JIA - juvenilis idiopátiás artritisz (beszélgetős fórum)
Szia
Gyere a fec.re a JIA fiatalkori ..csoportba hátha ott vki mond vmit
Azt nem tudom h a medroltol vagy a trexántol de fiam is teljesen káo
Persze a meleg se segît
Este 8 kor elalszik es reggel 9.30 kezd magához terni
Szeintem ha én megkaptam a szakorvos pecsétet a tartosan beteg papirra,az emelt csp miatt akkor ti is
Most várom a gyogyszer megerkezeset és kezdjük a Medrolt és a Trexant amitől elég rendesen tartok:(
Szegény gyeremekek ezt vajon h dolgizzák fel lelkileg?
Nekünk nagyon nagy segítség lett volna/ lenne ha tartósan beteg lehetne,mert van amikor csak kerekesszékkel tud közlekedni,de mivel nem tartósan beteg így semmit nem tudtunk intézni....
pedig idén már 2x 2 hétig volt járásképtelen.
Nekünk keresztcsont,csípő.térd,boka sarok érintett.
Ilyen szarul,mint idén még sosem volt...most elmegyünk természetgyógyászhoz is,mert az orvostudomány mindent bevetett,mégsem vagyunk előrébb..lesz ami lesz vesztenivalónk nincs
A JIA után jár az emelt csp most adtam le a MAK nál
21 napon belül kapom az ideiglenes ig és utána az 1 évest.
Ez csp emelt összeget jelent 20300 + visszamenőleg 2 honapra is folyosìtják.
Ezzel együtt jár a gyerek ingyenes közlekedése ...vmi formanyomtatvány kell majd hozzá talán...
Iskolai óvidai étkezési kedvezmény: ezt majd a suliban a gazdasági irodában megmondják h mekkora kedvezmény jár ...
Ezeket tudtam meg
Esetleg a praktikus részben tudnál segîteni ?
Pl emelt csp igényelhető,közgyófy,bkv kedvezmény,iskolai étkezési támigatás v uszodai bérlet?
Milyen papirokat kell kérni a dr.tól hány példányban?
A emelt csp honnan igényelhető önk vagy mák v nyugdijpénztár teve u?
Köszönöm mindenki válaszát.
Ui a fiam most 11 éves lesz életerős és minden mozgásról le van tiltva:(
Szia
Mi ápr 4 voltunk dr Baloghnál akkor vérvétel volt ,ma ápr 28 kéz és láb rg
Május 4 konzilium az Orfiban dr Baloghnál
Tünetek;: kézfájdalom ujdeformácio,madárarc,fura lábmozgás
Évek óta mászkálunk dr okhoz,ortopedia kivizsgálás neurologia stb
Azt gondolom most kiderült h mi a baj:(
Sziasztok!
Az én kisfiam 11éves 4évesen lett először beteg,hosszú szünet után 9évesen újra sokkal intenzívebben.
Tudom nagyon nagyon nehéz a eleje,de kitartás megtanulunk együtt élni vele!
Kedves Suora!
Milyen tünetei vannak a fiadnak? Az enyém 12 éves, mi is évek óta járjuk az orvosokat. Korábban látta őt egy reumatológus, de mivel a vérben nem voltak gyulladásra utaló jelek, ezért genetikushoz küldött. Gyakorlatilag évek óta nem találnak semmit. Ma voltunk az ORFI-ban dr. Balogh Zsoltnál, valószínűleg nálunk is JIA lesz. Két hét múlva megyünk be további vizsgálatokra (ultrahang, stb.). Ti kihez jártok?
Sziasztok
Tegnap tudtam meg 5 év jelzés és folyamatos orvosjárás után h fiamnak 10 éves JIA min 5 ìzületben érintett betegsége van
Kivagyok van vki akivel lehet beszélni?
Szia!
Nekünk van egy 5 évesünk is, Nála eddig nem jelentkezett semmi hála az Égnek.
Doktornőt én is kérdeztem, gyakorlatilag Ő is kizártnak tartja, hogy testvérpár mindkét tagjánál jelen legyen a betegség.
Ugyanakkor a Lányaimnak van egy tesója az apjukról aki Chron beteg. A két betegség majdnem ugyan az :(
Sziasztok!
Úgy tűnik nálunk stagnálás van.
Trexan megy heti 6 tbl mellé heti 2 folsav és kontroll vérvétellel egybekötve 6 hetente.
A csuklói még nem tökéletesek, van még minimális kötöttség.
Nehéz ez az állandó készültség..... :(
A hajlam nálunk is apai ágról jön.
Hát amiket leírtál, csak hellyel-közzel értem,mivel közel se vagyok egészségügyes. De köszönöm!
Nálunk már nem mutattak ki gyulladást, de a szteroiddal ugye csak úgy nem leheet leállni, csk fokozatosan sajnos! Mellékhatásokat érezzük, iszonyú étvágy van! Abban bízok, h 6 hét után elhagyhatjuk a Medrolt és visszaáll arégi rend.
Vannak ezeknél újabb monoklonáris antitestek is, amik szintén használnak, van egy rakás. A metotrexát is jó egyébként, alapból azt adják miután lehúzódott a gyulladás, és azt kombinálják monoklonáris antitesttel jobb helyeken. Nálunk gondolom csak komolyabb esetekben, mert drága. Azt mondják, hogy agresszív terápiával nagyobb sikereket lehet elérni, és pár év után akár el is lehet hagyni a gyógyszert, kinövi a gyerek. Ez persze egyén függő, de egyáltalán nem reménytelen a helyzet.
Azt írják, hogy genetikai hajlam van (hadd ne soroljam fel a géneket), és hogy emiatt a Th17 és a FOXP3+ T sejtek nem megfelelően kommunikálnak egymással, ezért indul el egy gyulladás, ami legrosszabb esetben átmehet MAS-ba, és halállal végződik, ha nem kezelik azonnal szteroidokkal, tocilizumabbal, stb.-vel. Ez szerencsére ritka. Akinél már lehúzták a gyulladást, annál nincs ilyen veszély. A fellángolásokra azért figyelni kell, hogy időben kezelve legyenek. Triggert nem azonosítottak, de valószínű, hogy valamilyen baktérium fertőzés a ludas, legalábbis sok jel utal erre. Nagyjából ennyit lehet kideríteni a betegség okairól. Nyilván még kutatják őket.
Angol nyelvű cikk a mostanában elérhető kezelési módokról. Kell hozzá valamennyi biológiai/biokémiai tudás, nem konyhanyelven írták. Ezeket általában szúrni kell napi szinten, ha valakinek súlyosabb a kezelése, és hosszú távon terápiára szorul, ill. nem reagál az olcsóbb szerekre. Szteroidokat tudtommal nem lehet hosszú távon használni, túl sok a mellékhatásuk.
Szia! 2014 szeptembertől bölcsis, az óvodát most fogja kezdeni.(Tartok is a beszoktatástól, főlént, h most a héten és jövő héten még bölcsibe jár)
Van egy bátyja, de ő már idén 20 éves lesz, egyetemre megy.Ő asztmás, de a támogatást azt elvették tőle.
A Lányom az éjjel 3x kelt fel pisilni, nem tudom, h felébredt és azért vagy esetleg felfázott. Tegnap pl ilyet olvastam a zárójában, h éjszakai vizelés nincs. Ezt honnan vették? Tőlem ugyan nem kérdezték. Lehet, h van vmi jelentősége? Már minden ami kicsit eltér a megszokott-tól félelemmel tölt el. Jövő pénteken ismét kontroll, addig meg megy a gyógyszerezés.
Szia!
Tök jó hír hogy visszahúzódott a gyulladás a Kislánykád ízületeiről!!
A gyógyszerek....igen, a hiszti nálunk is megy, meg a hangulatingadozások. És az evés...bár most lekopogom, ahogy áll lefelé a medrol-ról úgy csökken az étvágya is!(véglef elvileg az augusztus végi kontroll után hagyhatja el). Kitartást!!!
Egyébként jól van, ízületei ránézésre, mozgásra rendben, a héten nem jár gyógytornára, mert az Adrienn néni (gytornász)szabin van és Ő nem hajlandó máshoz menni :)
Szerda reggel megyünk ide helybe vérvételre, májfunkció és fehérvérsejtszám ellenőrzés.
Rendületlenül jár mazsorettre és végre nem fáj a lába ha mazsizik!
Kicsilány szeptemberben kezdi az ovit vagy már járt?
Tesó van?