Hipofízis adenóma-tapasztalatok, gyógyulások (beszélgetős fórum)

sziasztok!

Akinek microadenomája van terhesen kell szedni a norprolacot és progeszteron pótlásra szorul,kérlek írjatok!

Szia!

Gratula nektek!

Miujság azóta veletek,hogy vagytok?

De jó! Gratulálok!

Annyira szeretnék még sok ilyen hírt olvasni mostanában!

Sziasztok!

A prolaktin értékekkel kapcsolatban egy kis technikai segítség:

Én eddig két féle mértékegységgel találkoztam a vérvételi leleteimen.

1 ng/ml = 21,2 mlU/L

1 mlU/L = 0,047 ng/ml

Az átváltási értékek innen származnak: [link]

A referencia értékekek a legfrissebb leleteimen:

mlU/L esetén: 102 - 496

ng/ml esetén: 4,79 - 23,30

Pécsi vagyok, itt járok magánrendelésben endokrinológushoz.

Sella MR-t a neurológia szakrendelésen sírtam ki. Mert brutál migrénjeim voltak, féloldalas zsibbadással meg félrebeszéléssel, látászavarokkal.

Mikor semmit nem tudtak kezdeni velem, akkor kérdeztem, hogy az évvekkel ezelőtti koponya MR-en látszott-e az agyalapi mirigy. Mikor mondták, hogy nem, akkor lapoztam a lombikos eredményeimhez, hogy "de hát nekem magas a prolaktinom, nem lehet hypophysis adenoma?". Nagy így sikerült kicsikarni a Sella MR-t. 2 hónapot várattak, pedig van kreditjük, de az asszisztens ott jajongott előttem a dokinak, hogy "jaj, most akkor két kreditet elveszítenek". Most nagyon haragszom rá! Még 2-3 hét, mire vissza tudok menni, mert mindenki szabin van. Idegebészhez keresek most utat valahogy. A műtét mennyire rossz? Mennyi a felépülés? Kinek csinálják meg? Mitől nem műthető valaki?

Sziasztok!

Szerdán kaptam meg az Sella MR eredményemet: 3 mm adenoma.

Orvoshoz csak 2-3 hét múlva tudok menni, előbb nem tudnak fogadni. (Ideggyógyász, endokrinológus.)

Most nagyon bedepiztem. Nem tudom még elfogadni...

Az szeretném megkérdezni tőletek, hogy milyen sűrűn kell MR kontroll és vérvétel kontroll?

Nekem az első lombik után emelkedett meg először a prolaktin kicsit, aztán jött a Bromo. Az 5. lombik után abbahagytam a rosszullétek miatt. Fél éve már nem szedtem semmit, amikor az MR készült.

Köszi a válaszokat előre is.

GRATULÁLOK, de jó ezt olvasni!! :)

Örülök Neked!!!!

Sajnos nem tudok sok okosat mondani, tanácsolni, mert más némileg a történetünk, de mindenképp javaslom, hogy egyeztess az endo dokiddal!

Az adenomára nem szedsz most semmit akkor? Hát én nem szeretnék okoskodni, de nézesd a prolacitonodat az elején a biztonság kedvéért... Nagyon drukkolok, hogy minden rendben legyen!! <3

Szia!

Képzeld csoda történt kisbabát várok 4 vagy 5 hetes lehetek!Semmit nem szedek (norprolacot).

Van tanácsod, hogy mire vigyázzak? Idáig teljesen jól vagyok, elkezdtem az inofolicot, acerola c vitamint, és perfect prenatált szedni. Nagyon boldog vagyok! A prolactinomat megpegezték, és a jó prolactin van túlsúlyban. Minden nap kérem az Istent, hogy ne legyen semmi gond!Calciumból mit ajánlanál? ElQre is köszönöm!

Endokrinológiára addig járnak a nők amíg teherbe nem esnek, utána telefonon megbeszélik meddig szedjék még a gyógyszert. Kitartás, sajnos ahány orvos, annyi féle javaslat, én is tudom és ez a legidegtépőbb, hogy kire hallgass, főleg mikor a pocakodban van a gyermeked...

Most hogyan tovább?

Sajnos ebből nem tudunk már kigyógyulni. Az adenoma fel tud szívódni, de a prolactint ugyanúgy termeli. Nekem felszívódott a bromocriptin szedése mellett, de gyógyszer nélkül ugyanúgy ment felfelé az értéke... 3 hónapja született meg a kisfiam, csináltattam egy MR kontrollt, mert a terhesség felénél abbahagytam a gyógyszert és szerencsére nem nőtt vissza. Minden évben mennem kell kontroll MR-re, mert bármikor növésnek indulhat sajnos. A prolaktinom jelenleg ötszöröse a normálisnak, bár szoptatok.. Amíg szoptatok nem kezdem el újra a gyógyszert szedni, de szükség lesz majd rá.

A másik gyógyszer kapcsán nincs tapasztalatom, kívánom, hogy ne legyenek mellékhatásai. Szerencsés vagyok, mert a bromo kapcsán annyi rosszat olvastam, de én semmi mellékhatást nem tapasztaltam..

Sziasztok!

Sajnálom, hogy ennyien küzdötök, küzdünk a hipofízis adenóma betegséggel. 20 hónapos a kisfiam és 1 éves kora után kezdődtek a panaszaim. A terhebeesés első próbálkozásra összejött. A szülés után 1 évvel nem állt vissza a menstruáció, pedig már a szoptatást abbahagytam. Aztán jött a spontán tejcsorgás, mellfeszülés. Ekkor már említette a nőgyógyász (2014. augusztus), hogy lehet koponya MR kellene, de próbált Norcolut gyógyszerrel menstruációt beindítani. Sikertelen volt. Így mivel egyre több tünetem lett, hányás, hányinger, iszonyat fejfájás elmentem magán laborba prolaktin szintet nézetni. Kiderült, hogy 6-szorosa a megengedett értéknek. Ezt követően neurológushoz mentem, ő kért MR-t és endokrinológiai vizsgálatot. Az MR kimutatta, hogy van egy mikroadenómám, mely prolaktint termel (októberben 0,5 - 0,7 cm volt). Elkezdtme a Bromocriptint szedni, 1 tablettát szedtem egészen januárig, ugyan a prolaktinom lejjebb ment, de még mindig a referencia tartomány fölött volt. Így meg kellett emelni napi 2 tablettára a Bromocriptint. Mivel a napi 1 tablettától se voltam túl jól, aztán csak rosszabb lett a helyzet. A Bromocriptin helyett most kezdtem el szedni a Norprolacot, 3 nap 25 mcg, 3 nap 50 mcg tablettát és most 7 napja már a 75 mcg Norprolacot szedem. Sajnos visszatértek az erős fejfájásaim, hányinger, szédülés. Április elején megyek MR kontrollra. 2x mensim is volt, hogy lejjebb ment a prl szintem. Legutóbb a TSH is magasabb lett, ami eddig jó volt. Pajzsmirigy UH alultermelést mutatottki. Megjártam az orvosokat, voltam neurológusnál, idegsebésznél endokrinológusnál. Sajnos az én tapasztalatom az volt, hogy ez csak egy mikroadenóma és biztos jó indulatú, szedjem a gyógyszert és majd lesz valami. Csak sajnos egy 20 hónapos gyereket ellátni minden nap és mellette dolgozni, háztartást vezetni ezekkel a remek tünetekkel nem túl vidám dolog. Állandóan fáradt vagyok és ez tart most már több mint fél éve. Mi a tapasztalatotok a Norprolaccal? Mikor kezdtétek érezni a hatását? Gyógyszer engedélyezéssel foglalkozom, de szeretném tudni hogy bírtátok/bírjátok a gyógyszert. Szeretnénk még kisbabát, de nem ez az elsődleges most, inkább hogy meggyógyuljak. Köszönöm előre is a válaszaitokat.

Szia!

Hát peges prolactint néztek,jó és rossz prolactint. A jó prl a több és a rossz a kevesebb. Az össz. Prl 41 ami elvileg 2x-e a normálnak. A másik mértékegységben durván 900-as lehet. Az endokrin doki azt mondja menni fog a baba. Számomra ez egy kicsi furcsa! 5éve kezdődtek a gondjaim és 1,5 évig szedtem a Norprolacot ami ez idő alatt 2mm-t csökkentett a tumoron,de nekem van mellette egy cystam. Ratke cystám,sajnos. Régóta keresem a megoldást,de úgy érzem minden orvos másképp látja a helyzet és nincs elég tapasztalatuk. Nem látom az endokinológián a kismamákat. Lehet,hogy nincsenek????!!!!!!

Kedves Orto!

A Mens Mentisben tudnak segíteni a problémádon. Kezelnek hipofízis adenomát, de van meddőségi vizsgálat és terhesgondozás is az egészségügyi állapotod figyelembevételével. Velem nagyon segítőkészek, kedvesek és körültekintőek voltak!

Szia!

Azért kellett abbahagyni, mert a professzor azt mondta, hogy terhesség tervezésben v terhességben nem szedünk gyógyszert. Kisebb lett a tumor a 1,5 éves kezelés után, és tudni akarta, hogy gyógyszer nélkül mit reagál a szervezet. Ami tetszett is, mert mióta nem szedem jobban vagyok.Holnap lesz a vérvételem,majd pénteken okosabb leszek, mi is lesz velem.

Szia!

Most 2X1 bromot szedek és letroxból 2,5 mg egy felet,ezek jól levitték az értékeimet.de még dokinak nem mutattam meg.

Gratulálok a babához!!Sok boldogságot nektek!!

Szia, én is bromot szedem az adenomára, semmilyen mellékhatást nem tapasztaltam és szépen levitte a prolactin szintemet. Magas prolactin mellett nem fogsz teherbe esni, ha pedig teherbe is esel, akkor sajnos el is vetélhetsz. Én az első babámat így vesztettem el 10 hetesen, hogy nem szedtem a boromot, amikor kiderült, hogy terhes vagyok az akkori endo doki javaslatára. Utána következő terhességem során a 20. hétig szedtem és egészseges gyermekem született.

Miért kellett egyébként abbahagynod a gyógyszert?

Szia!

De igen az volt az első,de nem vitte le a prolactinomat csak rosszul voltam tőle. A Norprolacot október végén kellett elhagyni és most február végén lesz a vérvételi kontrollom. Azt mondta, hogy terhességkor nem szedünk ilyen gyógyszert, simán kell próbálkozni. Voltam másik endokrinológusnál, ő az ellentetjét mondta. De akkor kinek hiszek? Baba nincs azóta se, csak a tanácstalanság.