Centrális diabetes insipidus! Van valakinek itt ilyen betegsége? (beszélgetős fórum)

Szia!

Köszi a válaszod, legközelebb megpróbálom, remélem segít, mert kellemetlen.

Szia!

Azokon a napokon emeld az adagodat 2x2x2re.

Sziasztok!

Én a Nocutil orrsprayt használok, ami tökéletesen bevált. 2X1X2 puffot használok. Viszont az elmúlt 1 évben észre vettem, a menstruációm idején nem hat egyáltalán. Ennek mi lehet az oka? Érdemes ezzel foglalkozni vagy viseljem el ezt a 4 napot?

Szia!

Jánosban József városin veszik a diplomájukat az endomókusok, mert ez volt a második onnan, aki ilyen furcsaságokat mondott nekem, de ha ez ember körzetileg oda tartozik, akkor meg van kötve a keze.

Ma voltam a házi orvosomnál, aki úgy gondolja, hogy ahhoz, hogy teljes bizonyossággal kizárható legyen a diabetes insipidus, ADH szintet is nézni kell, Jánosban nem néztek ugye. Az is lehet, hogy még van némi nemű ADH termelésem, ami tudja szabályozni a veséimet, de ahhoz nem elég, hogy ne igyak ennyit. De tény én nem sokkal max fél 1 literrel pisilek több, mint amennyi össz folyadékot beviszek.

Én elviekben SOTE II kezdtem Tóth dokinál, aki egyrészt minősíthetetlenül beszélt velem, másrészt közölte március elején, hogy neki április vége előtt nincs ideje rám. Ha lesz, akkor hívni fog, nos várom a hívását... És hozzá is csak protekcióval jutottam be anno, amúgy nem fogadnak, mert körzetileg nem tartozom oda. Ezzel a dumával 5 azaz ÖT endokrinológiáról küldtek már el (SOTE I, Uzsoki, Honvéd, Budai Irgalmas, Rókus).

Szóval, ha szeretnék egy normális endokrinológiai kivizsgálást, akkor igen csak mélyen a zsebembe kell nyúlni, állami berkekben nem foglalkoznak velem, remélem magán rendelésen igen, már most elkezdek gyűjtögetni rá azt hiszem...

Szia!

Nem tudom hogy milyen a János kórház, még nem volt hozzá szerencsém, de véleményem szerint nem a legjobban jártak el. Nálam naponta többször is vettek vért, elsődlegesen a Nátrium, Kálium szintet nézik ilyenkor. MOndjuk én ha nem is iszom egy kortyot sem akkor is (Minirin tabletta nélkül) rengeteget pisilek, ilyenkor a testemből pisilem ki a folyadékot. Ezzel nem azt mondom hogy neked nem lehet ez a betegséged, csak leírtam hogy nálam ez hogy van. hidd el mi itt nagyon is megértjük hogy milyen érzés állandóan szomjasnak lenni......ja, kontrolláljuk magunkat....röhej:):)

Neked sürgősen egy jó endokrinológusra lenne szükséged....én javasolnám a SOTE II. BEl-t

Szia!

Engem végül befektettek a János kórházba "kivizsgálásra". Ami annyiból állt, hogy pár vérnyomás mérés, egy vérvétel, 5 vizelet minta. Egy napig szomjaztattak (maga volt a pokol) és mivel ivás nélkül alig több, mint 1 litert pisiltem megállapították, hogy nincs diabetes insipidusom van. Pszichés problémák miatt iszom ennyit, majdnem körbe röhögtem a doktor nőt, mikor ezt mondta nekem.

Haza jöttem elmentem ezzel a diagnózissal a házi orvosomhoz, aki hiányoltam pl a vérvétel eredményét az záró jelentésen , így nem tudjuk, hogy ADH-t néztek e ill. vese UH-t se csináltak.

Nekem a hipofízisem első része van elsorvadva az MR szerint.

Szóval abszolúte tanácstalan vagyok.

Jah a kórházban annyit javasoltak: próbáljam meg kontrollálni magam... Végül is...

Amúgy írhatok a fórumra, ha nem vagyok insipidusos?:)

Sziasztok!

Nagyon régen voltam már a fórumon, de látom még él, hálisten.

CurlyDawn: nekem is volt már 3x is nagyon alacsony nátrium szinten, a legalacsonyabb 109 volt, ami után lett egy hyponatremiam, amiből egy sejti szintű agykárosodás 2010-ben. Ezzel nagyon vigyázni kell. én is nagyon nagyon rosszul voltam akkor, tényleg olyan érzés mintha húzna az ember feje. Én nem is értem hogy téged miért nem utaltak kórházba, hogy beállítsák a spray-t, nekem úgy csinálták és minden nap nézték a nátrium szintemet is a vizelet-folyadék mérés mellett. Pesten a Semmelweis II. Bel.-en voltam.

nekem is egyik-percről a másikra jött ez a betegség, bár nálam nem tumor okozta, igazából nem tudják hogy miért, de nem termelődik ez a horomonom, az MRI szerint a agyalapi mirigy hátsó lebenye nem észlelhető.

Dehogy. Lehet, hogy azért nem hat még annyira, mert a tumor még az agyadban van. Ha kiveszik, rendesen hatni fog! :)

És ha inni kell akkor igyál! :)

Szia

Szerintem nyugodtan használhatod a Nocutilt is akkor amikor szükség van rá. Tehát amikor érzed, hogy kezdődik a "menet". Nekem ezt mondta a dokim. Csináljam úgy, hogy napi 2-4 litert igyak és ennyit is pisiljek és ne érezzem azt, hogy szomjan halok és bepisilek... :)

Nekem sincs mindig 12órás hatása. Van amikor 24órás hatása van, de van amikor csak 4. Ez sok mindentől függ. Mennyire vagy stresszes az adott állapotban, mennyire veszed magad fizikailag igénybe stb...

Szóval dönthetsz önkényesen, de mondd a dokinak, hogy neked így a kényelmes és humánus!!! :)

Szia!

Téged hol műtöttek? Honvédban vagy máshol? Szívesen veszem ha elküldöd a neveket, köszönöm:)

Nincs mit. :)

Én 2 idegsebészt eszeveszettül ajánlok neked!

Ebből az egyik az én sebészem.

Ha akarod priviben elküldöm a nevüket és nézz utánuk neten!!!

Szia!

Köszi a részletes választ! Hááát nem nyugtattál meg. Gamma sugárzás volt Csernobilban is nem?:D

Nem tudok semmit egyenlőre velem nem közöltek a tumor létén kívül sok részletet. Remélem hamar megoldódik a dolog. Elviekben amúgy a Honvéd kórházba kellene mennem, de még nem biztos, mert körzetileg nem oda tartozom, de a házi dokim ragaszkodik egy ott dolgozó idegsebészhez, (sajna a nevére már nem emlékszem), hogy hozzá menjek. De mindenképp megírom, hogy haladok. Csűrtökön megyek ismét dokihoz. Köszi a segítséget:)

Értem, hát nem akarok okoskodni, de a fokozott szőrnövekedés is ennek köszönhető! 99,99%

A fejfájás is és társai... Ha a hipofízist egy "porszem" is megpiszkálja akkor felborulnak a dolgok... A hormonok nagyon sokat számítanak, meghatározzák az életünket!

A tumor nagyságától, veszélyességétől, növekedésétől, a tünetektől függ, hogy műtik-e.

Van gyógyszeres kezelés, ami elhúzódó. Erről sokat nem tudok, hogy mik a gyógyszer mellékhatásai, hogy meddig kell szedni...

Van még a gammakés, de azt nem tudom pontosan, hogy ilyen tumoroknál is használják-e. (egyébként ez egy besugárzás, semmi vágás, semmi műtét, annyi, hogy befekszel egy MR szerű gépbe és ott sugárzást küldenek a tumorra és utána mehetsz haza... :)

Általában, ha kicsi a tumor és megoldható, akkor orron keresztül szedik ki, ami nagyon humánus. :) Semmi heg, semmi koponya felnyitás... :)

Nekem sajna már nem tudták így kiszedni, mert túl késő volt és túl nagy volt a tumor.

Nekem már látásom se volt szinte (emiatt vették csak észre...)

Ha tudsz valami új fejleményt kíváncsian várom! :)

És tudod, ha kérdésed azt is nyugodtan! :)

Nekem is ez volt. Nekem már hipofízisem sincs...

Egyébként azt megkérdezhetem, hogy a sok ivás és wc-re járáson kívül van más problémád? Ami hormonális lehet?

Vagy a látásod jó? 180 fokban látsz élesen?

Ha érdekel, akkor akár itt, akár priviben is megírom, hogy engem ki műtött, hol műtött és szívesen adok ilyen tanácsot, ha igényled! :)

Szia Curly!

Sajnálom.

Hipofízis tumor? Nem mondtak többet?

sziasztok!

Sajnos kiderült, hogy egy tumor minden bajom forrása. Szóval most további kivizsgálások szükségesek, de a Nocutil használ szóval ennyivel könnyebb most az élet legalább:)

Sziasztok!

Ismét dokiztam. Kaptam új orrsprayt Nocutil néven fut. Nem fogom csak este kipróbálni hátha ennek is mellékhatása lesz... ill beutalót koponya röntgen és szemészet. Ez utóbbihoz nem fűzött magyarázatot csak a lelet után beszélünk azt mondta... Szal tök sötétség mire kell ez neki...

Nekem a dokim anno azt mondta, hogy úgy szedjem a minirint, hogy napi 2-3-4 liter folyadékot igyak, de azt ne úgy, hogy a diabetes insipidus miatti szomjúságtól igyam.

De 4nél többet nem fújhatok.

Eleinte fájt a fejem és szédültem is - mondjuk nem annyira mint te Curly, és csak egy két percig tartott - de idővel ez megszűnt. Szerintem megszokás kérdése. :)

Péter, fújom a másik orrlyukamba is, de ott sem igazán hat. Holnap megyek endokrinológusomhoz, konzultálok vele, hogy mi lehet ez, vagy hogy tényleg ennyire befolyásolná a növekedési. Ha tényleg ez van, akkor az elég baj, mert a növekedésit is sokáig kell szednem. MInirin nélkül pedig nem élet az élet :D