Lehet-e a narkolepsziát alternatív módon kezelni? (tudásbázis kérdés)

Tudod megértelek a kisfiam 11 hónapos. Rendellenességgel született, a 32. héten derült ki, hogy valami nem stimmel. Pont ma van egy éve, hogy kórházba kerültem.:-(

Egészséges babát vártunk, nem volt rossz a terhességem. Minden vizsgálatom tökéletes volt, erre a 32. héten sok lett a víz. A kórház nem vállalt, Pestre küldtek ahonnan nem mehettem sehova. A gyerekemet még nem is láthattam mikor megszületett. 11 naposan láthattam először. 1 hónapig volt kórházban és bevallom pénz és kemény fellépés árán került haza. Majdnem 4 hósan megint megműtötték (1 naposan műtötték először), sokat volt kórházban de akkor is nehezen került haza. Nem látszik rajta semmi, de sokkal nagyobb problémáink vannak mint akinek egészséges babája született. Azok nem tudják elképzelni az én lelki fájdalmamat, hogy én min és miken megyek keresztül.:-(

A fiamnál 16 évesen jöttek a tünetek.Először a jegyei mutatták,hogy valami nem passzol.Több tantárgyból bukásra állt, pedig 4-5-ös tanuló volt előtte.Itthon hétvégenként szinte az egész napot átaludta,mégis fáradt volt.Elindúltunk orvostól-orvosig.A neurológus azt mondta,hogy kis rohamos epilepsziás.Egy évig erre szedett gyógyszert és halasztott egy évet a gimiben.Amikor újra suliba ment minden kezdődött előlről, mert terhelésre újra bealudt órán.

Végre találtunk egy neurológust, aki diagnosztizálta a narkolepsziát.Gyógyszer mellett sokkal jobb a helyzet,de én nem tudom feldolgozni, hogy beteg.Nagyon bánt, hogy kaptunk a sorstól egy egészséges gyereket és 16 év után derül ki, hogy gyógyíthatatlan beteg.

Tudom vannak sokkal súlyosabb problémával küzdő gyerekek is, de ez a gyerek az enyém és nem egészséges.Ez a mi tragédiánk.Akinek egészséges a gyereke az igazán át sem tudja érezni, hogy ez mennyire tud fájni.

Biztos, hogy befolyásolja őket a párválasztásban. Hisz egy ilyen dolgot nem is tud eltakarni, vagy nem is tudom mi erre a jó szó.

Nekem anno megmondta a srác az elején, hogy az. Csak mivel én pörgős vagyok, ő meg emiatt a dolog miatt otthon ülős volt. Vagyis inkább úgy mondanám, hogy mivel muszáj volt aludnia, csak úgy tudtunk programot szervezni, hogy ezt belekalkuláljuk. Az én életembe ez 20on pár évesen már nem fért bele.

Nagyon kellemetlen volt, hogy bárhol bármikor eltudott aludni. Soha senkivel nem voltak szexuális problémáim. Vele voltak.

Közel 3 évig voltunk együtt, de nagyon sok problémánk volt és tényleg a mai napig úgy látom, hogy nem a narkolepszia volt a fő gond nálunk.

Csajozás terén az exem azt mondta, hogy őt csak az zavarta, hogy mit fog szólni hozzá a nő, ha megmondja neki. Én akkor azt mondtam neki és szerintem ez így van: Hogy jobb ha bevallja az elején és ha nem kell így a nőnek akkor azon ne bánkódjon. Majd eljön az életébe aki elfogadja.

Most 32 éves, de mindig voltak és szerintem lesznek is nők az életében, csak különböző hosszúságú kapcsolatokban.

Tényleg a fiadnál, hogy derült ki, hogy ez a baja? Mennyi idős volt akkor?

Azért kérdeztem a párkapcsolatról, mert az én fiam 22 éves, de komoly kapcsolata nincs.Szerintem a betegségéből kifolyólag gátlásai vannak.Jó a viszonyunk, de ha erről próbálok beszélgetést provokálni akkor hárít.Nagyon bánt a dolog.Itt a fényképeimet nézd meg!Ott 19 éves.Úgy gondolom nem egy rossz fickó.

Nem szégyelli a betegségét.Bárkinek beszél róla, ha kérdezik.Mégis úgy érzem nem tartja magát teljesértékű embernek.

Valamilyen szintem igen, de nem ez az igazán döntő ok.

Én szakítottam vele, de igazából nem illetünk össze.

De abban biztos vagyok, hogy aki "ilyen" embert választ párnak annak nagyon nehéz a dolga.

Örülök, hogy a fiadnak minimálisak a tünetei, de így sem lehet könnyű neki, sem senkinek ezzel együtt élni.:-(

Minden amit leírtál ugyanígy zajlott a fiamnál is.Amióta szedi a gyógyszert minimálisak a tünetek.Engem is aggaszt, hogy állandóan gyógyszert szed,de nélküle nem működik az élete.

A narkolepszia befolyásolta azt,hogy külön váltatok?

32 éves a srác, és már gyerekkorában, úgy kisiskolás kora óta emlékszik ilyen jellegű problémáira.

Raktárvezető munkakörben dolgozik.

Ő nem akart gyógyszert szedni, én hiába mondtam neki, hogy talán jobb lenne.

Voltak igen, iszonyatosan bepánikolt akkor mindig. De se megszólalni, se megmozdulni nem tudott. Aztán elmúlt.

Pl. neki nincs jogsija, mert amint beül a kocsiba már alszik is. Teljesen mindegy, hogy mekkora útra megy, beszélnek hozzá, szól a zene stb. Busszal jár dolgozni, de azon is állva elalszik. Mindig nagyon kikészült mire letelt a 8 óra munkaidő. Bár többször el is aludt ezalatt is. Soha nem aludta ki magát, mindig álmos volt.

Nekem ez szinte felfoghatatlan,hogy gyógyszer nélkül tud létezni.Így hogyan tudja ellátni a munkáját?Milyen munkakörben dolgozik?

Neki voltak olyan tünetei,hogy felébredt és nem tudott megmozdúlni,mert teljesen lebénult pár percre?

Nem tudom így mire gondolsz miben segíthetnék.

Nála ezt Pesten állapították meg a Honvéd Kórházban. Kaphatott volna rá gyógyszert, de több mint 50 ezer forint lett volna. Bevallom a munkahelye nem tudja és csak nagyon kevesen tudják róla. Nagyon sok problémája van az alvással. Bárhol, bármikor képes elaludni és neki mindig voltak úgymond rémálmai, vagy olyan volt mint a holdkóros. Mikor felkelt nem is emlékezett semmire. Igazából ő nagyon agresszív volt olyankor.

Jó tanács, hát nem tudom. Inkább kérdez és ha tudok válaszolok.

A volt párom küzd ezzel a betegséggel.

Talán tudok valamiben segíteni, mert együtt voltunk egy jó darabig, bár már több mint 2 éve különváltunk.