Klinefelter-szindróma (beszélgetős fórum)
Sziasztok!
Nálunk is a sikertelen gyermekvállalás miatt derült ki, hogy a férjemnek Klinefelter szindrómája van. Így első körben leginkább azokhoz lenne kérdésem, akiknél hasonló a helyzet és többet tudnak már csupán a diagnózisnál. A facebook csoportot én sajnos nem találtam meg, esetleg linket tudna valaki küldeni?
Köszönöm!
Sziasztok!
Bocsánat. Eltűntem. Pár évre. 🙈 Facebook csoportunk van. Felnőttek, gyerekek. Várunk benneteket! Klinefelter syndroma csoport. :)
Szia!
Nekem azt mondták, hogy iskola előtt, 6 éves kor környékén vigyem el egy tesztoszteron vizsgálatra. Annak eredménye dönti el, hogy kell-e pótlás vagy sem.
Sziasztok!
Anno még én indítottam a topicot, amikor még állapotosan megtudtam a vizsgálat eredményét. Sajnos a hazai és nemzetközi információk nagyon mennyiségre és minőségre is szánalmas. Kérem az anyukákat, ne ijedjetek meg. Az interneten jellemzően a nagyon durva eseteket mutatják, pl XXXXY Az XXY olyan csekély mértékű változás, amire azt mondom, hogy nem indokolt rágörcsölni!
Olvasva a hozzászólásokat szeretném jelezni, hogy a fiam már 4 éves is elmúlt. Testileg és szellemileg is minden rendben. Magasabb egy kicsit a többiekhez viszonyítva, de kirívóan, szerintem kiemelkedő szókinccsel bír. Nagyon értelmes. Minden rendben vele!!!! Semmilyen különleges bánásmódot nem igényel.
Megjegyzem, hogy mikor a genetikus tájékoztatott a diagnózisról anno, és részletesen elmondta a "hátrányát" (termékenység), egy percig sem éreztem, hogy gond lesz. Hiszek a tudományban és hiszem, hogy mire felnőttek lesznek sok olyan dolog is megoldható lesz, ami most kicsit problémásabb.
Sziasztok!
Azóta már 3 és fél éves a fiam. Nagyon okos nagyfiú. Jóval magasabb a kortársainál...
A nagyobb klinefelteres anyukákat kérdezem, ti mikor mentetek endokrinológushoz? Lehet, hogy jó lenne hormonszintet méretni.
Zyrie! Megértelek, engem is sokkolt a diagnózis, és bizony elgondolkodtam a terhesség folytatásán is. Viszont jól döntöttem, hogy megszületett a kisfiam! Biztosan lesznek kisebb-nagyobb problémák, de nem megoldhatatlanok, az biztos!
Kedves Zyrie!
Bár nem kismama vagyok sajnos még. Nekem a páromról derült ki nem rég hogy klinefelteres. Talán segít rajtunk keresztül a jőtöket pozitívan szemlélni.
Ő most 28 éves. Ha nem derül ki a vizsgálaton meg sem mondjuk hogy bármi rendellenessége lenne.
Nem volt gondja a tanulással,Nyelvekkel.beilleszkedéssel,kihangsúlyozom,hogy jelleméből adódóan nem könnyen nyíló de nem is egy elveszett bárány szereti a társaságot,nem volt vele gondja. :)
Focizott gyermekkorától így mindig nagy társág vette körül.
Magas az igaz,férfias Szörzet,nincs nagyobb melle és bocsánat a szemérmetlenségért de megnyugtatásképpen, lenti férfiasságának méretével és működésével sincs egyáltalán hátrányban!
Ellenben, és ami miatt ez kiderült, a gyermekvállalással küzdünk. Bár tesztoszteron szintje a normális tartományban van, orvosilag gyermekáldáshoz alacsonynak mondható. Mi most az andrológusok “istenéhez” várakozunk és minden reményünket benne látjuk,hogy micro Tese eljárással még találjanak életképes spermiumot. Azoospermia útján derült ki egy genetikai vizsgálat során a klinefelter. De ennek ellenére pontos 29 napos ciklusom mellett, két alkalommal volt egy nagyon halvány pozitív tesztünk.egyszer 10 napos és egy egy hetes késésnél. Csak ekkor és máskor nem produkáltunk halvány,de kivehető pozitív tesztet,szóval erősen él bennünk a remény,hogy nem állt még le teljesen a termelés.
Gyermek áldás miatt,valószínűleg Nem is fog még kapni tesztoszteron kezelést mert ilyenkor ez nagyon nem javasolt. Egyedül ez viseli meg óriási lelki teherként,mert nagyon nagyonszeretne SAJÁT biológiai gyermeket. Ha idézhetem őt, “bárcsak előbb tudtam volna legalább mert akkor még fiatalon előre lefagyasztotok.” Hiszen náluk egy darabig normálisan van termelés és csak az idő előrehaladtával válnak sterillé. Erre érdemes tényleg gondolni az ő és jövendőbeli családja érdekében.
Szerintem ne félj semmitől, nem tudom,hogy ennek köszönhető,de az én párom egy elmondhatatlanul jó lelkü és manapság igazi ritka kincsű nagy betűs Társ. Csodálatos ember!
Boldog babavárást kívánok Neked!💕
Kedves Kendekokusz!
Gyöngyi vagyok 17 hetes kismama kiderült, hogy Klinefelter szindrómás a kisbabánk, az eddigi rózsaszín babavárás kérdések, önmarcangolások, lelkiismeret és a földi pokol váltotta fel, hiszen döntenünk kell, de kérdem én dönthetek én, hogy mi lesz jó az életben a gyermekemnek, jó és boldog életet fog élni ezzel a rendelkenességgel 3 hete pszichológus pap, orvosok, genetikusok.... Csak ezekell élünk tudsz Nekem esetleg segíteni, hogy Te aki megjárta mindezt, hogy döntenél, mi a legjobb a picinek? Egy fájdalmas szív
Anyukák, találjuk meg egymást és beszéljünk!
Az en fiam 8 éves Klinefelteres és olyan regóta keresek hasonlo problemaval kuzdo csaladot. 😯❤
Sziasztok.
Megszületett a fiam, már 6 hetes.
A klinefelterrel kapcsolatban nincsen semmi probléma szerencsére, de van más.
36 hetesen sürgősségi császárral született, mert gyakorlatilag nem volt magzatvíz. Ez egy sima uh-n derült ki, és az orvosom nem késlekedett, másnap reggel császár. Szerinte még egy napot nem maradt volna életben bennem a baba ...
Az ok pedig az volt, hogy elzáródott a húgycső, így nem tudott távozni a vizelet, ami gyakorlatilag a magzatvíz alapja, ezt mondta az orvosom. Emiatt vesemedence tágulat alakult ki, most ezzel küzdünk. A húgycső szukuletet műtéttel megoldottak 2 hete, addig szinte naponta jártunk orvoshoz.
Remélem, mostmár minden jóra fordul.
Szia.
Nagyon örülök, hogy megtalaltalak. Nekem a magzatomrol derült ki, hogy xxy nemi kromoszomaja van. Tegnap kaptam meg a genetikai vizsgálat eredményét. Ma újabb konzultációra megyek.
Mégis más az orvosokat hallgatni, meg más olyan anya élettapasztalatát, aki ugyanezt éli meg.
Mikor és hogyan derült ki a fiadrol ez az elváltozás?
Hogyan született? Normális férfi nemiszervekkel?
Most tapasztalsz valami eltérést a fiadon? Olvastam, hogy a beszéd fejlődése lehet lassabb,mint általában (bár mi az átlag ...)
Voltatok vele már endokrinogusnal? A genetikán nekem ezt tanácsolták.
Ne haragudj, ha nyersek a kérdéseim. Most még sokkban vagyok. Előre is nagyon köszönök minden tapasztalatot, választ. Óriási segítség lesz ez nekem.
Elsősorban olyan anyákat, nagymamákat keresek akiknek akár saját gyermekük, vagy unokájuk révén van tapasztalatuk a klinefelter szindróma különböző életkori sajátossággaival kapcsolatban. Mindenre kiváncsi vagyok.
Kérem ne szakmai anyagok bemásolásával tájékoztassanak, mert azokat ismerem.