Porfiríás betegségségben élni... (beszélgetős fórum)
6. Dolorex
2016. jan. 20. 11:06
Sziasztok!
Nemcsak sorstársaknak szól, bárkinek:) A porphyriának sok fajtája van, leginkább Drakulára kell gondolni akinek ilyen baja van: legalábbis nekem, nem mehetek a napra mert a napsütés kb. megéget és rettenetesen fáj, de vannak durvább tipusúak is, úgyhogy nem panaszkodom. Sajnos nem annyira ritka már mint régen, 15 éve még én voltam a 37. magyarországi beteg és volt idő mikor én voltam a legidősebb...
5. Lujza28
2015. aug. 17. 21:59
Sziasztok! Látom ebben a témában nem igazán van hozzászólás.. Nekem nemrég derült ki ez a betegség, jó lenne "sorstársakkal" beszélgetni..
4. Mókicaaaa
2008. nov. 28. 21:15
én egyfajta bőrbetegségről hallotttam, jól tudom?
3. winny
2008. nov. 25. 16:58
Írd le,hogy milyen.
Mik a tünetei?Nem hallottam róla.Tudom,hogy "sorstársakat"hívod.Bocsi:))
2. anyuca66
2008. okt. 9. 19:03
Úgy látom nem harapják az olvasók a témát. :-((((
1. Dolorex
2008. szept. 4. 01:57
Mivel sok fajtája van, gondoltam, jó lenne,ha összekovácsolódna egy kis társaság, hogy egymásnak erőt adjunk...