ment ezeken a dolgokon.
Koszi mindent.Udv Lizke.