Ahogy a legtöbb weboldal az interneten, ez a webhely is cookie-kat használ, melyekre szükség van a weboldal teljes működéséhez. Weboldalunk böngészésével Ön elfogadja a cookie-k használatát. További információ
FőoldalDiéta & FitnessBabák & MamákSzex & PszichéSzépség & EgészségHobbi & OtthonEgyéb témák
CikkekNaplókFórumokTudásbázisSzavazásokKépgalériaApróhirdetések
KépeslapokReceptekKlubokJátékokFórum játékokBannereinkFacebook
Belépés | Regisztráció | Elfelejtett jelszó
 

Fórum - Parkinson-kór(-os betegek, családtagjaik)

Kategória: Összes fórumtéma » Szépség & egészség » Egészség


A hozzászóláshoz be kell jelentkezned!

Amennyiben még nem regisztráltál nálunk, itt megteheted, ha pedig már van azonosítód, lépj be itt!

1 2 3 4 5 6 7 8

211. cikicakk2017-08-13 14:10
Köszönöm szépen,hogy drukkolsz nekem. Most aránylag jól vagyok,de a jövőheti kemöt kihagyom,mert pont csütörtökön lenne a legrosszabb. Kicsit aggódo,mert még is csak egy professzor,de a férjemért bár mit megtennék Hiába vagyunk már 43 éve együtt,azért nekem Ő még mindig a legfontosabb. Ha a professzor megígéri,hogy kivizsgálják,akkor semmi gond,hisz nem bosszura vágyom,hanem a férjem gyógyulására. Nagyon jó és híres a szegedi agysebészet és nincs is szándékomban ezt lerombolni. Ám ha megpróbálnak lerázni valami hülye kifogással,akkor bár mennyire is jó a hírük,énnem állok le. Nem eg amatőrrel állnak szemben ezt már észrevették. Amint tudoj,azonnal írok. Szép hétvégét!
(válasz lapbarna 210. hozzászólására)

210. lapbarna2017-08-12 10:50
Végre történik valami az ügyetekben!
Tehát, ha jól értem, akkor a prof azért hívott, hogy számonkérje rajtad, amiért (nem ok nélkül) rontod a renoméjukat???
Drukkolok, hogy csütörtökön végre érdemben foglalkozzanak veletek!
Remélem, te is jól - jobban vagy!
Vigyázz magadra/magatokra!
Stramm csaj vagy!
(válasz cikicakk 209. hozzászólására)


209. cikicakk2017-08-12 10:13
Sziasztok lányok!
Most csak erre a fórumra van időm írni. Úgy látszik megérte megszórni az internetet a problémánkkal.Szerdán felhívta a férjemet az egyik professzor és velem akart beszélni. Nem voltam itthon,így a párom megadta a számom. Jövőheten csütörtökre vagyunk behívatva a klinikára Mondta a proff,hogy több fórumról is keresték őket,és rosszul esett nekik,hogy én úgy állítom be a klinikát,mint ha az nem törődne a betegeivel. Megkérdeztem: Miért törődik? Ha elolvasta amiket írtam akkor azt is olvasta,hogy nagyon jól felkészült nagytudású orvosok műtötték,emberséges módon. Én az utókezelésekre reklamáltam,mert hiába vitettem 3x is vissza 2-4 nap alatt haza vágták azzal,hogy ott nem viselkedik úgy mint itthon. Talán figyelni kéne a beteget,és amit több neurológus is reklamált akiknek szintén írtmam,egy controll MRI lett volna a legelső vizsgálat. Mar a nevében is benne van,hogy melyagyi stimulátor. A CT semmit nem ér,mert az az agyfelszínt mutatja meg. Majd csütörtök este,ha csak engem is benn nem fognak,mint közveszélyes családtagot,akkor megírom mi volt. Egyébként egy békés,csendes ember vagyok,sőt súrolom a mulyaság határát,de ha a gyerekeim és a férjem a tét,akkor levedlik rólam a leányneveldés egyenruha. Sziasztok! Drukkoljatok főleg nekem,de egy kicsit az orvosoknak is lehet.

208. cikicakk2017-07-28 15:38
Megint írok pár szót,mert csak így kerül előre az írásom. Továbbra is keresem az olyan parkinson kóros betegeket,vagy hozzátartozókat,ahol már megcsinálták a mályagyi stimulációs műtétet,de a műtét után valamennyi idő elteltével a betegnél zavart állapotok jelentkeztek.Olyan hozzátartozók jelentkezését is várom,ahol volt ilyen szakasz,de elmúlt orvosi beavatkozás nélkül.A párom február 23-án műtötték és ez a zavart állapot március vége,április eleje körül kezdődött. Ami a legfeltűnőbb és panaszkodik is rá,az az,hogy állandóan álmos. Az én meglátásom szerint minden zavart cselekedetét, beszédjét az álmosság okozza.Az álmosság váltja ki a türelmetlenségét, az agresszivitását.sajnos erre az orvosok eddig még nem léptek semmit.állandóan azt mondják,hogy a műtét elérte a célját,hisz vissza kapta a mozgását a párom.Igen,vissza kapta,de 1,5 hónap alatt egy értelmes emberből egy zombi lett.Erről nem volt szó a műtét előtt,hogy ilyen kockázat is lehet. Ettől függetlenül senkit nem beszélnék le a műtétről,mert egész biztos,hogy sikeres és hasznos is.legjobb példa rá,hogy eddig még csak 2 család jár pórul.Rajtunk kívül még egy családot találtam,ahol még a mienknél is komolyabb a helyzet.

207. cikicakk2017-07-14 17:48
Nagyon szépen köszönöm! Igen én is beteg vagyok.A kemoterápia rettenetesen kikészít és a férjem állapota még erre jön rá.Addig harcolok,még tudok,vagy még el nem érem,hogy ezt kockázatnak minősítsék.Egy orvos szerint ezt nehéz lesz elérni,mert ha ezt beírják kockázatként,sok pénztől esik el a klinika. Viszont ameddig nem a műtéti következménynek tulajdonítják,addig nem tudják kezelni,mivel ilyen betegség nem létezik.Már azon is felháborodott pár orvos( akiknek írtam),hogy a műtét óta,főleg mióta ez a zavart állapot fenn áll,nem csináltak MRI vizsgálatot. A műtét előtt csináltak,de azt már akkor,mikor a fejében be volt fúrva a keret,ami végig a fején volt a műtőben.Gondolom a konkrét helymeghatározás miatt csinálták. Mikor először vissza vitték a zavartsága miatt,akkor CT vizsgálatot csináltak.Erre mondta egy neurológus,hogy ez annyit ért,mint halottnak a csók. Ha kincset keresünk egy bánya mélyén,akkor kevés egy domborzati fényképet csinálni. Ezt én is tudtam,hisz a CT csak az agy felszínét vizsgálja,az elektróda,mint a nevében is benne van, a "mély agyban" van beültetve.Köszönöm,hogy írtál,igyekszem majd jelentkezni.A fiamtól kaptam szülinapomra egy okos telefont.Egyem a szívét az ösztöndíjából spórolta meg. lényeg,hogy majd 3 hét alatt rájöttem,hogy kell rajta ékezettel írni,így már napközben mikor a férjemre vigyázok,akkor is megtudom nézni a hoxát. Egyedül a facebookot nem tudom a telefonomon használni,mert ahhoz a messengert .vagy vibert kéne feltelepíteni,kevés a wi-fi hozzá. Szia!
(válasz lapbarna 206. hozzászólására)

206. lapbarna2017-07-14 16:02
Kedves Cikicakk!
Most már értem, miért nem jelentkeztél ilyen sokáig. :(
Nagyon sajnálom, hogy ilyen borzasztó következménye lett a műtétnek! Ilyenről még nem hallottam, hogy mentálisan következne be bármilyen változás.
Annak az ismerősömnek a férje, akiről meséltem, azóta tök jól van, jön megy, beszélget, tényleg 100%-ban javult az életminősége.
Ha mégis a műtét miatt van így a férjed, akkor sem fogják soha bevallani az orvosok. De azt is megértem, hogy te nem pert akarsz, hanem megoldást.
Szomorúan olvasom, hogy közben te is harcolsz egy borzasztó betegséggel. Nagyon sajnálom!
Jobbulást kívánok neked és a férjednek!
(válasz cikicakk 205. hozzászólására)

205. cikicakk2017-07-14 15:31
Tudom,hogy én vagyok a hibás a fórum megszakadásáért,de kérlek benneteket aki tud a mi esetünkhöz hasonló betegről az írjon,akár privátban is.Privátban megadok minden elérhetőségemet is.Itt is megadnám,mert nincs benne titok,de tiltja a szabályzat. jelenleg ott tartok,hogy megpróbálok pár a mienkhez hasonló tünetről tudomást szerezni és akkor talán az orvosok is elhiszik,hogy köze van a műtéthez a párom állapotának. Nem értik meg,hogy nem érdekel,hogy minek a következménye ez az állapot,engem csak az érdekelne,hogy van-e rá valami megoldás. Köszönöm a türelmeteket.A facebookon is írtam erről,ott is kértem a hasonló esetet ismerők jelentkezését.Ha sikerül valamit elérnem,ígérem most már biztos,hogy hamarabb írok.

204. cikicakk2017-07-12 16:05
Beteszek ide egy választ,amit privátban írtam egy hozzászólónak. ebben megírtam mi a jelenlegi állapot.




Ne haragudj,hogy csak most jelentkezem,de rengeteg időmet elveszi a párom ápolása és én is beteg vagyok.kemoterápiát kapok vastagbélrák miatt.Páromat Szegeden,pont a 66.születésnapján megműtötték.nem írom le az orvosok nevét,mert szerintem nem ismered őket,mint ahogy én sem ismerem azt akit írtál. A műtét az orvosok szerint jól sikerült,de szerintem meg valami biztos történt a műtét közbenn.Nem akarok orvosi műhibapert akasztani a nyakukba,de nem akarják tudomásul venni,hogy ami azóta a párommal van,annak köze van a műtéthez.Leírom mi is van.Műtét után 5.napon haza engedték,de olyan hatalmas két hematóma volt a szeme alatt,hogy ilyet még csak orrcsont törés után láttam. Ráadásul két napig,még itthon volt ez csak nőtt.Akkor írtam emailt az orvosnak,az egyiknek és Ő vissza írta,hogy azonnal vigyük be a páromat pár napig megfigyelik.Mikor bevittem,akkor meg haza akarták küldeni.A vérömleny az itthon töltött második napra olyan volt,mint ha vízzel keveredett volna,ráadásul táskásodott a szeme alja,amii azt jelentette,hogy folyamatosan szivárgott a vér és szerintem agyvíz is. Azt mondták,hogy vigyem vissza haza és ha 2 nap múlva is csak nő a hematóma,akkor vigyem vissza.Én akkor ott azt mondtam,hogy inkább itt hagynám 2 napra és ha jobb lesz 2 nap múlva akkor haza viszem.Nem tetszett nekik,de elfogadták. Eltelt a március,szerencsére a vérömleny felszívódott,de április elején az egyébként teljesen normális férjem elkezdett nagyon furcsán viselkedni.Olyan értlemes embert képzelj el,aki egész életében az eszéből élt.Építési vállalkozó volt,számokkal adatokkal nap mint nap.Először arra panaszkodott,hogy állandóan álmos,aztán elkezdett össze vissza beszélni.Nem lehetett érteni mit mond.Egy mondatot nem tudott végig mondani,mindig újra kezdte,mert vagy elfelejtette mit mondott addig,vagy a szó nem jutott eszébe amit mondani akart.Két hétig bírtam,vártam,hogy elmúljon ez a tünet,aztán megint írtam a klinikának.Több levélváltás után március végén újra befeküdt,de 3 nap múlva kiadták azzal,hogy semmi gond az elektródával,jó a mozgása.Hiába mondtam,hogy a mozgásával nincs is gond,csak a mentális állapota aggasztó,Ők csak azt hajtogatták,hogy a műtét sikeres volt, elérte a célját és a párom tud mozogni.Ebben teljesen igazuk is van,csak éppen a kockázati tényezők közt nem volt ez a tünet beírva.Ők azt mondják,hogy a jelenlegi mentális romlásnak semmi köze a műtéthez.Szerintük a parkinson miatt lett ilyen.Tudod,ha nem 1, 5 hónap alatt válik zombivá,hanem a 17 év alatt,még a diagnózistól a műtétig jutottunk,akkor nincs is semmi gond.Már a vérömlenyre is bevallották,hogy kb 50 műtétet csináltak eddig Szegeden de ilyen még nem volt egy sem. Most megint azt mondják,hogy ilyen nem volt,senki nem jelezte,hogy ilyen tünete lenne műtét után.Engem már nem érdekel,de nem is érdekelt eddig sem,hogy mi az oka a gyors mentális romlásnak. Azt szeretném,ha találnának valami megoldást,hogy a nap 24 órájából, 23, 5 óra ne félkómás állapotban teljen el.Megfigyeltem,hogy az álmosság okoz mindent.Mikor kezd össze.vissza beszélni,akkor ránézek és már látom rajta,hogy megint félig alszik.A szeme majdnem becsukva, a pupillái tűhegyesek,és az egyensúlya teljesen kampó. Nehéz vele,mert nem akar lefeküdni,pedig így Önveszélyes. Most azért harcolok,hogy mielőbb találjanak megoldást erre az állapotra. Most mennem kell,mert megint beindult,szólt a fiam,eddig Ő vigyázott rá.Szia és köszi a tanácsot,de már sajnos késő.

203. cikicakk2017-07-12 16:03
Kedves lányok! Nagyon szépen köszönöm,hogy ilyen szépen felhoztátok a fórumot,de sajnos a műtét után nem állunk a legjobban.Most bővebben nem tudok írni,de ígérem amint lesz úgy mond bébyszitter a páromra,vissza jövök és megírok mindent. Most akartam,de szólt a fiam,hogy a párommal nem lehet bírni,mert menne,de nincs olyan állapotban. hamarosan jelentkezem és köszönöm még egyszer a segítséget.Nektek köszönhetően,lehet,hogy sok hasznos információval bővült a fórum,amit a jelenlegi állapotában fel tudok használni.Előző hozzászólásomban,amit Farkasinszki Áginak küldtem,abból nagyjából kiolvashatjátok mi a gond.Sziasztok.

202. cikicakk2017-07-11 23:07
Kedves Ági!
Nálunk is ugyan ez a helyzet. Páromat idén februárban műtötték. 1 hónapig jól volt, majd mentàlisan 1,5 hónap alatt rengeteget rolott. Képtelen folyamatosan érthetően beszélni. A nap 24 órájàból jó ha 2 órát lehet vele beszélni. Àllandóan álmos,ilyenkor már össze vissza beszél. Ingerlékeny,néha dührohamokhoz hasonló kirohanásai vannak. Ha beszélünk hozzá,közbe vág,de néha nem is tudja mit akart mondani. Nagyon nehéz ezt kezelnünk, hisz egy nagyszerü férj és apa vált szinte zombivá. Az orvosok csak azt szajkózzákk,hogy a műtét elérte a céljàt,hisz vissza kapta a mozgásàt. Az tényleg így van bár lényegesen lassabban de önnálóan mozog. A műtét elõtt azonban többször is megkérdeztük,hogy ugye ez a műtét nem hat ki a gondolkozàsára, a mentàlis àllapotàra? Azt mondtàk már 50 műtéten is túl vannak, de ilyen utóhatásra még nem volt példa. Szerintem az orvosok félnek,hogy műhiba miatt beakarom perelni őket,pedig eszemben sincs. Én csak azt szeretném tudni,hogy ha nem a műtét okozza a gondot,akkor ezek a tünetek mitől vannak? Egy új neurológiai betegség,vagy egyáltalán mire szàmíthatunk? Mitől àlmos ãllandóan? Szerintem minden mentàlis tünet okozója a félàlom amiben egész nap félig kómàs öntudatlan ãllapotban van. Most telefonról írok és ez nekem még nem nagyon megy, de nagyon kell figyelnem, mert ha felébred akkor és még nem teljesen tiszta,akkor esik,kel. Az asztali gép meg a lakàs màsik felében van. Holnap megpróbàloj onnan írni

201. Farkasinszky Ági2017-05-29 10:40
Kedves Mindenki!
Most találtam erre a fórumra, és szívesen megosztom veletek saját észrevételeimet a Parkinson betegséggel kapcsolatban. Én a férjem által vagyok érintett.
Alig volt 40 éves, amikor észrevettem olyan mozgásokat nála, amit addig soha. Természetesen végigjártuk a vizsgálatok sokaságát. Válasz mindig az volt, hogy nincs semmi probléma, szimulál. Sokáig próbálkoztunk minden féle terápiával, mikor egy olyan orvoshoz kerültünk, akinek ismeretsége volt a Pécsi Neurológiai Klinikán. Természetesen addigra már olyan állapotban volt a férjem, hogy még az utcára sem ment ki szívesen, ne lássák a mozgását. Tehát eljutottunk Pécsre. Hosszas kivizsgálás után 2014-ben mélyagyi stimulációban DBS beültetést végeztek nála. Örültünk, hogy a műtét sikerült, de ez az öröm nem tartott sokáig. A műtét után kb. 1 hónap múlva került sor a stimulátor aktiválására. Ettől kezdve minden megváltozott. Az addig normálisnak hitt társam teljesen "megbolondult". Természetesen jeleztem folyamatosan, hogy baj van, csináljanak valamit. Sok-sok álmatlan éjszaka, veszekedés, orvostól-orvosig járás után rájöttem. Csak magamra számíthatok. Valami történt műtét közben. Ezt én mondom és a gyerekek.Az orvosok szerint ez az állapot akkor is bekövetkezett volna, ha nem műtik meg. Jelenleg teljes ellátásra szorul. Idős otthonban kellett elhelyezni, én még dolgozom. Térben és időben már alig tájékozódik. Számolni, írni alig képes. Időnként pelenkázni kell. Most 63 éves. Meddig fog tartani, nem tudom. Az sem tudom, mi lett volna, ha nem vállalja a műtéti beavatkozást. Várom hasonló betegséggel küzdő fórumosok jelentkezését, talál tudunk egymásnak lelki támaszt, segítséget nyújtani.
(válasz cikicakk 192. hozzászólására)

200. globus2017-05-01 22:52
Cikicakk, régen jártál erre... mi van veletek?

199. Appaloosa2017-04-26 12:32
Kedves Evelin!

Csak most olvastam a soraidat.
Szerintem inkább valamilyen pajzsmirigy probléma lehet nálad.
El kellene menned a házorvoshoz és attól kérni egy beutalót a legközelebbi belgyógyászat endokrin szakrendelésére.
A pajzsmirigy betegségek okozhatnak túlsúlyt és remegő kezeket is!
(válasz evelinb. 190. hozzászólására)

198. gotinagyi2017-02-26 11:17
Kedves cikkcakk, várom a híreket, én is. Már írtam ebbe a topikba, mert én édesanyámat ápoltam éveken keresztül,s ráadásul demenciája is volt. S most vagyok abban az állapotban, h rémült vagyok, mert bizonyos dolgok nálam is jelentkeznek. Most gyógyszereket kapok, s figyelem magamat.
Kérlek írj, mert már túl vagytok a műtéten. Biztos sikerült. Én láttam 1 filmet évekkel ezelőtt erről a műtétről, és mindenkinek sikerült.Tehát kérlek írj.


197. kacagó112017-02-19 23:56
Nagyon várom a híreket és megértem a mostani, otthoni helyzetet is. Mint a vihar előtti csend.
Nagyon nehéz lehet most neked is, férjednek is.
Továbbra is megy a drukk,minden rendben lesz:)
(válasz cikicakk 196. hozzászólására)

196. cikicakk2017-02-19 22:05
Kedvee kacagó114

nagyon szépen köszönöm az együttérzést.Bizony most nagyon jól esik,hogy tulajdonképen számunkra idegen emberek is gondolnak ránk,drukkolnak nekünk.Nehezen telnek a napok.igyekszünk úgy viselkedni,mint aki nem is gondol a jövő heti műtétre.Pedig látszik a páromon és a fiamon is,hogy csak testben vannak itt.Gondolataik a klinika körül forognak.Én is így vagyok vele.teszem a dolgom,amit eddig is szoktam hétvégén,de a mozdulataim olyan,mint a robotoké.Feltűnően csend van a lakásban.Ha máskor nem,de ebéd közben szoktunk beszélgetni.Most csak fél mosolyokra futja,és látszik,hogy menekülnénk az asztaltól,mert félnénk beszélgetni. persze egészséges körülmények közt ez is lenne a helyzet,megbeszélni azt ami aggaszt,azt amitől félünk,vagy azt amit remélünk.Én ápolónő voltam 33 évig, a fiam most vizsgázik Májusban az általános ápolóiból.Jövőre már a szakosítót végzi,mert mentő ápolónak készül.Így 2 egészségügyet ismerő is van a családban,csak az a gond,hogy mind a ketten tudjuk,hogy min kell neki keresztül menni.Nem akaródzik róla beszélni,mert bár fájdalom nem vár rá,de elég hosszadalmas műtét aminek a nagy részét ébren tölti.nagyjából már tudja,de majd a műtét előtti napon a műtétet végző professzor és az aneszteziológus mindent elmondanak neki.Így lesz a legjobb.Amint gép közelébe kerülök,egyből megírom neked mi történt,hogy élte meg,milyen változás látszik rajta,stb. Csütörtökön reggel én is átmegyek Szegedre.Ott leszek a folyosón végig a műtét alatt.Az éjszakét a nagy fiaméknál töltöm ,pénteken még délelőtt és délután is bemegyek hozzá látogatóba és péntek este hoz vissza a nagy fiam Gábor,mind a kettőnket.Viktort a fiatalabb fiamat és engem.Szia,még péntek este írok!
(válasz kacagó11 195. hozzászólására)

195. kacagó112017-02-17 16:22
Bár nem vagyok érintett,olvastalak,nagyon szurkolok,hogy minden a legnagyobb rendben menjen.
Gondolok rátok a jövő héten:) Majd írd meg,hogy mi volt.
(válasz cikicakk 194. hozzászólására)

194. cikicakk2017-02-17 15:00
Sziasztok Lányok!

Üzenetem főleg azoknak szól,akik drukkolnak nekünk.Elnézést,hogy ezt a hozzászólást nem külön írtam,hanem egy általam nyitott Tudásbázisról másoltam be Ott is voltak páran akik drukkoltak nekünk.Főleg nekik szól a következő üzenet.
ziasztok Lányok!

Üzenetem főleg azoknak szól,akik drukkolnak nekünk. lapbarna,Joker Barney, Zebracsikó.
Túl vagyunk a 3 hét gyógyszer megvonáson.Senkinek nem kívánok ilyen 3 hetet.Az utolsó maga volt az idegösszeomlás.Úgy a párom,mint én is totál kimerültünk.Őt aggasztotta,hogy képtelen mozogni és a szellemi,mentális leépülése, ráadásul engem is féltett,hogy túl erőltetem magam és valami baj ér.Megmondom őszintén,hogy engem a mentális része jobban megviselt,mint a fizikai része.A forgatás,öltöztetés,fürdetés,már a 33 év alatt annyira belém ivódott,hogy szerencsére nem felejtettem el a fogásokat,így sokat segített az az ismeret,amit mint ápolónő szereztem.A szellemi állapota teljesen leromlott.A rövidtávú memóriája szinte elszállt. 3 féle magatartás forma jelentkezett nála. 1., túlmozgása volt,mikor is annyira hadonászott a kezeivel,hogy szinte lehetetlen volt megközelíteni.Ilyenkor egyfolytában beszélt,de semmit nem értettem abból amit mondott.2., ennél a formánál meg sem szólalt,csak nézett maga elé.Ha kérdeztem,nem válaszolt.Ha itatni akartam,nem nyitotta ki a száját.Egyszerűen keresztül nézett rajtam,mint ha ott sem lennék. kataton állapotba került.A 3. magatartás forma volt az,ami a legjobban kimerített.Ilyenkor mindenbe bele kötött.Semmi nem volt jó.Az étel túl meleg,vagy túl hideg.A tévé miért nem szól,a tévé miért szól, Nagyon magas a fej alja.Nagyon alacsony a fej alja.Ha körülötte voltam elküldött,ne ott tébláboljak körülötte.Ha elmentem mellőle pár perc múlva már rázta a csengőt és nagyon le lettem szidva,hogy hol a fenébe csámborogtam eddig.Tőlem Ő meg is dögölhetne,én örülnék neki, a gyerekek is alig várják,stb. Na ezt nagyon nehéz volt elviselni,főleg azért,mert Ő soha nem volt ilyen ember.Soha meg nem bántott volna egyetlen szóval sem.Sőt,ha valamiben hibáztam,még Ő vigasztalt.Attól tartottam,hogy ez az állapota már végleges marad.sajnos nem emlékezett rá miket mondott.
Most viszont nagy fordulat állt be. Ma délelőtt kaptuk a hírt Szegedről,hogy Február 23-án műtik.Pont a születésnapja. Az nap lesz 66 éves.remélem ez jó ómen és szülinapjára kap egy sikeres műtétet. 25 jövőhéten csütörtökön lesz,de már kedden be kell feküdnie.A két nap alatt csinálnak neki MRI, EKG, Teljes labor, és teljes belgyógyászati kivizsgálást. A műtét előtti napon a műtétet végző professzor és az aneszteziológus elbeszélgetnek vele.Gondolom elmondják neki,hogy mire számítson,mit fognak vele tenni,mit fog érezni,miért kell neki a műtét legnagyobb részében ébren lenni. Szerencsére a kisebbik fiam,aki mentőápolónak tanul,el tudta intézni,hogy benn lehessen a műtét alatt.Így a páromnak is jobb lesz,mert látja majd a gyereket és nyugodtabb is lesz tőle.Én is nagyon szeretnék ott lenni,persze nem a műtőbe,mert oda már engem nem engednek be.Ha még aktív ápolónő lennék,valószínű,hogy bemehetnék.Én csak a műtő előtti folyosón szeretnék várakozni,hogy lássam mikor kitolják,hogy első kézből ( illetve szájból) halljam,hogy jól sikerült-e a műtét.Szeretnék ott lenni vele addig még fel nem ébred. sajnos nem tudom mind ezt hogy tudom megoldani.Már 3 éve nem használhatok tömegközlekedési eszközöket. Ha valamiért Szegedre kell mennem vizsgálatra,akkor vagy betegszállító visz át,vagy egy ismerős akinek van autója.Súlyos pánik betegségem van,amit a sok ember látványa, a zaj vált ki.Szinte a pánik rohammal egy időben az epilepsziás roham is elő jön. Így csak olyan megoldás létezik,hogy valamelyik ismerőst kell megkérnem,hogy vigyen át.Vissza hozni már nem kell,mert a nagy fiamék Szegeden laknak.Gábor fiam Solton dolgozik és minden pénteken haza jön Szegedre.Csütörtök éjszaka náluk aludnék,így még pénteken is be tudnék menni Pistához. Persze a pánik roham az utcán is elkaphat,de ismerem a klinika környékét,tudom merre kell menni ahhoz,hogy a nagy forgalmú utakat elkerüljem. Tehát most már a célegyenesben vagyunk.Köszönöm nektek,hogy eddig is drukkoltatok nekünk.Kérlek benneteket,hogy még egy hétig gondoljatok ránk.Addigra már túl leszünk a nehezén.Jó lenne már egy héttel idősebbnek lenni. Amint túl vagyunk a műtéten megint jelentkezem.Addig is mindenkinek kellemes hétvégét kívánok. Cikicakk ( Maja)

Túl vagyunk a 3 hét gyógyszer megvonáson.Senkinek nem kívánok ilyen 3 hetet.Az utolsó maga volt az idegösszeomlás.Úgy a párom,mint én is totál kimerültünk.Őt aggasztotta,hogy képtelen mozogni és a szellemi,mentális leépülése, ráadásul engem is féltett,hogy túl erőltetem magam és valami baj ér.Megmondom őszintén,hogy engem a mentális része jobban megviselt,mint a fizikai része.A forgatás,öltöztetés,fürdetés,már a 33 év alatt annyira belém ivódott,hogy szerencsére nem felejtettem el a fogásokat,így sokat segített az az ismeret,amit mint ápolónő szereztem.A szellemi állapota teljesen leromlott.A rövidtávú memóriája szinte elszállt. 3 féle magatartás forma jelentkezett nála. 1., túlmozgása volt,mikor is annyira hadonászott a kezeivel,hogy szinte lehetetlen volt megközelíteni.Ilyenkor egyfolytában beszélt,de semmit nem értettem abból amit mondott.2., ennél a formánál meg sem szólalt,csak nézett maga elé.Ha kérdeztem,nem válaszolt.Ha itatni akartam,nem nyitotta ki a száját.Egyszerűen keresztül nézett rajtam,mint ha ott sem lennék. kataton állapotba került.A 3. magatartás forma volt az,ami a legjobban kimerített.Ilyenkor mindenbe bele kötött.Semmi nem volt jó.Az étel túl meleg,vagy túl hideg.A tévé miért nem szól,a tévé miért szól, Nagyon magas a fej alja.Nagyon alacsony a fej alja.Ha körülötte voltam elküldött,ne ott tébláboljak körülötte.Ha elmentem mellőle pár perc múlva már rázta a csengőt és nagyon le lettem szidva,hogy hol a fenébe csámborogtam eddig.Tőlem Ő meg is dögölhetne,én örülnék neki, a gyerekek is alig várják,stb. Na ezt nagyon nehéz volt elviselni,főleg azért,mert Ő soha nem volt ilyen ember.Soha meg nem bántott volna egyetlen szóval sem.Sőt,ha valamiben hibáztam,még Ő vigasztalt.Attól tartottam,hogy ez az állapota már végleges marad.sajnos nem emlékezett rá miket mondott.
Most viszont nagy fordulat állt be. Ma délelőtt kaptuk a hírt Szegedről,hogy Február 23-án műtik.Pont a születésnapja. Az nap lesz 66 éves.remélem ez jó ómen és szülinapjára kap egy sikeres műtétet. 25 jövőhéten csütörtökön lesz,de már kedden be kell feküdnie.A két nap alatt csinálnak neki MRI, EKG, Teljes labor, és teljes belgyógyászati kivizsgálást. A műtét előtti napon a műtétet végző professzor és az aneszteziológus elbeszélgetnek vele.Gondolom elmondják neki,hogy mire számítson,mit fognak vele tenni,mit fog érezni,miért kell neki a műtét legnagyobb részében ébren lenni. Szerencsére a kisebbik fiam,aki mentőápolónak tanul,el tudta intézni,hogy benn lehessen a műtét alatt.Így a páromnak is jobb lesz,mert látja majd a gyereket és nyugodtabb is lesz tőle.Én is nagyon szeretnék ott lenni,persze nem a műtőbe,mert oda már engem nem engednek be.Ha még aktív ápolónő lennék,valószínű,hogy bemehetnék.Én csak a műtő előtti folyosón szeretnék várakozni,hogy lássam mikor kitolják,hogy első kézből ( illetve szájból) halljam,hogy jól sikerült-e a műtét.Szeretnék ott lenni vele addig még fel nem ébred. sajnos nem tudom mind ezt hogy tudom megoldani.Már 3 éve nem használhatok tömegközlekedési eszközöket. Ha valamiért Szegedre kell mennem vizsgálatra,akkor vagy betegszállító visz át,vagy egy ismerős akinek van autója.Súlyos pánik betegségem van,amit a sok ember látványa, a zaj vált ki.Szinte a pánik rohammal egy időben az epilepsziás roham is elő jön. Így csak olyan megoldás létezik,hogy valamelyik ismerőst kell megkérnem,hogy vigyen át.Vissza hozni már nem kell,mert a nagy fiamék Szegeden laknak.Gábor fiam Solton dolgozik és minden pénteken haza jön Szegedre.Csütörtök éjszaka náluk aludnék,így még pénteken is be tudnék menni Pistához. Persze a pánik roham az utcán is elkaphat,de ismerem a klinika környékét,tudom merre kell menni ahhoz,hogy a nagy forgalmú utakat elkerüljem. Tehát most már a célegyenesben vagyunk.Köszönöm nektek,hogy eddig is drukkoltatok nekünk.Kérlek benneteket,hogy még egy hétig gondoljatok ránk.Addigra már túl leszünk a nehezén.Jó lenne már egy héttel idősebbnek lenni. Amint túl vagyunk a műtéten megint jelentkezem.Addig is mindenkinek kellemes hétvégét kívánok. Cikicakk ( Maja)

193. cikicakk2017-01-07 15:10
Sziasztok Lányok! Látom nem túl látogatott a téma,remélem ez csak azért van,mert kevés a parkinsonos beteg.
Mi az utolsó beírásom óta döntöttünk,illetve én döntöttem a párom és a gyerekeim( 40 és 20 évesek) is egyet értenek velem.Január 10-én fekszik be a párom az infúzió kúrára és akkor fel is iratkozik a várólistára. Tegnap sokáig olvasgattam a neten és ott találtam egy oldalt ami segített dönteni A pécsi Neurológiai klinika 3 orvosa rakott fel pdf fájl-ban egy könyvet,amiben mindent leírtak a parkinsonról és a műtétről is.Leírták azt is kinek javasolják,de a kizáró okokat is. megírták,hogy van várólista,ami elég hosszú,de ott azért a sürgősebb esetek előnyt élveznek. A várólista nem azért ilyen hosszú,mert sok a parkinsonos beteg aki műtétre vár,hanem mert az OEP csak megszabott számú műtétet támogat évente.Most azon drukkolok,hogy a várólista ne legyen túl hosszú,mert amilyen rohamosan romlik az állapota,lehet,hogy év végére már a kizáró okok közé fog tartozni.Ha valakit érdekel ez a könyv,privátba szívesen elküldöm. Ha gondoljátok és érdekel valakit szívesen megosztom a további dolgokat is ami ezzel kapcsolatban tröténik. Sziasztok!

192. cikicakk2017-01-06 17:59
Sziasztok Lányok! (és fiúk ha vannak.)

Nyitottam egy Tudásbázis kérdést a következő címmel: Ismeri valaki a Parkinson betegek elektróda beültetését az agyba? Olyan ideges voltam mikor kiírtam ezt a kérdést,hogy hülye fejjel meg sem néztem,hogy van-e már parkinsonos téma. Most 3 nap után jutott eszembe,hogy megnézem. bemásolom a kérdésem
Ki tud valamit a II-es típusú Parkinson elektródás agyműtétéről?

Férjemnél kb 15 éve állapították meg a parkinson kórt. Nem az a remegős fajtája,hanem a mozgást erősen leamortizáló II-es típusú.Ebben vannak On-OFF szakaszok.Az első időkben a rossz szakaszok 2b 2 havonta váltották egymást és pár óráig tartottak,maximum 1 napig.Ilyenkor segíteni kellett öltözni,vetkőzni,fürdeni stb. Ha túl erősek és gyakoribbak lettek ezek a szakaszok,eddig PK-Merz Infúziós kúrát írtak elő neki és ettől hónapokra vissza nyerte az eredeti mozgásának a 70%-át Most már szinte naponta vannak rossz periódusai.A délutáni időkben szinte folyamatosan és éjszaka is gyakran segíteni kell neki megfordulni az ágyban,vagy kikelni az ágyból,ha WC-re kell mennie. Kb 2 éve mondja a Neurológus kezelőorvosa,hogy egy elektróda beültetése az agyába rengeteget javítana rajta.41 éves házasok voltunk december 20-án és én még mindig nagyon szeretem és féltem. Ápolónőként dolgoztam a nyugdíjazásomig,de akkoriban ezek a fajta műtétek Magyarországon ismeretlenek voltak.Ha ismerték is itthon még nem csinálták.Mi Hódmezővásárhelyen lakunk és Szegeden műtenék.Nem sok időnk van gondolkozni azon,hogy bele vágjunk-e,mert a műtétet csak egy bizonyos állapot romlásig csinálják meg.Én epilepsziás vagyok,nekem is javasolták már agyműtétet,de nálam más a helyzet,mert egyenlőre gyógyszeresen elég jól vissza lehet szorítani a rohamaim számát,ráadásul látható nyomai a roham után nem maradnak.Tudom,hogy a rohamok nyomokat hagynak az agyban és annak működésében,de eddig a rövidtávú memória romlástól eltekintve nem vettem észre semmi kóros változást.Férjemnél viszont,mivel a Parkinson gyógyíthatatlan elég komoly állapot romlás történt,főleg az utóbbi két évben.Az I-es típusú elektróda beültetésekről tudok és láttam is a tévében több ilyen beteget a műtét előtt és után,ott tényleg sikeresek ezek a műtétek,bár elég nagy a rizikó ott is.II-es típusú Parkinsonnál viszont nem tudom ez mennyire lehet sikeres.Engem nem zavar,hogy Őtt öltöztetni,vetkőztetni,fürdetni,stb kell,hisz ismerem a fogásokat és ráadásul szeretem is őt annyira,hogy ez számomra nem okoz gondot.Az viszont nagyon rossz,hogy Őt idegileg nagyon megviseli az állapota. Nehezen fogadja el a betegségét,nehezen kezeli a rossz szakaszokat.Ilyenkor ingerült,vagy pont az ellenkezője,deljesen depresszív.Egyik sem jó.Én már megtanultam elfogadni az Ő betegségét,de ezek a hangulati ingadozások engem is kikészítenek.Én is erős gyógyszereket kapok a betegségemre és bizony gyakran nagyon nehezemre esik tűrnöm ha agresszív,türelmetlen.Nem bántott soha fizikailag,de mi úgy éltük le a több mint 40 évet,hogy szinte alig volt köztünk veszekedés.ha volt is,az inkább a 2 gyerek miatt,akik most 40 és 20 évesek.A fiatalabb szintén az egészségügyet választotta.Vagy mentőápoló,vagy sürgősségi ápoló szeretne lenni.Még egy éve van.Szerencsére ebben a hónapban pont azon a Klinikán vannak gyakorlaton,ahol a férjem is feküdni fog,csak nem az agysebészeti osztályon.Most még csak Pk -Merz kúrára fekszik be,de az orvos szerint kb még fél éve van dönteni.Kérlek benneteket,aki tud olyan esetről,aki már átesett ezen a műtéten,esetleg ismeri ezt a műtéti fajtát,az írjon választ.Előre is Köszönöm!
Tehát itt a kérdés.Kérlek benneteket aki tud segítsen. A párom jövő héten kedden fekszik be PK-Merz kúrára és szeretném ha addigra döntenénk és ha a műtét mellett döntünk akkor jelentkezne a várólistára. Köszönöm!

191. atari2016-03-15 20:05
Szia Evelin!
Nem vagyok sem orvos, sem hozzáértő, de Anyukám Parkinsonos, így van rálátásom. Kicsit furcsa a bejegyzésed, mert: a 120/80 -as vérnyomás túl szabályos, számomra kicsit hihetetlen. A szüleid ennek ellenére azt mondják, magas a vérnyomásod. Honnan tudják? 19 éves korodban kávézol? Nem kéne... Túlsúlyos vagy? Mozogni kellene. Akár Parkinsonos vagy, akár nem. És akkor a Parkinsonodról: Nem úgy kezdődik, hogy egyszerre hirtelen "remegni" kezd a kezed, hanem először csak olyan "bénácska" vagy. Az éjszakai rosszalvás sem a klasszikus rosszalvás, hanem alvás közbeni beszédben (akár sikoly) jelentkezik. A Parkinsonnál nincs szédülés, egyszerűen csak összeesel, a földre kerülsz és nem tudod miért. A tünetek lehetnek akár a korodból fakadó hormon-háztartás változás miatt is. Javaslatom: Ne kávézz, mozogj, sétálj, kerékpározz, esténként végezz pár tornagyakorlatot és.... menj el orvoshoz. És mit ne csinálj: Nem legyél saját magad orvosa, ne stresszeld emiatt magad.

190. evelinb.2016-02-15 19:20
Kedves mindenki!

Tudom pofátlanság, hogy pont ezen a fórumon érdeklődök, de tudnom kell. Hátha tud valaki segíteni.
Nemrégiben vettem észre magamon, hogy remeg a kezem. Mind a kettő, de a bal jobban. Először nem törődtem vele, mert akkor tűnt fel amikor az iskolában prezentációt tartottam. Azt hittem, csak az idegesség miatt. Viszont a későbbiek folyamon nem csak nekem tűnt fel, hanem a padtársam is észrevette, meg az osztályfőnököm is. Akkor sem gondoltam, hogy komoly bajom lehet, azt hittem csak a kávétól. De aztán leálltam a kávéval, nem fogyasztok se drogokat, nem iszom alkoholt sem, nem is dohányzok és még mindig remeg. Néha a bal kezemen a kisujj rángatózik is és nem csak maga a kézfejem remeg, hanem mintha az alkarból eredne.
A szüleim szerint azért remeg a kezem, mert túlsúlyos vagyok és elzsírosodott a szívem, magas vércukorszint és magas vérnyomás. Hogy a szívemmel van-e valami azt nem tudom, de valószínűleg nem, a vércukor szintem az teljesen normális a vérnyomásom pedig tökéletesen átlagos 120/80 akárhányszor mérem én vagy az orvos.
Rákerestem így hát az interneten (tudom, nem a legbiztosabb módszer) és a parkinson-kórt adta ki "diagnosztikaként". Ezért hát rákerestem külön arra is, hogy mik is a parkinson-kór tünetei, korai tünetei és számos megegyezést találtam. Remegő kéz, meghajolt hát (január óta elég sokat fáj a hátam, derekam, jelen pillanatban is sajog a jobb oldalam), kis léptek (bár ez lehet attól is, mert rövidek a lábaim, viszont lassan nem járok, inkább sietve), van, hogy néha megszédülök és meg kell kapaszkodjak. Nagyon-nagyon sűrűn fáj a fejem, szinte minden nap és rettentően elviselhetetlen. Általában csak a fejem egyik fele. Azt is észrevettem, hogy mostanában (úgy jó pár hónapja) nagyon rosszul alszom, forgolódok, többször felébredek éjszakánként vagy el sem tudok aludni. Nappal viszont fáradt vagyok és ha hazaérek az iskolából akkor le kell feküdjek aludni mert nem bírom tovább. Az izommerevséget még nem tapasztaltam, annyi, hogy néha begörcsöl a vádlim ami ugye fájdalmas, de ilyen más embereknél is van és kezelhető. Meglassulás sincs, továbbra is lendületesen mozgok. Az írásommal kapcsolatban annyi, hogy eddig nagy, kerek betűkkel írtam, mostanában viszont egyre csúnyábban és laposabban. Szorongás és kimerültség betudható a végzős iskolás évnek, azt hiszem. Az arcomon a bőr száraz és "pikkelyes", meg a fejbőrömön is korpa szerű. Ez is a tünetek között volt. A "korpa" nem rég jelentkezett, a száraz, pikkelyes arcbőr meg régóta fennáll.
Tényleg nem tudom mi tévő legyek. Annyi oldalt átböngésztem már és mindig a parkinson-kórnál kötök ki. Lehet, hogy paranoiás vagyok, nem tudom. De őszintén remélem.
Orvoshoz nem szívesen megyek (szerintem senki sem), mert valószínűleg hosszú folyamat lenne kivizsgálni és nagyon szoros az időbeosztásom az iskola miatt. Ez az utolsó évem és nem szeretnék lemaradni semmiről. Elég fiatal is vagyok ahhoz, hogy parkinson-kórom legyen. Ebben az évben leszek 19. De azt is olvastam, hogy egyre több fiatalt diagnosztizálnak ezzel a kórral. A mai világban már semmin sem lepődöm meg. Emellett ha jól tudom, örökölhető betegség és én nem ismerem az apukám felőli családod, lehet, hogy tőlük származik. Meg attól félek, ha kiderülne, hogy tényleg az amire gyanakszok, nem lenne esélyem tovább az életre, mert nem vennének fel egyik iskolába se. Gondolom érthető.
Tehát csak annyit szeretnék, ha bárki közületek úgy gondolja, hogy van okom az aggodalomra mert ez parkinson-kór gyanús, akkor kérem írja meg, mert nagyon sokat segítene vele!

Előre is köszönök mindent,
üdv: Evelin

189. hagyma boly2016-01-31 23:05
kedves alys !

A legjobb parkinson specialista DR Valálik István Budapest Szt. János kórház.és Virányos klinika Bp.Virányos u.
[link]
(válasz alys 188. hozzászólására)

188. alys2015-12-26 17:39
Sziasztok,

Anyukamnak keresem a legjobb Parkinsonos Specialistat Magyarorszagon. A penz nem erdekel, van egy kis felretett penzem.
Kerlek ha tudtok segitsetek.
Koszonom Alys.

187. esztimi2015-07-15 07:45
Kedves "harcos65" Nagyon köszönöm a segitő tájékoztatást! Sok szép sétát tény még , szívből kívánom!

186. harcos652015-07-09 19:07
Egyénenként eltérő e kór lefolyása. 39 évesen kaptam, 11 éve küzdök vele,de még én állok nyerésre. Ami lényeges, ha lelkileg rendbe a beteg, a tünetek is kevésbé észrevehetőek. Tisztába vagyok azzal, hogy a korral előjönnek még más problémák is.
A doktor nem tud előre jósolni, mi várható x idő múlva. A véggel én tisztába vagyok, de nem gondolkodom előre.


185. esztimi2015-07-02 14:04
Sziasztok! A Kedvesemnél kb. 1 éve diagnosztizálták a kórt. Hála s Teremtőnek kisebb kézmerevség , hajlottság és lelasuláson kívül nincs semmi - még. A héten kezdtem beleásni magam ebbe a témába. Neurológusától elég szűkszavu és nem kapott tájékoztatást , hogy mi is következhet be x idő múlva. Nem tudom azért tette-e hogy ne okozzon félelmet előre benne??? Akkor én is maradjak inkább csendben? Mit tanácsoltok?

184. harcos652015-06-30 14:12
A betegségre ill. a lefolyására értettem. Hogyan látja, érzi, éli meg egy hozzátartozó. Anyukám is nem egyszer ment a háziorvosomhoz sírva. Megélni sem jó.

183. odorne2015-06-19 14:48
Én is végig olvastam,de semmi rosszat nem találtam.Mindenki a legjobbat szeretné a férjének-édesapjának-édesanyjának-gyermekének!És egymástól vesznek erőt,hogy a lehető legjobban tudjunk gondoskodni szerettünkről.

182. harcos652015-06-19 04:07
Olvasom miként láttok minket betegeket. Az nagyon igaz, hogy egyénenként eltérő a lefolyás gyorsasága, és a tünetei is. 11 éve érzem a tüneteit, 8 éve mondta ki az orvos. Mára már megtanultam vele élni. Vannak mélyrepüléseim, de jobban vagyok mint 5 évvel ezelőtt. Időbe előre nézni nem merek, mi és milyen lesz a vége.

1 2 3 4 5 6 7 8