Nem ilyen lovat akartam... (beszélgetős fórum)

Nekem személy szerint ez a történet sokat segített(mint korábban mondtam, annak ellenére, hogy nem gyakorlom a vallást)

Had döntse el mindenki maga, hogy kinek mi segít az elfogadhatatlan elfogadásában, és próbáljuk meg ezt tiszteletben tartani.

És én igenis hiszem, hogy a nehézségek ellenére is lehet boldo a kislányom, ha szeretjük, elfogadjuk olyanak, amilyen, normálisan kezeljük, nem éreztetnük vele, hogy "más"- arra úgy is ott van a társadalom- ő is lehet boldog.

Szerintem nagyon fontos, hogy egy sérült gyerek ne egy megkeseredett, depressziós családi légkörben nőjön fel. Ha azt látja, érzi, hogy körülötte mindenki boldogtalan, ő mitől lenne boldog?

Nem kötelező, de vagyunk jópáran, akiknek a vallás, vagy valamilyen szellemi többleg nagyon sokmindent segített átvészelni.

Vagy talán inkább az egy szellemi talajra szerveződött közösség, ahol mindenki egy kicsit többet tett, mint amit egyébként tett volna.

Annyira jól leírtad amit érzek...hálás vagyok a cikkírónak.

Számomra is ez a legnehezebb, hogy igazságtalannak érzem azt hogy mások vígan élik az életüket...Mi meg küzdhetünk az autizmus okozta nehézségekkel.

Az meg amikor megkapom hogy örüljek hogy csak ennyire érintett borzalmasan rosszul esik.Főleg ha olyan ember mondja akinek egészségesek a gyerekei.Én meg irigykedve figyelem az átlagos hétköznapjaikat és vitáikat a gyerekekkel.

Szerintem csak azért nem borultam ki jobban mert a fiam nem a skála durvább részén van.

Bár néha még mindig vannak ötletei és veszélyes dolgai.Sokszor rettegek attól felnőtt korában megérti e a rongálás stb fogalmát.

A bevásárlás semmi nem ugyanolyan mintha egészséges lenne.A viselkedése a testvérekre is kihat.Mert ők ugye átvesznek viselkedésmintákat, igaz később normál közegben ezt kinövik.

Bennem annyi a harag a helyzet miatt.Voltam már szakembernél is.De ő sem tudott segíteni.

Olyan nehéz ez a helyzet.Nagyon szeretem a fiamat, ugyanakkor sokszor érzem azt is hogy bár csak ne így történt volna..bárcsak varázsütésre meggyógyulna vagy lenne rá gyógyszer stb.

Szerintem a vallást ebbe belevonni nem jó ötlet! Igenis akkor lenne boldog egy ilyen család ha a gyerek meggyógyulna, ez nem az élet rendje és igenis jogos a lázadás a helyzet ellen! Álszent dolog lenne azt állítani hogy nem azért borulunk ki néha mert igazságtalanságnak érezzük az egészet!

És ha így válhatok jobb emberré, kössz szépen inkább nem akarok!

Igyekszem hinni de pont az ilyen dolgok miatt nem tudok teljes szívvel!

Nem tetszik a történet, kimondottan dühít! Leírom úgy ahogy van!

A történetbeli Isten mintha irigy lenne a boldogságra! Miért is kell őt ilyesmivel sújtani?

Bezzeg a sok keresztény maffiózó meg csaló bűnöző boldogan él a lopott pénzen? Nem jó ez így!

Úgyhogy nem, nem hiszem hogy ez azért van így ahogy a történetben le van írva! Illetve nagyon remélem!

Jah, a papokat inkább hagyjuk, ugyanolyan emberek mint bárki, de ezt is csak remélem! Bár a jelenlegi pápa nagyon szimpi! A pedofíliát sem söpri a szőnyeg alá hanem igyekszik felszámolni, végre!

A miértekre biztos van válasz de én még nem jöttem rá!

Az pedig biztos, hogy több anyagi támogatásból nagyon sokan fejleszthetőek lennének olyanok, akik most nem kapnak semmi rehabilitációt vagy csak keveset!

Általában nem jó olvasni.

Általában azért, mert igazam van.:-)))

A sérültek egy nagyon jelentős része a megfelelő segítséggel sokkal többre lenne képest. A "sérültek"-nek nagyon jelentős része teljesen önellátó és munkaképes. Attól még szorul, szorulhat gyermekként fejesztésre, spec ellátásra.

Én több száz sérült gyereket látok naponta, egy se tűnik úgy, hogy idővel ne lenne/lehetne hasznos tagja a társadalomnak.

De most más ellátásra, tanításra van szükségük.

Persze vannak olyan állapotúak is, akikre ez nem vonatkozik.

De a nehézség, az sajnos vonatkozik egy családban mind a két esetre. Sőt, sokszor fizikailag, anyagilag nehezebb egy kevésbé sérülttel. Persze elvben lelkileg nem, mert ott legalább megvan az esélye a későbbi jobb életnek.

És még nem is kell hivatalosan sérültnek se lenni ahhoz, hogy valaki elkallódjon. Sokkal több nem sérült kallódik el sajna, mint sérült.

Igen, egy társadalom arról ismerkszik meg, hogyan bánik a sérültekkel, gyerekekkel, állatokkal..

Amíg viszont itt ebben az országban csak az "én", "az én adóm", meg az "én jogaim" szavak léteznek, addig ez nem lesz jobb.

Egy pár hely van, ahol jobb, és mondjon akárki akármit, nem csak az anyagiak miatt. Hanem a hozzáállás miatt.

Sérültek, problémák meg mindig lesznek, amíg a világ világ. Ha már minden létező genetikát, betegséget szűrni tudnak, akkor az lesz majd gyenge, meg fogyatékos, aki egy évben kettőnél többször fázik meg. Azokkal szemben, aki csak egyszer, vagy egyszer se...

Egy bizonyos százalék mindig megy a levesbe, ha hagyja magát..

A mi lelkészünk egész életébenj szegény volt, nagyon szerény körülmények között élt és egy szeretetotthonban halt meg. Nem mintha a papok életmódjának bármi köze lenne a vallásho vagy Istenhez...

Nyilván ismered az összes sérült gyereket, hogy így kijelented, hogy nem lehetnek boldogok. Én dolgoztam sérültekkel, van a családban és ismeretségi körben is több ilyen, és hidd el, sokan boldogabbak, mint pl. te. Nézd meg pl. Mosolykát.

Hát lehet ilyen egyszerű lélekkel is nézni a világot..

Én örülök annak, hogy kaptam más feladatot is, pedig az enyémeket eléggé súlytogatja..És az örülés mellett vannak bajaim, és néha örjöngök is. Egyszerre mind a kettőt.

Mihez képest lenne akkor egy gyerek egészségének értéke, ha egy gyerek csak egészséges lehetne?

Egy nagyon kedves tanárom az egyetemen a 17 éves fia halála után egy évvel, amikor meséltem neki, hogy milyen diagnózist kapott a fiam, csak annyit mondott:

Én azt hiszem, hogy azért kapjuk ezeket, hogy jobb emberekké váljunk általuk.

És ez az ember, ez a kijelentés után sok évvel most egy igazgatói pozíciót kapott. Én vagyok az első, akit felkeresett, hogy nagyon szeretné, ha a szakasszisztense lennék.. Tehát nem csak mondta, éli is..

És a maga módján boldog is ez az ember, és ezt be is meri vallani. Mindamellett, hogy ezzel egyidejűleg nyilván egy életre szóló tragédia, ami történt velük..

Ennek ellenére az egészséges gyász része, amikor az ember sír, üvölt, és átkozza az Istent, hogy miért én, és stb.. Ennek is meg kell lennie..

Meg az ellenkezőjének is.

De egyébként akkor is így van, hogy vannak betegségek, ha mi itt a hoxán mind nem értünk ezzel egyet.

Adok egy elérhetőséget: uristen@menny.hu

Tény, hogy ez a sérüteket nevelőknél - különböző mértékben - de nehezítve van.

De akkor is. Akkor se szabad ebbe beletörődni, utat kell valahogy találni. Az egyik tragédia ne legyen oka a másik - az egyéni - tragédiának.

Jön is.

A vallás ugyanis nem arról szól, hogy ingyen csodapálcánk legyen, hanem éppen arról, hogy az életet a maga nehézségeivel hogyan tudjuk elviselni.. Erre adtak/adnak ezek az eszmék valamilyen utat.

Fordított a kérdés.

Őszintén, szerinted az jó lenne, ha nem lenne rossz a világban? Vagy éppen minden egy varázsütésre eltűnne?

Ez lenne a legnagyobb relativitás és értékvesztés. Ugyanis onnantól semmi értelme sem lenne a jónak sem, ha rossz nem lenne.

És amiben a vallásoknak nagyon igaza van, ezennel egyetértésben a modern pszichológiával: RAJTAD is nagyon sok múlik, hogy miből mit hozol ki. Ez meg fáj az embereknek, mert nekik is kéne csinálni valamit, és nem lehetne mindig valamire hivatkozni.

Akár az Istenre, akár a körülményekre, akármire..

Mindezzel együtt helye van a megfáradásnak, a kiborulásnak, a problémák kimondásának, megélésének. Az ugyanis az első lépés.

A világot lehet sokféleképpen nézni filozófiailag, de azt, hogy "csinálni is kéne valamit" az vonatkozik mindenféle világnézetű emberre.

Teljesen megértem ezeket az érzéseket, és fontos is, hogy az ember néha őszintén kiadhassa ezeket magából. Nekem is volt hasonló problémám, igaz, a mi esetünk szerencsésebb volt, de azért átérzem valamennyire a helyzetet. Voltak nekem is nehéz időszakaim, mikor ugyanilyen gondolatok jártak a fejemben.

Szerintem az egésznek az a kulcsa, hogy el kell fogadni a helyzetet. Mivel változtatni úgysem lehet rajta, az első lépés, hogy elfogadjuk, hogy ez van, és utána megpróbáljuk kihozni belőle a legjobbat. Az nem segít, ha egész életünkben azon kesergünk, hogy nekünk miért ez jutott és miért ilyen nehéz. Tudom, könnyen dumálok, de szerintem ez az egyetlen járható út, hogy az ember ne menjen teljesen tönkre.

Nem gondolnám, hogy mindent ki lehet magyatázni. És egy szóval nem állítottam ezt. Ez csak egy egyszerű történet,ami esetle erőt adhat másoknak is. Még nem is a Bibliából van, hanem egy írónő tollaiból. Jómagam sem vagyok egy vallást gyakorló emer, bár hiszek Istenben. Szeritem mindenki maga döntse el, mi(vagy ki) segít feldolgozni a sorstól/Istentől/Buddhától vagy mit tudom én kitől kapott "utat".

Nekem ez a történet sokat segített, ha padlón vagyok, elolvasom, és kicsit felráz...

Teljesen egyetértek.

Amiket leírtál, ugyanúgy vonatkoznak a "normális", egészséges gyerekek szüleire is.

Egy anya egyszerűen nem áldozhatja fel magát teljesen a gyerekéért. MINDENKINEK szüksége van a kikapcsolódásra, hogy önmaga legyen, átéljen dolgokat a "régi" életéből, stb. Sok anyát ismerek, aki a "gyerekeiért él", szerintem ez egy hatalmas tévút.

Szép gondolataidat köszönjük!

Minazzal együtt, hogy maximálisan értem a cikkírót, és ő is mondta, hogy ez nála is hullámvasút, gondoltam írok arról is azért ide, hogy hogyan lehet talán túlélni, ismét célt találni.

Gonodolok itt azokra, akik a gyerek betegsége miatt kezdtek érdeklődni, és végezték el a gyp. főiskolát, vagy mentálhigénés, vagy asszisztensi tanfolyamot. Vagy éppen az állandóan fekvő, felügyeletre szoruló gyerek mellett nyelvet tanultak meg - ha már úgyis ott kell ülni..

Vagy, ha van lehetőség, nappalra mindenképpen jó, ha feügyeletet (ha lehet iskolát, óvodát) találunk a gyereknek. Tévedés, hogy az a jó, ha az anya ilyen esetben teljesen feláldozza magát. Nem, az a jó, ha az élete minél közelebb áll a normál élethez.

Még akkor is, ha netán a nappali felügyelet annyi, mint az ő fizetése. De még akkor is jobb, hogy ő is önmaga valamelyest.

Persze ezek nagyon sok dologtól függenek, nem lehet általánosítani, csak átgondolni a dolgokat, eseteket látni, tanulni belőlük.

Csak sajnos sok rossz példát láttam arra is, - a gyerekem csoportjában is - hogy az anyuka volt az, aki nem engedte el a gyereket, aki meg szerette az ovit. Volt baja elég, de a csoport befogadta. Anyuka meg ott ült a csoport előtt, és hangosan kimondta a kérdést, hogy "akkor én most mit csináljak"... Addig csűrte csavarta a dolgokat, míg végül kivette az oviból a gyereket, és magántanuló lett...

Ez se jó.

Persze, tudom, hogy sokan most azt gondolják, hogy "bárcsak az lenne a legnagyobb bajom".

De valahogy mindig meg kell próbálni magunkra is gondolni. Ez nem önzőség, hanem hosszútávú stratégia. Ha maradni kell a gyerek mellett azért, ha meg vissza kell illeszkedni a "normál" társadalomba, akkor meg azért.

Szia!

A kislányom 13 hónapos. Már pár hetes korában éreztem, "más" mint a többi baba.

Orvostól orvosig járkálás, vizsgálatok... Senki nem tudja, mi a pontos baja. Egyenlőre "csak" annyi van leírva, hogy kisfejűség, szenzomotoros elmaradás pervazív(átható fejlődési zavar) tünetekkel. Nem tudják megmondani, képes lesz-e felülni, járni, beszélni, vagy örökre egy fél éves szintjén fog maradni.

Valamiért ezt a feladatot kaptam a sorstól. A lelki állapotom olyan, mint eg hullámvasút. Van, hogy elbőgöm magam az utcán, ha egy totyogó babát látok. Máskor meg "kiválasztottnak" érzem magam, és teljesen felvérteződök.

Egy biztos. Kűzdeni kell, nem lehet összeomolni, mert akkor minlesz a családommal(férjemmel, kisfiammal)-és velem. Egyszerűen nincs más választásom. Az állandó kesergés, sajnálat(önsajnálat) csak megmérgez mindenkit, és jobb nem lesz a helyzet, csak rosszabb. Annak meg minértelme?

Egy dolog biztos. Imádom, szeretem a kislányomat, akármit is hoz a jövő. Csak egyet szeretnék, ha már így alakult, boldog leyena kis világában, amibe be van "zárva"

Végezetül áljon itt egy történet, hogy az Úr hogyan válaht édesanyát a sérült gyermeknek:

"…Látom magam előtt az Urat, ahogy a magasból letekintve nagy gonddal és körültekintéssel válogatja ki eszméinek megtestesítőit, és utasítja az angyalokat, hogy jegyezzenek be mindent egy nagykönyvbe.

- Arnold, Elizabeth: fiú, védőszentje: Mátyás. - Frederick, Majorie: leány, védőszentje: Cecilia. - Martin, Caroline: ikrek, védőszentjük… adjuk nekik Gellértet. Ő már hozzászokott a közönségességhez.

Végül az Úr átnyújt egy nevet az angyalnak és elmosolyodik: - Ennek az asszonynak adjunk egy fogyatékos gyermeket.

Az angyal kíváncsiskodik: - Miért éppen neki, Uram? Hisz olyan boldog!

- Éppen azért – mosolyog az Úr. – Hogy adhatnék fogyatékos gyermeket olyan asszonynak, aki nem ismeri a nevetést? Kegyetlenség volna.

- De lesz hozzá elég türelme? – kérdezi az angyal.

- Nem akarom, hogy túl sok türelme legyen, mert akkor belefullad az önsajnálatba, és az elkeseredésbe. Ha túl esik az első megrázkódtatáson és legyőzi a sértettség érzését, jól fog boldogulni a helyzettel… Figyeltem ma ezt az asszonyt. Meg van benne az öntudat, és függetlenség, amely oly ritka és szükséges erény egy anyában. Látod, olyan gyermeket adok neki, aki a saját világában fog élni. Az anyának ezzel kell majd együtt élnie, és ez nem könnyű dolog.

- De Uram, talán nem is hisz benned!

Az Úr elmosolyodik. - Az nem baj. Azon segíthetünk. Ez az asszony tökéletesen megfelel. Megvan benne a megfelelő egészséges önzés.

Az angyal levegőért kapkod. - Önzé-és? Hát az önzés erény?

Az Úr bólogat. - Ha nem tud néha elszakadni a gyerekétől, nem fogja bírni a dolgot. Igen, ő az, az asszony, akit megáldhatok olyan gyermekkel, aki nem tökéletes. Most még nem tudja, de irigyelni fogják őt. Soha nem fog bedőlni üres szavaknak. Soha nem fog megtenni konvencionális lépéseket… Amikor a gyermeke először mondja neki, hogy „mama”, csodát fog átélni és ennek tudatában is lesz. Ha elmeséli vak gyermekének, milyen a fa vagy naplemente, olyannak fogja látni teremtményeimet, amilyennek kevesen látják. Úgy látja majd a dolgokat, olyan tisztán, amilyennek én látom. A tudatlanságot, a gonoszságot, az előítéleteket. És megengedem neki, hogy fölébük emelkedjen. Soha nem lesz majd egyedül. Minden napján, élete minden percében mellette leszek, mert az én munkámat fogja végezni, és ez olyan biztos, mint hogy mellette állok.

- És ki legyen a védőszentje? - kérdezi az angyal, és a tolla megáll a levegőben.

Az Úr elmosolyodik: - Elég, ha adunk neki egy tükröt."

Sok erőt, kitartást kívánok!!

Mar irtam, h van egy amerikai sorozat, cime: Parenthood.

Abban van egy Asperger-es karakter, fiatal srac, 10-13 eves forma. Imadtam a sorozatot, amig vegig nem neztem mind a talan 5-6 evadjat! Ajanlom!