Boeck sarcoidosis - Medrol... Valaki esetleg szenved hasonló betegségben? (beszélgetős fórum)

Sziasztok, 56 éves vagyok. Közel 20 éve diagnosztizálták nálam a boeck sarcoidosist. Betegségemből fakadóan kíváncsi lennék, hogy van-e olyan betegtársam aki esetleg bányában dolgozik vagy dolgozott. Ha igen, szeretném felvenni vele a kapcsolatot. Kérem jelentkezzen és írjon ide vagy az alábbi e-mail címre: janosamv@gmail.com

Köszönöm! Minden betegtársamnak kívánok hosszú és tünetmentes éveket.

33 éves nő vagyok, decemberben állapították meg nálam a sarcoidozist. Kb. két hónapja kezdtem el szedni a medrol, először 64 mg-ot naponta.

Szándékosan nem olvastam el a lehetséges mellékhatásokat, mert olyankor az ember magába beszéli.

Amik nálam jelentkeztek: az első szem után iszonyú gyomorfájás, és mintha a májam ki akart volna ugrani a helyéről, de mindez 10 perc után elmúlt. Magas vérnyomás (az addigi 100-ról 120-130-ra ment fel, tudom, ez semmi, de ha megszoktad a 100-as vérnyomást…). Vizesedés, pattanások, holdvilágkép, híztam 5 kg-ot, de aztán elkezdtem odafigyelni a táplálkozásra, és leadtam 3-at. Idegesség, remegés, álmatlanság.

Ezek a rossz hírek. És ebből a vérnyomás és a kerek arc zavar a leginkább. Bár a környezetem nyugtat, hogy nem látszik, de szerintem csak megszokták. A vízhajtó sokat segít.

Viszont! Azóta csökkenthettem az adagot először 32 mg-ra, majd 20 mg-ra. Határozottan könnyebben lélegzem, nem fulladok ki. És javulnak a leleteim.

Szerintem az is nagyon sokat segít, hogy nem betegségként gondolok az állapotomra, és nem hagyom, hogy a családom, környezetem is így tekintsen rá! A mellékhatásokkal sem törődöm, el fognak múlni, ha abbahagyhatom a szteroidot.

Kitartást mindenkinek, és tényleg javaslom, hogy a „gyógyulásra” koncentráljon mindenki, ne pedig a mellékhatásokra!

nem mondtuk meg,nem mertük...de a mostani ct eredmény ugyanolyan rossz lett mint az előző és azt javasolta a doki hogy szüneteltesse a medrolt...

pont jól jött ki...

Húúú akkor nehéz lehet.ha megkérdezhetem mik lettek a bajaid?A férjem 1 éve szedi a medrolt,de kb,2 hónapja abbahagyta magától,és néha bevesz fél szemet...én mondtam neki,hogy ez igy nem jó ...

neki 20 éve van sok izületi gyulladása,és ahogy abbahagyta a medrolt mindene begyulladt,és ezért vesz be néha belőle.

Neki sok kicsi és 2 nagy csomo van a tüdején,és a sok kicsi 24 db egész jó vissza huzódott,a 2 nagy meg meg sem mozdul,ezért hagyta abba a medrolt,mert azt mondja nincs értelme szedni.

Jobbulást neked is.

[link]

betegségem után egy weboldalt kezdtem....

szarkoidózis témában,

A férjem 41 éves és a Korányiba járunk.

Ma mondta pont,hogy most felfüggeszti a medrol szedését mert elege van,juliusban megy ct re kiváncsi hogy mit fog mutatni a ct,hogy nöttek e a csomok.

Ha esetleg találtál valamit, kérlek mindenképpen írd meg! Mi is nyitottak vagyunk bármire a gyógyulás érdekében.

Mennyi idős a férjed, hová jártok dokihoz?

A sok mellékhatást ne is említsem,szóval borzalom.

Jó lenne más megoldás a steroidon kívül,ez után kutatok éppen.

Jobbulást a tesódnak!!!!!

Szia!

A férjemnek már 2009-ben észleltek valamit a tüdőszűrőn,de csak 2011-ben kezdte kezeltetni magát.

Ez hiba volt sajnos,de másképp nem lehetett.

Szóval már lassan 1 éve medrolozik,de sajnos mindig azt mondják neki,hogy a 24 kicsi csomo kisebbedet,de a 2 nagy semmit sem változott,stagnált.

Szóval nem tudom mi lesz vele,nagyon sajnálom és izgulok érte.

Szia! Az én tesóm is szedi a Medrolt. Neki is van egy csomó mellékhatás: szédül néha, jöttek ki rajta kis piros pöttyök(amik a melegben még rosszabbak, és most meg van duzzadva az arca, és a térde is vizesedik. Szörnyű betegség ez, de amikor visszahívták a tüdőszűrés után, a legrosszabbtól tartottunk. (rosszindulatú daganat)Ahhoz képest ez sokkal "jobb" diagnózis. Ő 3 hónapja szedi a bogyókat és látszik szépen a röntgenen, hogy kisebbednek a foltok a tüdején. A dokik szerint kb még 3 hónap. Biztosan nagyon nehéz neki, de remélem hamar elszáll és túl leszünk rajta. Ezért imádkozom... Nem tudom igazából, hogy segít-e, de egy általános immunerősítés nem árt ebben a betegségben. Mi azt olvastuk, hogy az Aloe Vera Gél erre nagyon hasznos, már két flakonnal megivott, most szünet, aztán veszek neki ismét egyet.

A férjednél mik a tünetek? Mióta szedi a Medrolt, és kb. meddig kell még neki? Sok erőt és kitartást kívánok!

Talán későn ment orvoshoz.

Mindig mondják, hogy a bajt az elején kell elcsípni.

húúú most nézem nektek még friss a dolog 3 hónapja vették észre...

űhát nekünk már 2009-ben is megvolt a baj,csak a bolond férjem tavaly ment el dokihoz,szóval ezóta szedi a medrollt

szia!

Nekem a férjem szenved ebben a betegségben,és medrollt szed rá,és nagyon sok mellékhatás elöjött neki....rossz nézni szegényt ahogy szenved.

neked a tesód mit kapott rá?

Szia Mancika!

A testvéremnek diagnosztizálták 3 hónappal ezelőtt a tüdő sarcaidodisát. A Medrolt meg gondolom a kezelésre értetted?

Ha esetleg tudok valamilyen kérdésre válaszolni vele kapcsolatosan, akkor szívesen teszem.

Szép napot!