Ahogy a legtöbb weboldal az interneten, ez a webhely is cookie-kat használ, melyekre szükség van a weboldal teljes működéséhez. Weboldalunk böngészésével Ön elfogadja a cookie-k használatát. További információ
FőoldalDiéta & FitnessBabák & MamákSzex & PszichéSzépség & EgészségHobbi & OtthonEgyéb témák
CikkekNaplókFórumokTudásbázisSzavazásokKépgalériaApróhirdetések
KépeslapokReceptekKlubokJátékokFórum játékokBannereinkFacebook
Belépés | Regisztráció | Elfelejtett jelszó
 

Fórum - Parkinson-kór(-os betegek, családtagjaik)

Kategória: Összes fórumtéma » Szépség & egészség » Egészség


A hozzászóláshoz be kell jelentkezned!

Amennyiben még nem regisztráltál nálunk, itt megteheted, ha pedig már van azonosítód, lépj be itt!

1 2 3 4 5 6 7 8

225. lapbarna2017-09-10 18:50
Drága Cikicakk!
Én is abban bíztam, hogy minimum az mri kimutat valamit, és nagyon sajnálom, hogy ez nem így történt.
Nagyon remélem, hogy a szegedi orvosok (ha más nem, önszorgalomból) alaposan utána néznek a külföldi szakirodalomban is hasonló eseteket.
Nem meséltél magadról, hogy te hogy vagy!
Vigyázz magadra mindkettőtök érdekében!
(válasz cikicakk 224. hozzászólására)

224. cikicakk2017-09-10 17:07
Sziasztok lányok és Szia mindenki aki eddig figyelemmel kísérte a sorsunkat és drukkolt nekünk.Sajnálom,hogy ennyire ritkán írok,de most már nekem sem maradt senkim,akinek a segítségére számíthatnék.Fiam szeptember egytől vissza ment Szegedre a kollégiumba.Csak hétvégén jár haza.Most is azért van időm írni,mert : 1., vigyázz az apjára, 2:, mert most én sem vagyok rossz állapotban.
Most tulajdonkép,hogy haladjak is egy levelet másolok be,amit egy családnak írtam,akik ugyan így jártak mint mi a nagypapával.Sajnos nem tudom mennyi idős a nagypapa,mert azt nem írták.Az én párom 66,lehet,hogy ez a nagypapa pár évvel idősebb,vagy ott van ahol mi,korban.Tehát:
Utolsó levelem óta voltak fejlemények,de sajnos javulás nem.Valahogy a klinika fülébe jutott az én internetes kutatásom és kegyetlenül megijedtek(Persze ezt nem mondták),hogy orvosi műhibapert akarok majd csinálni az egészből.Természetesen eszem ágában sem volt,csak annyit szerettem volna elérni,hogy vegyék már komolyan a panaszaimat, és ,hogy bebizonyíthassam nekik,hogy igen is van más család,ahol a műtét után ugyan olyan tünetek lépnek fel,mint nálunk. Lényeg,hogy végre kapcsoltak és elkezdték a kivizsgálást.Legelőször is csináltak egy EEG-t 3 hete. Az kimutatta,hogy a párom egész végig( 30 perc) félálomban volt. 2 hete csináltak egy MRI vizsgálatot,ahol sajnos semmit nem tudtak kimutatni.Azért írom,hogy sajnos,mert abban bíztam,hogy az MRI legalább megmagyarázná mi történik mélyen az agyában. Tulajdonkép örülnöm kéne,hogy sem daganatot,sem cisztát, sem vérszivárgást,vagy más eltérést nem találtak.Az elektródák jó helyen vannak,nincsenek elmozdulva,nincs körülöttük gyulladás,vagy más veszély sem.Ez egész agyban semmilyen hibás dolog nincs.Azért nem örülök ennek,mert most aztán tényleg úgy néz ki,hogy hozzá kell szoknunk a megváltozott magatartásához,ami az utóbbi időben is csak romlott. Most már szinte egész nap zavart. Kényszeresen beszél.Nem is nagyon értem mit mond,mert egy részt ugrál a témák közt,sosem tudom éppen miről beszél.Vagy hadar nagyon,vagy épp az,hogy annyira lassan beszél,hogy szinte összemosódnak a szavak. Gondolom láttál és hallottál is már részeg embert. Pontosan úgy viselkedik és úgy is beszél. Ha nem ismerném, és nem tudnám,hogy még csak lehetősége sincs italhoz jutni,azt hinném,hogy elkezdett inni. Ám a házból ki nem léphet,itthon meg nem tartunk alkoholt,illetve ami van az már évek óta ott van felbontatlanul.Na meg nem is érezni rajta alkohol szagot,még is úgy viselkedik mint egy részeg.Néha nevetgél saját magán.Beismeri,hogy hülyeségeket beszél,és hogy érthetetlen amit mond,de nem tud uralkodni,kénytelen állandóan beszélni. Ha nagy nehezen sikerül ágyba dugni és sikerül elérnem,hogy végre elhallgasson,akkor úgy néz ki mint aki elaludt,de sajnos szerintem akkor sem alszik úgy,hogy pihenten tudjon felébredni. Egyszerűen az agya nem kapcsol alvási fázisba. Így aztán a kialvatlanságtól zavarodott meg. Ezt az orvosok is belátták,sőt azt is,hogy ez a műtét kockázata,csak eddig Szegeden nem volt ilyen következmény,így nem is tudhattak róla,hogy van ilyen. Most már,hogy bebizonyítottam nekik,hogy igen,ezt már más családnál is ki lehet mutatni,végül a műtét következményének ismerték el. A gond csak az,hogy ezzel mi nem vagyunk kisegítve,mert nem tudnak semmit csinálni vele. Próbálgatják gyógyszeresen variálgatni. Ami talán egy kicsit segített rajta,az a Xanax 05-ös. Ebből is előbb,a 0,25-öst írták fel,de mivel javaslatot csak pszichiáter adhat,így a gyógyszer nagyon drága.Úgy oldottam meg,hogy mivel az én betegségemre( epilepszia, pánikbetegség) szintén a Xanaxot adják,még pedig a 0,5-öst így az enyémből kapja esténként. Annyit sikerült ezzel elérnem,hogy a reggeli ébredés után kb egy órát éber, nem tántorog,rendesen tud menni.Nem hadovál össze-vissza,értelmesen lehet vele beszélni.Ám kb egy órával a felkelés után vissza esik a megszokott zavart,félig alvó állapotába és egész nap a továbbiakban már nem lehet vele kommunikálni rendesen.Az idegi megterhelésen kívül,amit az állapota okoz,ott van a veszély is.Mivel bár mennyire is tudja,hogy nincs olyan állapotban,hogy bár mit is csináljon,még is elindul.Na ilyenkor van az,hogy esik-kel. Eddig szerencsénk volt,mert nem verte be a fejét sehova,nem tört el semmije,de ez minden pillanatban megtörténhet. Szeptembertől a fiunk vissza került Szegedre kollégiumba így most már magamra maradtam,nincs segítségem.Boltba és egyéb helyekre viszont el kell mennem és ilyenkor csak drukkolhatok,hogy addig ne történjen vele semmi. Az orvosok sem tudnak semmi biztatót mondani,mivel nem találják a megváltozott viselkedésnek az okát. Nincs konkrét neurológiai probléma.Tehát nem tudnak semmilyen korrekciós műtéttel,vagy bár mi mással bele avatkozni,valahogy vissza állítani a mentális állapotát.Ahhoz,hogy állandóan beszél még csak valahogy hozzá szoknék,bár kifejezetten fárasztó,de a mozgásának az egyensúlyának a bizonytalansága sokkal jobban kétségbe ejt. Azt is nagyon nehéz megszoknom,hogy az én mindig nyugodt,kifejezetten türelmes párom mostanra egy türelmetlen agresszív emberré vált.Ne értsd félre,nem fizikailag lett agresszív,csak ha észre veszi,hogy nem figyelek rá eléggé akkor nagyon durván tud káromkodni.Jelenleg ez a helyzet.Kilátásba hoztak még egy olyan lehetőséget,hogy 1-2 hét megfigyelésre,vagy gyógyszeres beállításra befektetik a Neuro -pszichiátriai osztályra. Eddig csak mondták,hogy egy ilyen megoldás is lehet,ha gyógyszeresen nem tudják megváltoztatni.Sajnos azt nem tudom,hogy meddig tart a gyógyszeres beállítás itthon.Még eddig semmi nem vált be,úgy,hogy szerintem időszerű lenne inkább kórházi körülmények közt megpróbálni valami módszert,amivel el tudnák érni,hogy rendesebben kialudja magát.Az alvás tényleg alvás legyen,mert most nem az.Mikor azt hinné az ember,hogy alszik,akkor is egyfolytában jár keze-lába.Rugdos a lábával,motyog, hangosan ásítozik,köhög, és a csuda tudja még miket csinál,de az biztos,hogy nem egészségesen alszik.Nincs az agya olyan helyzetben,hogy kipihenje magát.Most ez van,várom,hogy talán lesz valami megoldás,vagy változás magától is.
Ennyit írtam annak a hozzátartozónak aki jelentkezett.jelenleg várok és próbálom a napokat túlélni. Nagyon szeretem a férjem,nem véletlen húztunk le már 43 évet törvényesen és előtte 2 évet,még papírok nélkül.Nagyon jó ember volt, nagyon jó apa és nagyon jó férj.(most is az) Nem tehet róla,hogy egy műtét ilyen változást hozott a magatartásában.Próbálok erre gondolni,mikor már nagyon kikészülök,az állandó fecsegésétől és a düh rohamaitól,ami azért van,mert nem emlékszik rá mit mondott,miről beszélt és ezért engem hibáztat,mert egész biztos nem figyeltem rá,mert akkor tudnám miről volt szó. Sajnos az csak az egyik,hogy tényleg nem mindig figyelek rá, a másik inkább az,hogy nem is értem amit mond.Tényleg nagyon nehéz egy olyan olyan embert megérteni, a beszédjét főleg,aki úgy viselkedik mint egy tök részeg ember. Jó lenne ebből e beszélgetési kényszerből kigyógyulnia. Az EEG-hez és az MRI-hez kikapcsolták az elektródákat.Addig állandóan azon problémázott,hogy hülyeség volt a műtétbe bele egyezni. Ám mikor észre vette,hol tartana most műtét nélkül,megváltozott a véleménye.Amint kikapcsolták az elektródákat,egyből szó szerint lebénult. A vizsgáló asztalon nem tudott felülni. Ketten cűgölték be egy tolókocsiba,ott várta ki,még jött az orvos és vissza kapcsolta a gépet.Ha februárban,szinte a 24. órában nem műtötték volna meg,most így,ilyen állapotban lenne.Azt mondta az még borzasztóbb lenne,mint ami most van.Megőrülne,ha tiszta fejjel,teljes mozdulatlanságra lenne ítélve és egész nap csak feküdni tudna.Szerintem is abba már sokkal hamarabb bele is őrült volna.Ismerem őt, a mozgásképtelenség biztos megölte volna.Nem az a típus,aki ez egész napját ágyban szeretné tölteni,még egy napra sem.Így is majd 20 kg-ot hízott a műtét óta. Ennek nem csak a kevesebb mozgás az oka,hanem a rengeteg evés is.Régebben is szerette a hasát,de a műtét óta mint ha az evésbe menekülne. Állandóan enne.Sajnos főleg az édes dolgok azok,amik nagyon hiányoznak neki.Két nyugdíjból neveljük,iskoláztatjuk a fiunkat.havi 125.000ft-ból élünk hárman. A rezsi kifizetése után alig marad valami.Örülök,ha a gyümölcsöt abból is minimálisat,mert nagyon drága megtudok venni. Ha nincs itthon csoki akkor viszont még nyűgösebb,még türelmetlenebb.Ráadásul a hirtelen hízástól ( legalább is szerintem) már a hosszabb ideig tartó üléstől is fullad. Az állandó beszéd kényszer miatt is alig kap levegőt.Már arra is gondoltam,hogy attól ilyen zavart,mert a tüdőkapacitása nem juttat elég oxigént a vérébe és így az agya sem jut elég oxigén dús vérhez.A vizsgálatok szerint azonban,ha csendben van,nem beszél,nem megy akkor jó a véroxigén szintje.
nagyon szépen köszönöm mindenkinek aki drukkolt nekünk a lelki segítséget.Nagyon aranyosak vagytok és ígérem nem felejtem el a fórumot.Amint van egy pici kis változás is megírom,ha van rá időm.Sziasztok!


223. cikicakk2017-09-10 16:29
Nagyon örülök,hogy neked sikerült a műtét és,hogy nincs következménye,ami kóros lenne,vagy negatív.Sajnos nálunk más a helyzet.Ha vissza olvasol, van itt ezen a fórumon,egy " Farkasinszky Ági" nevű hozzászóló.Vele privátban is felvettem a kapcsolatot,mert szinte ugyan úgy jártak mint mi.Már mint nem Ő,hanem egy családtagjának (férjének) a műtétje vált rémálommá. Feltétlen olvasd el. Páromat is februárban műtötték,de nála a 2-es típusú parkinsont állapították meg.,az az nem volt remegése,illetve alig volt.Csak annyi mint egy 66 éves embernél már szinte természetes.Neked szeintem a fiatal korod és a szerencséd segített.Nem hinném,hogy orvosfüggő lenne a műtét,mert Szegeden 4 orvos műtötte és le a kalappal előttük.Nagyon emberségesek,nagyon rendesek voltak úgy a műtét előtt és alatt és után is. Akkor mikor ezek a tünetek kijöttek,akkor kicsit elmérgesedett a viszony köztünk,de szerintem azért,mert azt hitték,hogy azért kötöm a műtéthez a párom hirtelen állapot romlását,mert műhibapert fontolgatok.Meg sem fordult a fejemben és nincs nem is volt szándékomban ilyet csinálni. Én csak tudni szerettem volna,hogy mennyire lehet ez a műtét következménye és van-e lehetőség valami korrekcióra.Továbbá szerettem volna elérni,hogy egy MRI vizsgálattal nézzék át,mert a CT egy mély-agyi műtétnél édes kevés. Végül meg lett az MRI,de azt majd mindjárt, a következő hozzászólásomba megírom.Sajnos ritkán jutok a géphez,mert most már egyedül örzöm a férjem épségét és nem tudok annyit a gép előtt ülni,hogy egy hosszabb levelet,vagy beszámolást végig írhatnék.Ráadásul bár sok minden kiderült,de az nem,hogy van -e valami lehetőség a javulásra.
(válasz shawn72 217. hozzászólására)

222. shawn722017-09-01 14:57
Azt azért még elmondom,hogy mindenki eltűnt mellőlem(barát, unokatestvérek stb..).Egyedül édesanyám van nekem.
(válasz lapbarna 220. hozzászólására)

221. shawn722017-09-01 12:47
Szia lapbarna!

Köszönöm szépen,neked is minden jót!
(válasz lapbarna 220. hozzászólására)

220. lapbarna2017-09-01 12:22
De jó ilyet olvasni!
Jó egészséget kívánok neked!
(válasz shawn72 217. hozzászólására)

219. shawn722017-09-01 11:50
Szia Mailus!

A kisujj remegés kb. 4 hónapig tartott aztán szépen sorban a többi ujjam míg végül az egész jobb kezem.Ez majdnem 1 éven belül történt.Gyakorlatilag 4-5 évig csak ez volt az egyetlen tünet és ezalatt OPRYMEA 0,7 mg gyógyszert szedtem.Aztán kezdett a járásom csoszogó lenni és kezdtem lelassulni.És érdekes módon mikor a járásom nagyon nehézkes lett rájöttem ha futok az könnyebb mint a séta.A városban sokan bolondnak tartottak mert mindig futva láttak közlekedni.Aztán a műtét előtti 2-3 évben felgyorsult a folyamat.Szinte ki sem mozdultam otthonról mert egyrészt alig bírtam járni ,másrészt szégyelltem magam mert mindenhol megbámultak az emberek.A műtét előtt tüneteim jobb kéz jobb láb remegés, rágási és nyelési gondok ,lelassultság és a járásom kritikán aluli volt.
De persze azt mondják nincs két egyforma parkinsonos beteg ,mindenkinél más a lefolyás és mindenki máshogy reagál a gyógyszerekre.
Remélem tudtam segíteni,és ha bármi más kérdésed van ,ne hezitálj kérdezz nyugodtan.
(válasz Mailus 218. hozzászólására)

218. Mailus2017-09-01 10:26
Szia Shawn22
Leirnád légyszives hogy mennyi idő alatt kezdett romlani az állapotod a kisujj remegés kezdete után , meddig remegett a kisujjad, és hogy milyen gyorsan jöttek utána a többi tünetek és hogy mik voltak azok?nagyon megköszönném
(válasz shawn72 217. hozzászólására)

217. shawn722017-08-31 13:46
Szia Cikicakk!

Nekem saját tapasztalom van a mély agyi stimulációs műtéttel kapcsolatban!Nálam 2007-ben kezdődött jobb kéz kisujj remegéssel.A helyi kórházban a neurológus 4 hónapon keresztül vizsgált ,kizárt minden remegéssel járó betegséget ,de nem mondta ,hogy Parkinson kór.Azt mondta felír valamit remegésre de nem volt pontos diagnózisa.Felálltam és megköszöntem neki az addigi munkáját persze csak szóban és otthagytam a rendelés közepén.
Hazamentem böngésztem a neten és találtam egy pécsi neurológust DR. Kovács Norbert személyében.Bejelentkeztem hozzá magánrendelésre, és láss csodát 5 perc alatt megvolt a diagnózis:Fiatal kori Parkinson kór.
Lényeg a lényeg , az állapotom évről évre romlott ,mígnem eljutottam odáig ,hogy nem tudtam enni ami abban nyilvánult meg alig tudtam rágni és nyelni, jobb kéz jobb láb remegés, estem keltem ,csoszogó járás,meglassultság.2016 nyarán választanom elkellet döntenem ,hogy műtét vagy tolólószék.
Persze a műtét mellet döntöttem.
2017. Február 4-én bevonultam a pécsi Neurológia Idegsebészeti osztályára. A Műtétet Dr. Balás István végezte.Mint emberileg mint orvosilag 1-től 10-es skálán 10es osztályzatot érdemel.A műtét után másnap már szépen jártam,és a remegés is csillapodott. 1 hét múlva hazaengedtek és Március 1-re volt időpontom ,amikor is bekapcsolják és beállítják a vezérlőegységet.
Tények Március 1. óta: Rágás és nyelési gondok teljesen megszűnt,híztam 15 kg. Kéz remegés megszűnt. Normálisan járok,semmi meglassultság. Túlmozgás nem volt és nincs is.Szellemileg teljesen ép vagyok.A műtét előtt 4 fajta gyógyszert szedtem most csak Madopart 4 óránként 3/4 szemet. Egyedül a jobb lábam remeg egy kicsit.
Jelenleg 45 éves vagyok.
Ha bármi kérdésed lenne ,szívesen válaszolok mindenre.
Szép napot és kitartást!!

Zoltán
(válasz cikicakk 216. hozzászólására)

216. cikicakk2017-08-24 23:26
Köszön szépen kacagó 11. Az nevet aki utoljára nevet,főleg ha kibírja addig ép ésszel. Én elég makacs ember vagyok,fát lehet vágni a hátamon,de a gyerekeimért és a férjemért még ölni is képes lennék.remélem jövő héten pénteken,mert akkor kapjuk meg az MRI-t már írhatok valami biztatót is.Sziasztok,jó éjt,szép álmokat-
(válasz kacagó11 214. hozzászólására)

215. cikicakk2017-08-24 23:22
Nehezen bírom,mert néha már nagyon fárasztó a gépnél ülni és a legtöbb levél nincs is kapcsolatban a parkinsonnal. Nagyon sokan írnak például az Altz- Heimer betegekről, a dementáltakról. Írnak más miatt agyműtétet végzett betegekről is.Kérdezgetnek,hogy a stroke után mennyi idővel tér vissza a mozgás és mennyire térhet vissza. Ilyenkor én megszoktam írni,hogy nem vagyok orvos.Egy mély agyi stimulációs műtéten átesett beteg felesége vagyok,akit nagyon aggaszt a férje állapota.Azért keresek hasonlóan járt betegeket,mert akkor az orvos elé állhatunk és megmutathatjuk,hogy eddig 5 olyan beteget találtunk,akik csak itt Magyarországon egyforma tünetekkel jöttek elő kb 2 hónappal a műtét után.Most egyébként mikor legutoljára ott voltunk,( múlt héten csütörtökön,akkor hagytam hadd beszéltesse a férjemet az orvos.Direkt semmire nem válaszoltam,pedi én egy mondatban eltudtam volna mondani a kérésre a választ.A professzor azonnal kért egy EEG vizsgálatot,augusztus 29-én megcsinálják az MR vizsgálatot és megmondta a szemembe,hogy nagyon sajnálja,hogy eddig nem vették komolyan.bíznak benne,hogy még semmi vissza fordíthatatlan nem történt és valamit csak tudnak majd az állapotán javítani. Köszönöm az érdeklődésed.
(válasz lapbarna 213. hozzászólására)

214. kacagó112017-08-22 20:44
Le a kalappal előtted! A legjobbakat kívánom nektek!

213. lapbarna2017-08-22 16:10
Istenem, olyan nagyon szívszorító olvasni, hogyan küzdesz. De vigyázz, mert ha te végképp leesel a lábadról, akkor a férjeddel mi lesz?
TE hogy vagy? Megbeszéltétek, mijor veszed fel az elmaradt kemot? Vagy már túl is vagy rajta?
Az nagyon pozitív, hogy a keresgélésednek van eredménye. Nagyon valószínű, hogy nem csak 5 embert érint ez a fajta mellékhatás, csak sokakhoz nem jutott el a felhívásod. És ez Magyarország. Lehetséges, hogy külföldön ilyen esetek már dokumentálva is vannak. De ezeket nem nejed kellene keresgélned, hanem az orvosoknak!
Nem tudom, hogy bírod. Komolyan.
Nagyon sok erőt kívánok neked, nektek, a férjednek és a fiadnak is, mert biztos nehéz a gyereknek is.
Vigyázz magadra nagyon!
Ölellek!
(válasz cikicakk 212. hozzászólására)

212. cikicakk2017-08-22 15:52
Sziasztok Lányok.Kicsit később írtam,mint ahogy megígértem,de sajnos időm nincs sok. Állandóan résen kell lennem,mert bár addig már sikerült eljutni a professzor úrnál,hogy elfogadják a tüneteket a műtéttel kapcsolatos problémának.Most már nem próbálják az alvási apnoéra, vagy a parkinsonnal járó elbutulással takargatni az esetleges műtéti kockázatot.csütörtökön a professzor beszéltette a párom és Ő is észre vette,azt amit én már régóta próbálom a kollégáival megértetni,hogy nem úgy kommunikál,mint egy normális ember.Újabban már olyan dolgokat is csinál,hogy beszélgetés közben grimaszolgat. Hol vicsorok,hogy hunyorog,hol a vállát rángatja. van,hogy minden ok nélkül elkezd nevetni,de olyan is van,hogy szintén ok nélkül el kezd sírni. Képzeljétek,tegnap este kaptam egy levelet.Még egy beteg hozzátartozója jelentkezett,akinél ugyan azok a tünetek léptek fel mint a páromnál. Most már 5 család érintett a dologban.Ez már nem lehet véletlen.Persze ha azt vesszük,hogy évente 2000 ilyen műtétet csinálnak és abból 5-nél alakul ki ilyen következmény,az nem sok. Én például senkit nem beszélnék le a műtétről,mert ha nem műtik meg,akkor már egész biztos,hogy abba őrült volna bele. Már így is az utóbbi időkben elég depressziós volt. Gyakran kapott sírógörcsöt,vagy dührohamot.Nagyon el volt keseredve,hogy ennyire rá van szorulva a segítségre. Ha akkor nem műtik meg,lehet,hogy már nem is élne.Ugyan is a mozdulatlanság tüdőgyulladást,vagy felfekvést okozhat.Mind a kettő egy idő után halálossá válik.Én egyedül biztos nem tudtam volna annyit mozgatni,hogy ne alakuljanak ki ezek a következmények.Így azért annyival könnyebb,hogy tud mozogni.A másik,hogy most még van esély arra,hogy rájönnek mi lehet az oka.Végre foglalkoznak ezzel a tünettel és bízom benne,hogy találnak rá valami megoldást. Augusztus 29-én csinálják az MRI vizsgálatot. Múlt héten mikor benn voltunk,akkor megcsinálták az EEG vizsgálatot is. Változtattak a gyógyszerein. Az értágítót( memorill) felemelték reggel 2 szem,délben 1 szem-re. Ettől egy kissé élénkebb lesz és talán nem akar annyit aludni majd nappal. Kapott altatót is,imovane a neve,7,5 mg-os. na abból egyetlen egy szemet vett be,az nap mikor felírták neki.Éjjel 3-kor elkezdett üvöltözni,dobálta le magáról a cuccait.leesett az ágyról és pontosan úgy viselkedett mint aki tök részeg.úgy is beszélt.Szerencsére lábra állni nem tudott,de így is nehéz volt vissza tartanunk,hogy ne borogasson fel minden.Hol röhögő görcsöt kapott,hol sírógörcsöt.Erősen gondolkoztam azon,hogy kihívom a mentőket,de végül úgy döntöttem,hogy nem vitetem be.valahogy majd kiböjtöljük,még ez az altató hatás elmúlik. Reggel 6-ig őriztük,figyeltük minden mozdulatát.Egy jó darabig énekelgetett.próbált mászkálni négykézláb a lakásban,de kb 5 órára elfáradt.Aztán már nem mocorgott,csak beszélt.Végül 6 óra körül elaludt.Nagy nehezen feltettük a fiammal az ágyra és utána már nem volt vele gond. 11 óra körül ébredt fel délelőtt és természetesen alig emlékezett arra mit csinált éjjel.Majd ezen a héten csütörtökön kell telefonálnom a profeszornak,hogy a gyógyszer változtatás javított-e valamit az állapotán.Nem tudom,hogy a memoriltól-e,de mint ha nem panaszkodna annyit hogy álmos.sajnos ez inkább baj,mint jó,mert így még jobban kell rá figyelni,hisz az egyensúlya továbbra is ingatag,a beszédje továbbra is érthetetlen legtöbbször.Mindig van valami közölni valója,ami miatt nem haladok sehova azzal amit csinálnom kéne. Nem is tudom mi lesz velem,ha a fiam vissza megy a kollégiumba szeptembertől.Abban bízhatok csak,hogy talán addigra azért találnak valami megoldást. Sziasztok,ha lesz valami változás írok.


211. cikicakk2017-08-13 14:10
Köszönöm szépen,hogy drukkolsz nekem. Most aránylag jól vagyok,de a jövőheti kemöt kihagyom,mert pont csütörtökön lenne a legrosszabb. Kicsit aggódo,mert még is csak egy professzor,de a férjemért bár mit megtennék Hiába vagyunk már 43 éve együtt,azért nekem Ő még mindig a legfontosabb. Ha a professzor megígéri,hogy kivizsgálják,akkor semmi gond,hisz nem bosszura vágyom,hanem a férjem gyógyulására. Nagyon jó és híres a szegedi agysebészet és nincs is szándékomban ezt lerombolni. Ám ha megpróbálnak lerázni valami hülye kifogással,akkor bár mennyire is jó a hírük,énnem állok le. Nem eg amatőrrel állnak szemben ezt már észrevették. Amint tudoj,azonnal írok. Szép hétvégét!
(válasz lapbarna 210. hozzászólására)

210. lapbarna2017-08-12 10:50
Végre történik valami az ügyetekben!
Tehát, ha jól értem, akkor a prof azért hívott, hogy számonkérje rajtad, amiért (nem ok nélkül) rontod a renoméjukat???
Drukkolok, hogy csütörtökön végre érdemben foglalkozzanak veletek!
Remélem, te is jól - jobban vagy!
Vigyázz magadra/magatokra!
Stramm csaj vagy!
(válasz cikicakk 209. hozzászólására)

209. cikicakk2017-08-12 10:13
Sziasztok lányok!
Most csak erre a fórumra van időm írni. Úgy látszik megérte megszórni az internetet a problémánkkal.Szerdán felhívta a férjemet az egyik professzor és velem akart beszélni. Nem voltam itthon,így a párom megadta a számom. Jövőheten csütörtökre vagyunk behívatva a klinikára Mondta a proff,hogy több fórumról is keresték őket,és rosszul esett nekik,hogy én úgy állítom be a klinikát,mint ha az nem törődne a betegeivel. Megkérdeztem: Miért törődik? Ha elolvasta amiket írtam akkor azt is olvasta,hogy nagyon jól felkészült nagytudású orvosok műtötték,emberséges módon. Én az utókezelésekre reklamáltam,mert hiába vitettem 3x is vissza 2-4 nap alatt haza vágták azzal,hogy ott nem viselkedik úgy mint itthon. Talán figyelni kéne a beteget,és amit több neurológus is reklamált akiknek szintén írtmam,egy controll MRI lett volna a legelső vizsgálat. Mar a nevében is benne van,hogy melyagyi stimulátor. A CT semmit nem ér,mert az az agyfelszínt mutatja meg. Majd csütörtök este,ha csak engem is benn nem fognak,mint közveszélyes családtagot,akkor megírom mi volt. Egyébként egy békés,csendes ember vagyok,sőt súrolom a mulyaság határát,de ha a gyerekeim és a férjem a tét,akkor levedlik rólam a leányneveldés egyenruha. Sziasztok! Drukkoljatok főleg nekem,de egy kicsit az orvosoknak is lehet.

208. cikicakk2017-07-28 15:38
Megint írok pár szót,mert csak így kerül előre az írásom. Továbbra is keresem az olyan parkinson kóros betegeket,vagy hozzátartozókat,ahol már megcsinálták a mályagyi stimulációs műtétet,de a műtét után valamennyi idő elteltével a betegnél zavart állapotok jelentkeztek.Olyan hozzátartozók jelentkezését is várom,ahol volt ilyen szakasz,de elmúlt orvosi beavatkozás nélkül.A párom február 23-án műtötték és ez a zavart állapot március vége,április eleje körül kezdődött. Ami a legfeltűnőbb és panaszkodik is rá,az az,hogy állandóan álmos. Az én meglátásom szerint minden zavart cselekedetét, beszédjét az álmosság okozza.Az álmosság váltja ki a türelmetlenségét, az agresszivitását.sajnos erre az orvosok eddig még nem léptek semmit.állandóan azt mondják,hogy a műtét elérte a célját,hisz vissza kapta a mozgását a párom.Igen,vissza kapta,de 1,5 hónap alatt egy értelmes emberből egy zombi lett.Erről nem volt szó a műtét előtt,hogy ilyen kockázat is lehet. Ettől függetlenül senkit nem beszélnék le a műtétről,mert egész biztos,hogy sikeres és hasznos is.legjobb példa rá,hogy eddig még csak 2 család jár pórul.Rajtunk kívül még egy családot találtam,ahol még a mienknél is komolyabb a helyzet.

207. cikicakk2017-07-14 17:48
Nagyon szépen köszönöm! Igen én is beteg vagyok.A kemoterápia rettenetesen kikészít és a férjem állapota még erre jön rá.Addig harcolok,még tudok,vagy még el nem érem,hogy ezt kockázatnak minősítsék.Egy orvos szerint ezt nehéz lesz elérni,mert ha ezt beírják kockázatként,sok pénztől esik el a klinika. Viszont ameddig nem a műtéti következménynek tulajdonítják,addig nem tudják kezelni,mivel ilyen betegség nem létezik.Már azon is felháborodott pár orvos( akiknek írtam),hogy a műtét óta,főleg mióta ez a zavart állapot fenn áll,nem csináltak MRI vizsgálatot. A műtét előtt csináltak,de azt már akkor,mikor a fejében be volt fúrva a keret,ami végig a fején volt a műtőben.Gondolom a konkrét helymeghatározás miatt csinálták. Mikor először vissza vitték a zavartsága miatt,akkor CT vizsgálatot csináltak.Erre mondta egy neurológus,hogy ez annyit ért,mint halottnak a csók. Ha kincset keresünk egy bánya mélyén,akkor kevés egy domborzati fényképet csinálni. Ezt én is tudtam,hisz a CT csak az agy felszínét vizsgálja,az elektróda,mint a nevében is benne van, a "mély agyban" van beültetve.Köszönöm,hogy írtál,igyekszem majd jelentkezni.A fiamtól kaptam szülinapomra egy okos telefont.Egyem a szívét az ösztöndíjából spórolta meg. lényeg,hogy majd 3 hét alatt rájöttem,hogy kell rajta ékezettel írni,így már napközben mikor a férjemre vigyázok,akkor is megtudom nézni a hoxát. Egyedül a facebookot nem tudom a telefonomon használni,mert ahhoz a messengert .vagy vibert kéne feltelepíteni,kevés a wi-fi hozzá. Szia!
(válasz lapbarna 206. hozzászólására)

206. lapbarna2017-07-14 16:02
Kedves Cikicakk!
Most már értem, miért nem jelentkeztél ilyen sokáig. :(
Nagyon sajnálom, hogy ilyen borzasztó következménye lett a műtétnek! Ilyenről még nem hallottam, hogy mentálisan következne be bármilyen változás.
Annak az ismerősömnek a férje, akiről meséltem, azóta tök jól van, jön megy, beszélget, tényleg 100%-ban javult az életminősége.
Ha mégis a műtét miatt van így a férjed, akkor sem fogják soha bevallani az orvosok. De azt is megértem, hogy te nem pert akarsz, hanem megoldást.
Szomorúan olvasom, hogy közben te is harcolsz egy borzasztó betegséggel. Nagyon sajnálom!
Jobbulást kívánok neked és a férjednek!
(válasz cikicakk 205. hozzászólására)

205. cikicakk2017-07-14 15:31
Tudom,hogy én vagyok a hibás a fórum megszakadásáért,de kérlek benneteket aki tud a mi esetünkhöz hasonló betegről az írjon,akár privátban is.Privátban megadok minden elérhetőségemet is.Itt is megadnám,mert nincs benne titok,de tiltja a szabályzat. jelenleg ott tartok,hogy megpróbálok pár a mienkhez hasonló tünetről tudomást szerezni és akkor talán az orvosok is elhiszik,hogy köze van a műtéthez a párom állapotának. Nem értik meg,hogy nem érdekel,hogy minek a következménye ez az állapot,engem csak az érdekelne,hogy van-e rá valami megoldás. Köszönöm a türelmeteket.A facebookon is írtam erről,ott is kértem a hasonló esetet ismerők jelentkezését.Ha sikerül valamit elérnem,ígérem most már biztos,hogy hamarabb írok.

204. cikicakk2017-07-12 16:05
Beteszek ide egy választ,amit privátban írtam egy hozzászólónak. ebben megírtam mi a jelenlegi állapot.




Ne haragudj,hogy csak most jelentkezem,de rengeteg időmet elveszi a párom ápolása és én is beteg vagyok.kemoterápiát kapok vastagbélrák miatt.Páromat Szegeden,pont a 66.születésnapján megműtötték.nem írom le az orvosok nevét,mert szerintem nem ismered őket,mint ahogy én sem ismerem azt akit írtál. A műtét az orvosok szerint jól sikerült,de szerintem meg valami biztos történt a műtét közbenn.Nem akarok orvosi műhibapert akasztani a nyakukba,de nem akarják tudomásul venni,hogy ami azóta a párommal van,annak köze van a műtéthez.Leírom mi is van.Műtét után 5.napon haza engedték,de olyan hatalmas két hematóma volt a szeme alatt,hogy ilyet még csak orrcsont törés után láttam. Ráadásul két napig,még itthon volt ez csak nőtt.Akkor írtam emailt az orvosnak,az egyiknek és Ő vissza írta,hogy azonnal vigyük be a páromat pár napig megfigyelik.Mikor bevittem,akkor meg haza akarták küldeni.A vérömleny az itthon töltött második napra olyan volt,mint ha vízzel keveredett volna,ráadásul táskásodott a szeme alja,amii azt jelentette,hogy folyamatosan szivárgott a vér és szerintem agyvíz is. Azt mondták,hogy vigyem vissza haza és ha 2 nap múlva is csak nő a hematóma,akkor vigyem vissza.Én akkor ott azt mondtam,hogy inkább itt hagynám 2 napra és ha jobb lesz 2 nap múlva akkor haza viszem.Nem tetszett nekik,de elfogadták. Eltelt a március,szerencsére a vérömleny felszívódott,de április elején az egyébként teljesen normális férjem elkezdett nagyon furcsán viselkedni.Olyan értlemes embert képzelj el,aki egész életében az eszéből élt.Építési vállalkozó volt,számokkal adatokkal nap mint nap.Először arra panaszkodott,hogy állandóan álmos,aztán elkezdett össze vissza beszélni.Nem lehetett érteni mit mond.Egy mondatot nem tudott végig mondani,mindig újra kezdte,mert vagy elfelejtette mit mondott addig,vagy a szó nem jutott eszébe amit mondani akart.Két hétig bírtam,vártam,hogy elmúljon ez a tünet,aztán megint írtam a klinikának.Több levélváltás után március végén újra befeküdt,de 3 nap múlva kiadták azzal,hogy semmi gond az elektródával,jó a mozgása.Hiába mondtam,hogy a mozgásával nincs is gond,csak a mentális állapota aggasztó,Ők csak azt hajtogatták,hogy a műtét sikeres volt, elérte a célját és a párom tud mozogni.Ebben teljesen igazuk is van,csak éppen a kockázati tényezők közt nem volt ez a tünet beírva.Ők azt mondják,hogy a jelenlegi mentális romlásnak semmi köze a műtéthez.Szerintük a parkinson miatt lett ilyen.Tudod,ha nem 1, 5 hónap alatt válik zombivá,hanem a 17 év alatt,még a diagnózistól a műtétig jutottunk,akkor nincs is semmi gond.Már a vérömlenyre is bevallották,hogy kb 50 műtétet csináltak eddig Szegeden de ilyen még nem volt egy sem. Most megint azt mondják,hogy ilyen nem volt,senki nem jelezte,hogy ilyen tünete lenne műtét után.Engem már nem érdekel,de nem is érdekelt eddig sem,hogy mi az oka a gyors mentális romlásnak. Azt szeretném,ha találnának valami megoldást,hogy a nap 24 órájából, 23, 5 óra ne félkómás állapotban teljen el.Megfigyeltem,hogy az álmosság okoz mindent.Mikor kezd össze.vissza beszélni,akkor ránézek és már látom rajta,hogy megint félig alszik.A szeme majdnem becsukva, a pupillái tűhegyesek,és az egyensúlya teljesen kampó. Nehéz vele,mert nem akar lefeküdni,pedig így Önveszélyes. Most azért harcolok,hogy mielőbb találjanak megoldást erre az állapotra. Most mennem kell,mert megint beindult,szólt a fiam,eddig Ő vigyázott rá.Szia és köszi a tanácsot,de már sajnos késő.

203. cikicakk2017-07-12 16:03
Kedves lányok! Nagyon szépen köszönöm,hogy ilyen szépen felhoztátok a fórumot,de sajnos a műtét után nem állunk a legjobban.Most bővebben nem tudok írni,de ígérem amint lesz úgy mond bébyszitter a páromra,vissza jövök és megírok mindent. Most akartam,de szólt a fiam,hogy a párommal nem lehet bírni,mert menne,de nincs olyan állapotban. hamarosan jelentkezem és köszönöm még egyszer a segítséget.Nektek köszönhetően,lehet,hogy sok hasznos információval bővült a fórum,amit a jelenlegi állapotában fel tudok használni.Előző hozzászólásomban,amit Farkasinszki Áginak küldtem,abból nagyjából kiolvashatjátok mi a gond.Sziasztok.

202. cikicakk2017-07-11 23:07
Kedves Ági!
Nálunk is ugyan ez a helyzet. Páromat idén februárban műtötték. 1 hónapig jól volt, majd mentàlisan 1,5 hónap alatt rengeteget rolott. Képtelen folyamatosan érthetően beszélni. A nap 24 órájàból jó ha 2 órát lehet vele beszélni. Àllandóan álmos,ilyenkor már össze vissza beszél. Ingerlékeny,néha dührohamokhoz hasonló kirohanásai vannak. Ha beszélünk hozzá,közbe vág,de néha nem is tudja mit akart mondani. Nagyon nehéz ezt kezelnünk, hisz egy nagyszerü férj és apa vált szinte zombivá. Az orvosok csak azt szajkózzákk,hogy a műtét elérte a céljàt,hisz vissza kapta a mozgásàt. Az tényleg így van bár lényegesen lassabban de önnálóan mozog. A műtét elõtt azonban többször is megkérdeztük,hogy ugye ez a műtét nem hat ki a gondolkozàsára, a mentàlis àllapotàra? Azt mondtàk már 50 műtéten is túl vannak, de ilyen utóhatásra még nem volt példa. Szerintem az orvosok félnek,hogy műhiba miatt beakarom perelni őket,pedig eszemben sincs. Én csak azt szeretném tudni,hogy ha nem a műtét okozza a gondot,akkor ezek a tünetek mitől vannak? Egy új neurológiai betegség,vagy egyáltalán mire szàmíthatunk? Mitől àlmos ãllandóan? Szerintem minden mentàlis tünet okozója a félàlom amiben egész nap félig kómàs öntudatlan ãllapotban van. Most telefonról írok és ez nekem még nem nagyon megy, de nagyon kell figyelnem, mert ha felébred akkor és még nem teljesen tiszta,akkor esik,kel. Az asztali gép meg a lakàs màsik felében van. Holnap megpróbàloj onnan írni

201. Farkasinszky Ági2017-05-29 10:40
Kedves Mindenki!
Most találtam erre a fórumra, és szívesen megosztom veletek saját észrevételeimet a Parkinson betegséggel kapcsolatban. Én a férjem által vagyok érintett.
Alig volt 40 éves, amikor észrevettem olyan mozgásokat nála, amit addig soha. Természetesen végigjártuk a vizsgálatok sokaságát. Válasz mindig az volt, hogy nincs semmi probléma, szimulál. Sokáig próbálkoztunk minden féle terápiával, mikor egy olyan orvoshoz kerültünk, akinek ismeretsége volt a Pécsi Neurológiai Klinikán. Természetesen addigra már olyan állapotban volt a férjem, hogy még az utcára sem ment ki szívesen, ne lássák a mozgását. Tehát eljutottunk Pécsre. Hosszas kivizsgálás után 2014-ben mélyagyi stimulációban DBS beültetést végeztek nála. Örültünk, hogy a műtét sikerült, de ez az öröm nem tartott sokáig. A műtét után kb. 1 hónap múlva került sor a stimulátor aktiválására. Ettől kezdve minden megváltozott. Az addig normálisnak hitt társam teljesen "megbolondult". Természetesen jeleztem folyamatosan, hogy baj van, csináljanak valamit. Sok-sok álmatlan éjszaka, veszekedés, orvostól-orvosig járás után rájöttem. Csak magamra számíthatok. Valami történt műtét közben. Ezt én mondom és a gyerekek.Az orvosok szerint ez az állapot akkor is bekövetkezett volna, ha nem műtik meg. Jelenleg teljes ellátásra szorul. Idős otthonban kellett elhelyezni, én még dolgozom. Térben és időben már alig tájékozódik. Számolni, írni alig képes. Időnként pelenkázni kell. Most 63 éves. Meddig fog tartani, nem tudom. Az sem tudom, mi lett volna, ha nem vállalja a műtéti beavatkozást. Várom hasonló betegséggel küzdő fórumosok jelentkezését, talál tudunk egymásnak lelki támaszt, segítséget nyújtani.
(válasz cikicakk 192. hozzászólására)

200. globus2017-05-01 22:52
Cikicakk, régen jártál erre... mi van veletek?


199. Appaloosa2017-04-26 12:32
Kedves Evelin!

Csak most olvastam a soraidat.
Szerintem inkább valamilyen pajzsmirigy probléma lehet nálad.
El kellene menned a házorvoshoz és attól kérni egy beutalót a legközelebbi belgyógyászat endokrin szakrendelésére.
A pajzsmirigy betegségek okozhatnak túlsúlyt és remegő kezeket is!
(válasz evelinb. 190. hozzászólására)

198. gotinagyi2017-02-26 11:17
Kedves cikkcakk, várom a híreket, én is. Már írtam ebbe a topikba, mert én édesanyámat ápoltam éveken keresztül,s ráadásul demenciája is volt. S most vagyok abban az állapotban, h rémült vagyok, mert bizonyos dolgok nálam is jelentkeznek. Most gyógyszereket kapok, s figyelem magamat.
Kérlek írj, mert már túl vagytok a műtéten. Biztos sikerült. Én láttam 1 filmet évekkel ezelőtt erről a műtétről, és mindenkinek sikerült.Tehát kérlek írj.

197. kacagó112017-02-19 23:56
Nagyon várom a híreket és megértem a mostani, otthoni helyzetet is. Mint a vihar előtti csend.
Nagyon nehéz lehet most neked is, férjednek is.
Továbbra is megy a drukk,minden rendben lesz:)
(válasz cikicakk 196. hozzászólására)

196. cikicakk2017-02-19 22:05
Kedvee kacagó114

nagyon szépen köszönöm az együttérzést.Bizony most nagyon jól esik,hogy tulajdonképen számunkra idegen emberek is gondolnak ránk,drukkolnak nekünk.Nehezen telnek a napok.igyekszünk úgy viselkedni,mint aki nem is gondol a jövő heti műtétre.Pedig látszik a páromon és a fiamon is,hogy csak testben vannak itt.Gondolataik a klinika körül forognak.Én is így vagyok vele.teszem a dolgom,amit eddig is szoktam hétvégén,de a mozdulataim olyan,mint a robotoké.Feltűnően csend van a lakásban.Ha máskor nem,de ebéd közben szoktunk beszélgetni.Most csak fél mosolyokra futja,és látszik,hogy menekülnénk az asztaltól,mert félnénk beszélgetni. persze egészséges körülmények közt ez is lenne a helyzet,megbeszélni azt ami aggaszt,azt amitől félünk,vagy azt amit remélünk.Én ápolónő voltam 33 évig, a fiam most vizsgázik Májusban az általános ápolóiból.Jövőre már a szakosítót végzi,mert mentő ápolónak készül.Így 2 egészségügyet ismerő is van a családban,csak az a gond,hogy mind a ketten tudjuk,hogy min kell neki keresztül menni.Nem akaródzik róla beszélni,mert bár fájdalom nem vár rá,de elég hosszadalmas műtét aminek a nagy részét ébren tölti.nagyjából már tudja,de majd a műtét előtti napon a műtétet végző professzor és az aneszteziológus mindent elmondanak neki.Így lesz a legjobb.Amint gép közelébe kerülök,egyből megírom neked mi történt,hogy élte meg,milyen változás látszik rajta,stb. Csütörtökön reggel én is átmegyek Szegedre.Ott leszek a folyosón végig a műtét alatt.Az éjszakét a nagy fiaméknál töltöm ,pénteken még délelőtt és délután is bemegyek hozzá látogatóba és péntek este hoz vissza a nagy fiam Gábor,mind a kettőnket.Viktort a fiatalabb fiamat és engem.Szia,még péntek este írok!
(válasz kacagó11 195. hozzászólására)

1 2 3 4 5 6 7 8