Hipofízis adenóma-tapasztalatok, gyógyulások (beszélgetős fórum)

Szia Zsófi!

A műtét előtt altatóorvoshoz kell elmenned OKITI-n belül, ő elvégez pár vizsgálatot (vérnyomásmérés, EKG) és igazolja, hogy altatható vagy, operáló orvosod elmondja, hogy mit fog csinálni pontosan, mi lehet a mellékhatása, milyen a halálozási arány az adott műtétnél, stb. és alá kell írnod, hogy beleegyezel a műtétbe. Kapsz majd egy papírt, hogy mit vigyél magaddal (papucs, pizsama, WC papírt, stb.), mit csináljál a műtét előtti napon, mikor van látogatási idő OKITI-ben, stb.

Röviden a műtét napjáról, amit leírtam egy régebbi posztomban:

Lefürdés antibaci tusfürdővel, kanült karba bekötnek (végig bent is marad, míg ott vagy), infúzió lecsorog, altató szuri a hátsóba, műtőbe be, aranyos dokinéni EKG-t, vérnyomásmérőt felrak, újabb altató injekció, másik doki kis gázt ad orron keresztül és annyi. Aztán már csak ébredezés és visszatolnak a kórterembe. Utána 4 óraig nem lehet inni, felkelni általában másnap lehet, addig kacsát adnak.

Ha orron keresztül végzik a műtétet, akkor elég gyors a gyógyulás, kb. 3 nap OKITI és utána 3 nap belgyógy, állapotodtól, laboreredményeidtől függően, aztán mehetsz haza. Belgyógyon igazából vért/vizeletet vettek és a hormonszinteket nézték, stabilizálták. Meg ránk küldtek pár medikát és medikust gyakorolni rajtunk anamnézist felvenni, rutin fizikális vizsgálatokat csinálni. :D Hazamenetelkor gondolj rá, hogy friss műtétesként nem ajánlott BKV-zni, szóval vagy taxi vagy valaki menjen érted kocsival.

Én kb. 5-6 hét után mentem vissza dolgozni, orrot fújni kb. 2-3 hónap elteltével próbáltam meg nagyon óvatosan (lehet, hogy előbb is lehetett volna, de úgy gondoltam jobb a békesség. :) ).

Ami utólag talán jó lett volna, hogy OKITI-ben elég óvatosan bánnak a kajával, így ha nagyobb étkű vagy, akkor vigyél magaddal ezt-azt enni vagy vitessél be a látogatóiddal. Belgyógyon már nincs ilyen gond, ott annyit adtak, hogy bőven elég volt. :)

Ha van még kérdésed, írj rám nyugodtan privátban, a fórumot nem minden nap nézem, de emaileket látom azonnal. :)

Sziasztok!

Én november 7én megyek Czirják tanár úrhoz az Amerikai útra. FHS és LH túltermelő tumort állapítottak meg pontosított kontrasztos MR és normális, teljes hormonlabor alapján.

13-14 éves korom óta (ahogy kamaszodni kezdtem) rettenetes fejfájásaim vannak, a ciklusom hosszú évek alatt állt be, azóta is sok bosszúságot okoz pl a mennyisége, semmilyen önsanyargatás, sport, diéta nem segít leadni a túlsúlyt és a szülés óta totál frigid is lettem. Most végre kiderült, h mindezt ez a vacak okozza. Makroadenoma, szóval nem is kicsi. Látásommal szerencsére nincs baj, azért nem is megyek előbb Pestre.

Most 32 leszek, szóval lassan 20 éve élek együtt ezekkel a tünetekkel. Igazából a fejfájás miatt indultam neki megint a vizsgálatoknak, mert a szülés előtt folyton azzal hajtottak el, h majd ha teherbe esek és szülök, rendeződnek a hormonjaim és annyi meg hogy ne nyavalyogjak már egy kis fejfájás meg ciklusrendetlenkedés miatt. A neurolológus pl egy kézlegyintéssel elintézte, h hetente akár 2-3 napig is használhatatlan vagyok délután, mert annyira fáj a fejem, h azt sem tudom néha, hol vagyok. Aztán nagy kegyesen elküldött az MR-re, ott vették észre a hipofízisen a "valamit". Akkor ismerősön keresztül jutottam el Dr Barta György endokrinológushoz, aki végre nem legyintett, hanem pontosítás végett újabb MR-t kért és egy teljes hormonlabort (előtte mindig csak 1-1 hormont néztek, ha magasabb is volt valami, elintézték azzal, h csak a ciklusom miatt valószínűleg). Most ő küldött tovább Czirják professzorhoz, ő dönt, mit kezdenek velem.

Én reménykedem, h gyógyszeres úton megoldható a dolog.

Öröm az ürömben, h végre tudom, mi a baj velem. :D

Sziasztok! Olyanoktól kérdezem, akiket műtöttek az OKITI-ben a közelmúltban. (hipofízis adenomával)

-Mi a folyamat? (minden érdekel, pl. mi történik a műtét előtti napon, a műtét napján műtét előtt, után, stb.)

-Mennyi ideig voltatok a kórházban?

-Mi az, amire a kórházi tartózkodás idején szükség van, vagy utólag úgy gondoljátok, hogy jó lett volna vinni?

-OKITI-ből mindenki a belgyógyászatra ment és onnan haza, vagy nem?

-Belgyógyászaton milyen vizsgálatokat csináltak és mennyi ideig kellett bent lennetek?

-Műtét után kb. mennyi idővel mentetek vissza dolgozni?

Köszönöm!

Szia Kincs32!

Miért mondta a Czirják doktor, hogy nem tud megműteni még? 😮

Szia Brigo!

A műtét után a súlyod változott jó vagy rossz irányba?

Javasoltak valamilyen diétát?

Teljesen meggyógyultál vagy kialakult valamilyen szövődmény utólag?

A válaszod nagyon köszönöm,

Juci

Szia!

Nálam csak utólag derült ki, hogy növekedési hormont termelő macroadeonomám volt. A szövettan mutatta ki. Az endokrinológus szerint éppen időben kaptuk el.

Fizikailag csak annyi változás történt, hogy a lábfejem kiszélesedett egy picit (max. 4-5 mm), és a fogaim közötti rések lettek nagyobbak, de ezek is csak 1mm-nél kisebb távolságban mérhető. RTG-n látszik, élőben nem.

A műtétet homlokon keresztül végezték.

A műtét utáni 8. napom összeomlott a hormonrendszerem. Az agyalapi mirigyből egy tizednyi részt kivágtak (ez nem fejlődik ki újra, és a kivágott rész termelését a mirigy más része nem tudja átvenni).

A fentiek miatt gyógyíthatatlan mellékhatás alakult ki a műtét után :( A mellékvesém már nem termel hidrokortizont, ezért erre Cortef-et kapok, és a testem nem képes szabályozni a vizelet háztartást/visszatartást (ha nem szedem be a gyógyszereket, akkor napi szinten 12-15 liter vizet megiszok, és óránként több decit kipisilek. Több jön ki, mint amennyit megiszok, és a sót és a káliumot kimossa a sok vízivás). Erre pedig Nocutil-t írtak fel. Ezt a 2 bogyót életem végéig szednem kell :(

Jelenleg egy bánatom van: heti szinten már 3x járok edzeni, 2 kondimix és 1 cardio, és 1200-as kalóriás diéta mellett sem tudok fogyni :(

Eddig már 5 endokrinológusnál voltam, és egyszerűen képtelenek megmondani, hogy mit egyek, milyen diétát alkalmazzak. Elküldtek dietetikushoz is, aki tehetetlen volt. IR-diétát és cukorbetegeknek kifejlesztett diétát javasolt, de ezektől hízok.

Amióta a Cortef-et szedem, azóta a testem nem úgy bontja le a zsírt, ahogy kellene.

Most olyan sorstársakat keresek, akik hasonló cipőben járnak, mint én.

Már nem tudom, hogy mit egyek, mit ne egyek, mitől fogyhatnék. :(

Szia Norics!

nálam utólag derült ki, h növekedési hormont termelő macroadeonomám volt. A lábfejem egy picit kiszélesedett, de szerencsére más tesrészem nem lett nagyobb.

A műtét sikerült, most mesterséges hormonpótlást kapok.

Hogy érzed magad a műtét után? :)

Szia!

Hogy sikerült a műtéted?

Engem Orbay főorvos úr műtött meg az OKITI-ben, ugyanez volt a bajom. Nálam a műtét után diabetes insipidus alakult ki, és leállt a mellékvesém hormontermelése is, mivel az agyalapi mirigyből is kivágtak egy picike részt.

Most mesterséges hormonpótlást kapok (Nocutil, Cortef), és sajnos heti 3 edzés mellett sem tudok fogyni.

Juci

Szia!

Nekem is macroadenomám volt(3cm)/van(1cm) acromegáliás tüneteim is voltak (ujjak fájdalmai-puffadása, orr-fül-ajak-kezek-lábak növekedése, pattanásos-zsíros bőr...)

Sajnos a méretek maradtak (pl.: 41-es láb)de pl. nem puffadt és vörös az orrom, letisztult az arcom..