Ahogy a legtöbb weboldal az interneten, ez a webhely is cookie-kat használ, melyekre szükség van a weboldal teljes működéséhez. Weboldalunk böngészésével Ön elfogadja a cookie-k használatát. További információ
FőoldalDiéta & FitnessBabák & MamákSzex & PszichéSzépség & EgészségHobbi & OtthonEgyéb témák
CikkekNaplókFórumokTudásbázisSzavazásokKépgalériaApróhirdetések
KépeslapokReceptekKlubokJátékokFórum játékokBannereinkFacebook
Belépés | Regisztráció | Elfelejtett jelszó
 

Tudásbázis - Van valakinek olyan babája, akinek tripla x kromoszóma rendellenessége van?

Kategória: Összes fórumtéma » Babák & mamák » Csecsemők


A hozzászóláshoz be kell jelentkezned!

Amennyiben még nem regisztráltál nálunk, itt megteheted, ha pedig már van azonosítód, lépj be itt!

1 2

38. Dernersmarcsi2017-03-02 21:37
Köszönöm a válaszod. Igyekszem nem előre aggódni,hanem kivárni milyen gond adódik,ha adódik. Egyenlőre én is elégnek érzem a Dévény tornát. A kissé megkésett mozgásfejlődés mögött sokszor az erős akaratát is érzem. Ha valamit nem akar megcsinálni,akkor nem is próbálja. Nagyon ügyesen gurul már,de ma is gondolt egyet és élénk sikkantásokkal a tudtomra adta,hogy most hasra kéne fordítsam,mert ő magátol most nem fordul. Akkor se ha úgy szeretne lenni.... És ez mindenben mutatkozik. 😊
(válasz sushi7 31. hozzászólására)

37. P3Brigi2017-02-23 08:52
Most vagyunk 18 hónaposok. Már mond 10-15 szót,amit értek is :-)))


36. GabiEmma2017-02-22 20:28
Szuper! Örülök, mindenkinél más! Megkérdezhetem mennyi idős a kisasszony?
(válasz P3Brigi 35. hozzászólására)

35. P3Brigi2017-02-22 20:14
Nálunk volt vesepangás még pocakban,de ott ki is nőtte,most nincs. Igazi kis zabagép,semmi gond az evéssel. Én itthon tornáztatom vagyis egyensúly fejlesztőjátékokat csinálunk,meg sokat hintáztatom,az fejleszti az idegrendszert. Ja és mi kis vasgyúrók vagyunk,erősek,egyáltalán nem hipotom. Szóval tényleg nem lehet tudni.....mindenki más

34. sushi72017-02-18 14:31
Amikor a lanyom volt fél eves, anyatejből ennyi volt az adagja. Később, hozzátáplálásnál, örültem, ha 30-40 g-ot evett normal etelbol 😒 2 evesen kezdett jobban enni, a súlya is akkor indult be. Most jóval nagyobb termet, mint a kortársak. A fejlesztésről még annyit, hogy mire fejleszted? Ha van mar konkrét gond, pl beszédelmaradás, izomtonus probléma, egyensúly zavar, akkor elkezdik, de előtte hogyan, miért? Lehet, hogy a Dévénytől szépen helyrejön minden, és nem is kell más. Nálunk most, 5 evesen, elég a logopédia.
(válasz GabiEmma 33. hozzászólására)

33. GabiEmma2017-02-16 23:26
Most már kettőtöknél is olvasom az étkezési problémát. Lassan akkor ezt a tripla x- nem tulajdoníthatom. Van hogy 100-120 ml eszik pedig fél éves már. Ilyen mennyiségekkel viszont végigalussza az éjszakát. Gyarapodni mindig gyarapszik, valahogy nekem kell túljutnom ezen és elfogadni, hogy ennyi mennyiségek is kielégítőek számára!
Bocsánat hogy ilyen hosszan, csak jó kiírni magamból, olyanoknak akik hasonló helyzetben vannak!

32. GabiEmma2017-02-16 23:21
Azt én sem gondolnám, hogy bárhol igazolni kellene a szindrómát. Fejlesztést ettől függetlenül kaphat!
Nálunk sem nagyon tudnak mit hozzászólni, pontosan azért, mert kevés tudott esetről tudnak.

31. sushi72017-02-16 21:56
Nálunk soha senki nem foglalkozott a tripla x-szel, mert hivatalosan klinikai jelentősége nincs, ergo nem számít. Nem hiszem, hogy bárhol is igazolni kell majd azt, hogy van valami eltérésetek. Ha a Dévény után lesz valami fejlődési gubanc, szerintem ráértek akkor keresni fejlesztést, célirányosan. Amikor a lányom megszületett, beparáztattak, hogy down szindrómás, mert örökölte a mandula szemeimet, és hipoton volt. Akkor csináltak vérvizsgálatot, és derült ki, hogy semmi down, csak tripla x. De mondom, sona senkit nem érdekelt, hogy ez van, egyszerűen nem foglalkoznak ezzel. A vese dolgot olvastam én is, lekopogom, hogy semmi gond. Nálunk csak a beszédfejlődés cammog. Én is örülök Nektek!
(válasz Dernersmarcsi 29. hozzászólására)

30. GabiEmma2017-02-16 18:56
Szia! Jó olvasni, hogy egyre többen írtok. Újra feléledt egy kicsit a portál!
Engem down szindrómára szűrtek ki, ezért választottam az amniocentézist, ahol aztán az x triszómiát szűrték ki!
Csak egyre többet gondolkodom rajta hogy csináltatok egy genetikai szűrést neki vérvételből.
Nem mintha nem fogadnám el a helyzetet, mert egyenlőre komolyabb fejlődési eltérés nincs a többi gyermekhez képest, inkább csak a vizsgálat hitelessége miatt. Ezért kérdeztem, hogy van e olyan aki még plusszban vérvételt is csináltatott.
Remélem nem gond ha majd még érdeklődök és kérdezek.
Igazából én is a rendszer hibájának tartom, hogy a szűrés után a kis"szupernők" nincsenek sehol nyilvántartva és ezáltal nagyon keveset lehet erről olvasni.
Sőt ha valakit ki sem szűrnek lehet nem is tudják hogy esetleg ilyen gondjuk van.
Pedagógus révén találkoztam nagyon sok sni s tanulóval, mind tanulási és magatartási problémával küzdő gyermekkel és egyikről sem derült ki hogy tripla x-és.
Ezért jó olvasni itt a saját tapasztalatokat és nem a lexikális dolgokat.
Köszönöm a hozzászólásokat.

29. Dernersmarcsi2017-02-15 21:20
Szia! Köszönöm,hogy írtál a kislányodról! Az én kisasszonyom,aki bearanyozza a napjainkat úgy érzem ugyannerre tanít,mint amit írtál. Néha alaptermészetemből adódoan elkap a türelmetlenség,de mellette nem lehet kapkodni. Belőle a nyugalom és türelem árad,amit igyekszem eltanulni. Szerinted szükségünk lehet genetikai vérvételre? Én ausztriában szültem,ott nem gyanakodtak semmire,az itthoni amniocentézis mutatta ki,hogy tripla x-es babánk lesz. Újra itthon élünk és most próbálom kitapogatni,hogy a dévény torna után hova-merre induljunk tovább. Nem tudom a vérvétel nélkül fogadnak-e minket valahol. A kislányod veséjével volt bármi probléma? Úgy hallottam ezeknél a lányoknál gyakoribbak a vese problémák. Ne haragudj,hogy ilyen hosszú lett,de boldog vagyok,hogy írtál.
(válasz sushi7 26. hozzászólására)

28. sushi72017-02-15 11:16
Nekünk születés után csináltak genetikai vizsgálatot vérvétellel.
(válasz GabiEmma 27. hozzászólására)

27. GabiEmma2017-02-14 21:33
Sziasztok! Szeretném megkérdezni, hogy mindenki hagyatkozott a vizsgálatra, vagy van olyan aki születést követően vérvétellel megismételte a genetikai vizsgálatot?
Köszönöm!

26. sushi72017-02-14 21:01
Sziasztok! A lányom 5 éves már, megjártuk azt, ami előttetek van, mindenkinek azt mondom: türelem, türelem, türelem. Nem fog úgy fejlődni a gyerek semmiben, mint az átlag. Mi kihagytuk a Dévényt, viszont tsmt tornáztunk, mellette a megkésett beszédfejlődés miatt folyamatos logopédiai fejlesztés van, már 3 éve. A mozgásfejlődésben is be fogják hozni magukat, ha nincs olyan izomgyengeség, amivel külön foglalkozni kell. Evésben is türelem. A mai napig nehezen eszik a lányom, ha ideges vagy hirtelen akar valamit, öklendezik. Lelkileg kicsit instabil, rettentően igényel engem, viszont nagyon értelmes, okos, IQ-ja magasan az átlag fölött van. Összetett a fejlődésmenete, mi nem vállalunk másik babát, mert ezer %-ban kell neki a segítségünk a ritmusos, normál ütemű fejlődéshez. Minden fejlesztést magánúton adtunk és adunk meg neki, mert az állami vonal skatulyákban gondolkodik, és a tripla x NEM BETEGSÉG! Egyszerűen csak más ritmusban fejlődik a lány. Nem dráma, csak teljes odafigyelésre van szükség mellette. Ha segíthetek valakinek az elmúlt 5 év tapasztalatával, szóljatok!

25. P3Brigi2017-02-10 16:57
Sziasztok!
Nem tudom ki hova valósi,itt Csabán működik olyan,hogy Békés Megyei Pedagógiai Szakszolgálat. Oda kell elvinni,ott egy bizottság megvizsgálja(eljátszuk vele) vinni kell kórházi zárójelentést meg minden papírt ami van. Ott előírnak neki megfelelő foglalkozást hetene egyszer vagy többször,ha igényli a megfelelő szakpedagógussal és ingyenes. Dévény után ajánlom.


24. Dernersmarcsi2017-01-31 18:57
Szia! Csak annyit szeretnék megtudni,hogy a kislányonál idősebb Tripla X szindrómás lányoknál mivel járt ez az állapot. Milyen fejlesztések segítik elő az állapotukat,stb... Az én kislányom most 10 hónapos. Jelenleg Dévény tornával fejlesztjük.
(válasz kedves vendég 23. hozzászólására)

23. kedves vendég2017-01-31 17:39
Némi fogódzó nem ártana. Pár szóval írd körbe.
(válasz Dernersmarcsi 22. hozzászólására)

22. Dernersmarcsi2017-01-31 17:37
Sziasztok! Olyan szülőket keresek akiknek hozzám hasonlóan Tripla X-es kislányuk van. Tapasztalatcsere miatt.

21. Dernersmarcsi2017-01-30 20:42
Természetes,hogy válaszolok. Én is örülök, hogy hasonló helyzetben lévőkre találtam. ☺ A tápon kívül szinte semmit nem eszik. Pár kanál gyümölcs vagy sütőtök,de abszolut nem számottevő. A fiam 4 hónaposan több mindent és többet evett. 😕 A tornán azt mondták az elején,hogy az izomgyengesége miatt van ez. Állitolag ha mászásból fel tud ülni egyedül,akkor enni is fog... Remélem. Bár most a fogak miatt a tápot se nagyon akarja elfogadni...
(válasz GabiEmma 20. hozzászólására)

20. GabiEmma2017-01-30 20:20
Szia! Köszönöm, hogy válaszoltál! Akkor azért már ügyeskedik a kislányod. Mozgás téren, nálunk még nincs annyira vész, igazából ezt még nem tulajdonítanám a tripla x- nek. Dévénytornára viszont mi is járunk. Amire viszont teljesen ráismertem az az étkezés! El szerettem volna kezdeni a hozzátáplálást, de egyenlőre hallani sem akar róla 😳😀 jó elkésve nem vagyunk. A te kislányod azért eszik már mást is? Bocsánat hogy ennyit kérdezek, de örülök, hogy végre ráakadtam erre az oldalra és találtam hasonló helyzetben lévő gyerekeket és szülőket! Köszönöm ha még válaszolsz!
(válasz Dernersmarcsi 19. hozzászólására)

19. Dernersmarcsi2017-01-30 18:27
Szia! Eléggé megkésett a mozgásfejlődése. Hipotónia miatt 5 hónapos korától Dévény tornára járunk. 6 hónaposan fordult át először,de nemigen gyakorolta. Eddig szinte az egész napot átaludta. Evett-aludt. Most 2 hete igen aktiv. Gurul ezerrel és sokat játszik. 2 hete stabilan ül és lassan probál kúszni és fekvésből egyedül felülni. Ezeket segitség nélkül még nem tudja,de már próbálja legalább. A legnagyobb gond,hogy tápszeren kívül szinte semmit nem akar enni... 😕
(válasz GabiEmma 18. hozzászólására)

18. GabiEmma2017-01-30 14:38
Szia! Öt hónapos a kislányom, engem érdekelne, hogy 10 hónapos kislányodnál milyen volt a mozgásfejlődés. Válaszod köszönöm!
(válasz Dernersmarcsi 17. hozzászólására)

17. Dernersmarcsi2017-01-30 06:47
Szia. Tudom régi már a hozzászólásod, de nekem is van egy szupernőm. Most 10 hónapos. Szeretnék többet tudni róla,hogy mire készüljünk. Olvasod még ezt?
(válasz sushi7 12. hozzászólására)

16. GabiEmma2017-01-22 15:32
Sziasztok! Olvassa még valaki az írásokat?

15. louise72017-01-06 14:43
Sziasztok!

Pár órája tudtam meg hogy az én kislányom is ilyen rendellenességgel fogant. Most 18 hetes kismama vagyok és eléggé elkeseredtem.
Ha jártok még erre sorstárs kismamák, nagyon örülnék neki ha tudnánk beszélgetni és reménykedve várom hogy azért picit meg tudtok nyugtatni, hogy nem olyan vészes a dolog. Persze minden információ érdekelne, akkor is ha nem olyan vidám :(

14. Krisztina20062016-08-23 00:37
Sziasztok!
Nekem van egy éppen 10 éves "szupernőm"
Korábban rengeteget kutakodtam,sorstársakat kerestem,sikertelen.Mindent magamnak kellett kijárni,elintézni.Semmi eset tanulmányt nem találtam sehol.Nagy hibának tartom ,hogy amikor megállapítják a rendellenességet,akkor miért nem tartják ezeket a gyerekeket számon.Figyelni,tanulmányozni kellene őket,kontrollálni ami nagy segítség lehet a későbbi esetekre nézve.Nem tartják ezt a betegséget igazán komolynak,pedig nem annyira egyszerű,mint azt először gondolnánk.Meg kell vívni a mindennapokban mindenért.
Mivel régen volt hozzászólás,ezért most nem is folytatnám,ha esetleg valaki érdeklődik szívesen válaszolok.

13. xangapark2016-04-17 20:36
Sziasztok van meg itt valaki? Tripla x kislányom van nekem is most 15 honapos...Sushi 7 ti hogy vagytok? Elég régi a bejegyzés


12. sushi72015-03-16 23:12
Szia! A lányom tripla x szindrómás. Viszonylag zavartalan fejlődésről tudok mesélni, most 3,5 eves. Megkésett beszed fejlődés,ami jelenleg a probléma, egyáltalán nem beszél meg, tsmt tornát vegzunk és logopédiai fejlesztésre járunk. Kiskorában hipoton tünetei voltak, fejletlen idegrendszer miatt nehezen kezdett el enni, de mára behozta a lemaradást. Nagyon kevés tripla x esetről tudok, pedig kutakodok rendesen, mert engem is a személyes tapasztalatok érdekelnének.

11. P3Brigi2015-03-07 15:45
Köszönöm!
Nifty tesztet csináltattam,onnan tudjuk.

10. zebracsikó2015-03-03 14:15
narkolepsziás.... érdemben tudott volna segíteni a triplaX kromoszómában?
(válasz Zulu1 7. hozzászólására)

9. Zulu12015-03-03 14:14
Ok, de úgy emlékszem, hogy be lehet állítani, hogy ha üzeneted jön, arról kapj értesítést a mail fiókodra. Vagy egyenest a mailjára írjon.
(válasz **_** 8. hozzászólására)

1 2