Neuromusculáris betegségek (beszélgetős fórum)

Köszönöm fagyii! Sajnos a valószínűsíthető genetikai eredet jelenti azt, hogy nincs ok, nincs mit gyógyítani, ezért vészesebb ez, mint a cukorbetegség, alkoholizmus ..stb..okozta polyneuropáthiák..Azért még bizakodunk, hiszen lesznek még vizsgálatok, de az orvosok sem biztatnak semmi jóval...sőt...Most mindenféle antioxidáns, vitamin kúrák és egyéb alternatív gyógymódokban vagyunk inkább kénytelenek gondolkodni...

Mindenképp meg kell keresni az okokat, biztosra kell menni, hogy genetikai vagy sem. Lehet pl cukorbetegség is az oka és rengeteg más is. Amíg az ok nincs tisztázva, addig nem igazán lehet gyógymódot találni, csak tüneteket kezelni.

Köszönöm érdeklődéseteket..A periférikus, végtagi idegek betegségéről van szó. Sajnos az okokat nem tudjuk, de az a valószínűbb, hogy genetikai( bár a családban nincs senkinek hasonló betegsége sem ) .Jelenleg a gyerek nem érzi magát betegnek és természetesen nem is mondjuk neki.Onnan indult a dolog, hogy észrevettük, hogy a járásával valami nincs rendben, kicsit érdekesen csapja a lábát és eléggé lábujjhegyen járt, sokáig azt gondoltuk ez a stílusa, aztán már kezdtük jobban figyelni és ortopédiai , majd neurológiai vizsgálatok után kaptuk ezt a diagnózist..Jelenleg a gyerek olyan, mint bármely más gyerek, senki nem igazán vesz rajta észre semmit..Fájdalmai nincsenek, DE félek, hogy mi lesz 1 év múlva, 5 év múlva, 10 év múlva.....Mi az amit tehetnék???Mindennap erre gondolok, mert sajnos nem egy olyan betegségről van szó, hogy beszedi a gyógyszereket és meggyógyul..Természetesen mindenfelé próbálkozunk, tájékozódunk, még vannak hátra további vizsgálatok is, természetgyógyász vonalon is próbálkozunk majd...ezért írtam ide is, hátha van valaki akinek valami alternatív kezelés segített...

De, pontosan azt jelenti. Többféle képpen alakulhat ki, és minden kialakulási módnak különböző okai lehetnek... Van valami pontosabb infó?

Hm, a polyneuropathia nem annyit jelent, hogy több károsodott ideg van? Ez nem maga a betegség szerintem, hanem van egy betegség, ami ezt okozza. Azt megtalálták már, hogy mi okozza?

Igen, ez elég ritka betegség, főleg gyermekeknél.!Nagyon sajnálom, hogy ilyen beteg a kisfiad, de azért vannak lehetőségek, kezelési módok erre a betegségre.

12 éves kisfiamnál polyneuropathiát diagnosztizáltak a neurológiai kivizsgálása során. Elég keveset tudunk a betegségről...még nem okoz "nagy" problémákat, de félünk...és a gyógyításra sincs túl sok alternatíva, (tulajdonképpen semmi!!!) .Nagyon úgy tűnik ezzel együtt kell élni... Nem tudom jó-e egyáltalán, ha kérdezek,hiszen félek a rossz hírektől, de kérem, ha valaki tud valami biztatót mondani a betegséggel, kezelésekkel, gyógyítással kapcsolatban az ossza meg velem...Tudom nagyon ritka betegség, főként ezért érdeklődöm itt...