Amikor sérült a gyermek (beszélgetős fórum)
Szia lurkó4!
Sajnálom,hogy nálatok is válással végződőtt.
Szomoru hogy a testvére és az apja nem fogadja el
Nálunk a volt férjem szerelmes a manóba,imádja, csak nem tud mit kezdeni a helyzettel.
Nagyon nehéz lehet,hogy lisztérzékeny.
Külön sütsz-fözöl neki?
Megkérdezhetem,hogy mi volt a kiváltó oka az oxig
énhiánynak?
Neked is sok kitartást!
Kedves Czombi!
Sok mindent tisztán látsz, én 4 gyerekes anya vagyok.A 3. gyerekem oxigénhiánnyal született, miatta végeztem el a gyógypedagógiai főiskolát és váltottam pályát. Nagyon nehéz a fogyatékos gyermekekkel.Nekem is tönkrement a házasságom, ha nem is azonnal. Mindig én voltam a hibás azért mert a fiam nem olyan mint a többi gyermek. Én is egyedül nevelem őket, rengeteget dolgozom.
Nekem a legnagyobb nem fogadta el a beteg öccsét és az apja sem.Nekem mellé még lisztérzékeny is lett. Pedig rengeteget fejlődött, normál általános iskolába jár, de állandóan bukásra áll. Persze erről is én tehetek (szerintük). Nagy keresztet cipel aki ezt bevállalja. Kitartást neked is!
Voltunk mi is olyan helyen,ahol azonnal leírták a manót,de a mostani kórház ahová járunk az jó.
Manó ugy sulyos értelmi fogyatékos,hogy egy 6 hónapos baba szintjén van,az 1.koponya mr nem mutatott ki semmit,most várjuk a 2.eredményét.
Nálunk az a legnagyobb probléma,hogy a Csengének van valamilyen genetikai betegsége,és ez kihat a mozgására,fejlődésére is.Én kifejezetten értelmesnek látom,nagyon huncut,folyamatosan felveszi velem a szemkontaktust,és amikor beszélek hozzá figyeli a számat.Amikor fekszik és megfogom a két kicsi kezét és mondom neki,hogy :HUZD!-elkezdi ülésbe felhuzni magát:)
Ez jó kérdés,és a gyerekorvos is hol van?pl,státusz vizsgálatokra mind az 5 kicsit kell vinni,vagy oltásra.Én még a legtöbb ajánlott oltást is beadatom a manónak,mert ha a manó valamelyiket elkapja,mégjobban visszaesik.
Januárban tüdőgyulladást kapott,és utánna miután hazavittem a kórházból 2 hétig a fejét alig bírta felemelni
legalább ő megtette a megfelelő lépést.... csak ilyenkor kérdem én, hol a viharban van a VÉDŐNŐ????!!!!!!
Hát, igen... szépen eseget....
A neurológián a főorvos fordult a gyámügyhöz,hogy csináljanak valamit,mert ha lesz még baba,az is beteg lesz.
Utálom az esőt,mire haza értünk a bölcsiből rongyos
ra áztam..
Nem mindenki alkalmas=>erre tudnék egy jó példát
Van egy házaspár:pasi 62!-nő 32,de a nő értelmi fogyatékos,egy 5 éves gyerek szintjén van szellemileg.A pasi !isteni küldetésnek! tekinti, hogy 10-12 gyereke legyen,persze olyan neveik vannak a kicsinek,hogy Ábrahám stb.
5 gyerekük van,ebből 4 kicsi slyos értelmi fogyatékos,a nő a legkisebbet aki 2 hónapos volt akkoriban mikor utoljára láttam őket,meg sem tudta szoptatni,az apa rakta az anya melléra a kicsit,és tartotta a nő mellét,nehgy a pici megfulladjon.Majdnem elájultam amikor megláttam,r
égebben mi is abba a kórházba jártunk neurológiaii osztályra.Tudja a pasi,hogy ha lesz még gyerekük az is beteg lesz,már csak a genetikai tényezők miatt is,de nem érdekli.
Az osztályon a főorvos,és ahol laknak az ottani gyámhivatal azon agyal,hogy tudnák tőlük elvenni a piciket.Ami még durva,hogy a nő mind az 5 picit császárral szülte,de el sem lehet kötettni,mert a pasi a nőnek a törvényes gondviselője!!!!
... belegondoltok, hogy az egészséges gyerekek családjainál is mennyi a válás, semmi furi nincs ebben.
Barátnőmnek 4 gyermeke van, a két kicsi lett sérült, egyik kevésbé, másik jobban... fejlesztésről-fejlesztésre rohangálva teltek az évek, de nem cserélne senkivel... és a két nagyobb egészséges gyermeke sem. Olyant kaptak, olyant tanultak meg, ami máshol nem lenne lehetséges... és igen az egészséges nagylány most érettségizett és gyógypedagógus lesz, ő tud valamit, amit mások talán nem.
A volt férjem következő kapcsolatában a kisfiú sérült, speckó iskolába jár.... az egészséges, gyönyörű nagyfiam úgy jár-kel vele a városban, mint ha a világ leggyönyörűbb,legokosabb gyerekével sétálna... a napokban éppen sárga nindzsa jelmezben, mivel a kisfiú úgy akart elmenni a mamához, hát úgy mentek. :)
Az empátia, és a szeretet már kiveszőben van... vagy talán mégsem?.... hiszek benn, hogy ahol szükség van rá, ott nem.
ezek szerint nme látok rosszul.... először én is 80%-ot akartam írni, de gondoltam, mindenkit mégsem ismerhetek, akik iylen szituban vannak, ezért csökkentettem rajta 10%-ot.... gondoltam, hátha.....
Sajnálom egyébként...
Akár hiszed, akár nem, az egyik bnőm 3 diplomás, mindhárom diplomája pedagógiai irányú, és még a bárczi-t is el akarta végezni, h meglegyen neki a gyógypedagógia is. Most már 3 gyerekes anyuka, és nem tud ránézni se egy súlyosan sérült gyerekre... Nme is értem, h hogy jutott eszébe a gyógypedagógia, mint lehetséges alternatíva..... Sajnos még manapság is annyira el vanak szeparálva ezek a gyerekek/ emberek, h a nagy többségnek fogalma sincs az ő életük mindennapi gondjaival, hogy milyen küzdelmeik vannak akár csak a bürokráciával, a munkáltatókkal, a közlekedéssel, stb.....Borzalmas.....
Amelyik könyvben olvastam,aszerint 80%hogy nem mara
dnak együtt.Ismerik olyan anyukát,az ő fia már 11 éves,egy városban laknak a gyerek apjával,de ha a pasas meglátja őket az utcán,inkább visszafordul,el sem ismeri,hogy az ő gyereke.
persze, ez a te döntésed! És becsüllek érte teljes szívemből.
Én csak a saját tapasztalatomat írtam le, és h én miért döntenék így. Tudod, ezt a sok "szörnyűséget" látva, bennem nagyon átfordult a dolog, és ma már úgy látom, ha ha egy családba gyereket vállalok, akkor az egész családért tartozok felelősséggel, nem csak magamért, és a gyerekért. És valóban, az esetek sztem legalább 70%-ban a pasik lelépnek. Nme képesek vállalni egy iylen családban a rájuk háruló terhet, szerepet. Talán nme is hibáztathatók érte, hisz egy anya és gyermeke között akárhogy is nézem, mindig erősebb a kapocs, bennünk tombol az anyai ösztön (igaz, sajnos láttam már erre is ellenpéldát....)
És igen ismerek több oylan családot is, akik minden ellenére maximálisan kiállnak egymás, és a gyermekük mellett is!
Ismerek oylan anyát is, aki ugyan egyedül maradt a gyerekével, de nem tört meg az évek során! Megőrizte az életvidámságát, és ezt olyan jó látni! :)
Én sem ítélem el azokat akik intézetbe adják a gyereküket.Én viszont nem tudnám elképzelni,hogy berakjam egy intézetbe a Csengét,csak azért,hogy a többinek jó legyen.Sokkal többet ártanék azzal a manónak,mert ott csak romlana az állapota.Sajnos elég sok kapcsolat rámegy erre,mint a miénk,mert a férfi nem tud megbírkózni a helyzettel,és nem foglalkozik a kicsivel,inkább eljárkál másfelé.
De ismerek jó pár családot akik együtt maradtak,vállaltak még babát.
az az őszinte igazság, h én is úgy gondoltam, h soha nem adnám be a sérült gyerekemet intézetbe, ha ezt szánná nekem a sors. Aztán évekig dolgoztam külömböző betegségek miatt sérült gyerekekkel..... Addig nincs is gond, vagyis nagyobb gond, míg kicsi. Viszont ők is felnőnek. Családokat, embereket láttam tönkremenni.... És ezzel együtt életeket, testvérek gyermekkorát tette tönkre 1-1 ilyen gyerek a családban. Már másképp látom a dolgokat. Anyagilag a legtöbb családot padlóra küldi a gyerek fejlesztése (ne feledjük el, h Mo-n vagyunk.... A rehabilitáció nálunk sajnos nem igazán van előtérben, és sok esetben mondhatni gyerekcipőben topog, ahogy az iylen családoknak nyujtható támogatási rendszer is!)
Minden elismerésem azoké a szülőké, aki felvállalják, h minden erejükkel felnevelik ezeket a ygerekeket, de a legcsekélyebb mértékben sem ítélem el azokat, akik nem vállalják ezt.
5 évnyi ilyen jellegű munka után tudom, h én az egészséges család megtartása érdekében a bentlakásos intézményt választanám a gyerekem számára. Persze semmiképpen nem mondanék le róla, és ettől függetlenül mindenben megkeresném a számára leg optimálisabb dolgot.
Csengét tulhordat 5 nappal,hagyta az orvos,pedig voltak problémák a terhasség alatt.Szülés elött 2 nappal nem látta tisztának a magzatvizet,beakarta inditani a szülést azonnal,de a főorvos azt mondta,hogy sötét a haja a gyereknek és hazaküldött
A profilomnál van róla egy kép amin 2 napos,annyira volt sötét a haja.Amikor a szülés napján elfolyt a kórházban a magzatviz,sötétzöld és sűrű volt,de akkor sem csináltak semmit,és csak 3 óra mulva született meg a manó.Lila volt,és nem lélegzett,balonnal lélegeztették.Az orvosok azt mondják,hogy biztosan van genetikai betegsége,mert dysmorphiás arca van,ami erre utal.
Valószinű,hogy terhesség alatt kialakult valami génhiba,ami nem örökletes.Rett szindrómára gyanakodnak,de az első eredmény negatív lett,de van ennek egy alfaja és arra vizsgálják,mert szint
e az összes tünet meg van a manónak.Szerettem volna neki testvért,mert jó hatással van rá,és a genetikán azt mondtál,hogy 0% az esély arra,hogy a következö baba is beteg legyen,csak megromlott a férjemmel a viszony,és elköltöztünk.1,5 éves kora óta egyedül nevelem a Csengét,most mondják majdki a válásunkat.Javulásra ha Rettes,nem sok esély van.a nagymamámmal lakunk,így ha el kell mennem valamit elintézni,akkor addig ő vigyáz rá.
Munkát most keresek,csak nehéz,mert volt,hogy azért utasítottak el mert gyesen vagyok,vagy azért mert beteg gyerekem van.Az segít a helyzeten,hogy van amikor csak 3 órát van a bölcsiben,mert sírógörcs jön rá.Arra gondoltam,hogy olyan munkát keresek,ami éjszakai,mert akkortudnak rá vigyázni,napközben meg amíg bölcsiben van,én is tudok pihenni
Ha meg szabad kérdeznem,pontosan milyen jellegű problémája van a kicsinek?
Valamiféle genetikai probléma vagy a szülés közben történt valami?
Van testvére?
Van-e esély valamiféle javulásra?
Mostanában sokszor elgondolkozom azon,hogy nagyon szeretnék gyerekeknek segíteni,bár nincs ilyen jellegű végzettségem,csupán az anyai szívem. Olvastam egy egyesületről,akik olyan gyerekeknek -és ezáltal szüleiknek- segítenek,akik ilyesféle problémákkal küszködnek.Pl.vigyáznak a kicsikre,hogy mondjuk az anyuka el tudja intézni hivatalos ügyeit,vagy olyan is van,aki vigyáz egy-egy éjszaka a kicsire,hogy legalább néha tudjanak pihenni a szülők.
Tudom,hogy egy ilyen gond sokszor a család életét is megzavarja,te mennyire számíthatsz a párodra?
Ne haragduj,ha túl indiszkrét vagyok,és nam abj,ha nem válaszolsz a kérdéseimre,csak komolyan érdekel,hogy hogyan lehet ezzel megbírkózni.
Van-e munkahelyed,tudsz-e a kicsi lányod mellett munkát vállalni és hogy segít a munkáltatód?
Egyébként nagyon szép neve van a kislányodnak,ha születne még egy gyermekem-amit én nagyon szertnék,Csengének nevezném el.(a kisfiút pedig Botondnak,ezért ez a felhasználónevem:))
Nagyon szép napot és boldog anyák napját !!!
Köszönöm,az elmult 3 év elég nehéz volt,de nekem az vált be,hogy mindig azt mondogatom magamnak,hogy lehetne sokkal rosszabb is!
Ahová járunk rendszeresen kórházba,vannak olyan állapotu kisgyerekek,hogy a sírás kerülget amikor meglátom őket:(
Sokan viszont el sem akarják hinni,hogy Csenge beteg,mert csak néha látni rajta,mindig azt hiszik,hogy van egy testvére aki beteg...
Minden elismerésem,néha még az egészésges gyerekekkel is nagyon nehéz,de valószínűleg össze sem lehet hasonlítani a kettőt.
Nem is tudjuk,milyen,ha valaki nem egészséges,nyavajgunk minden apró kellemetlenségért,de akinek valóban nehéz,az szép csendben éli a napjait.
Sok erőt és kitartást kívánok
A bölcsi nagyon jó hatással van a manóra,szereti,
szuper kedves gondozónők vannak,a gyógytornászt is imádja:)rajta kivül még van 5 sérült kicsi,bár ök már nagyobbak,3 el is megy szeptembertöl,mert betöltötték a 6.ik évet.Nagyon nehéz volt oda bejutni,mert a mellettünk lévö városban van,de a végén sikerült.
Nem is hagyom magam rábeszélni,mert nem bírná ki,és én sem.Ha olyan napja van,addig sír a bölcsiben,és hív engem,amíg oda nem érek,csak akkor hagyja abba a sírást.De az is hihetetlen,hogy ők mennyire tudnak szeretni:)
Most ez a hét nagyon kikészítette,tartottam is attól,nehogy rohama legyen a fronttol,de szerencsére nem lett.
További ajánlott fórumok:
- Nevel valaki halmozottan sérült gyermeket?
- Szerintetek megviselhet egy párkapcsolatot, ha sérült gyermek van a családban?
- Mit lehet tenni, ha feljebb lakó, szellemileg sérült gyermek hobbija becsengetni hozzánk, majd elfut?
- Jár-e valami anyagi támogatás annak a szülőnek, aki 27 éves látássérült gyermekéről gondoskodik, mert az önálló életre nem képes?
- Tartósan beteg, sérült gyermekeknél hány éves korig jár a családi pótlék?
- Értelmi sérült gyermekek kreatív foglalkoztatása