Főoldal » Fórumok » Szépség & Egészség fórumok » Szisztémás JIA fórum

Szisztémás JIA (beszélgetős fórum)


2014. szept. 7. 19:22

szisztémás JIA ról érdeklődöm bővebben aki kigyógyult egy nagymama aki nagyon szereti az unokáját Segitsetek!!

abettike

9. ursula_80 (válaszként erre: 8. - Zanabana)
2011. nov. 28. 19:48

Köszi..nagyon remélem, hogy tévednek. Nálunk is volt kiütés, és az izületei bedurrantak (boka, térd, könyök, csukló). Láza egyszer volt. És ez az egész nem tartott 6 hétig..ugyanis mikor megbetegedett a 4. napon bekerült a kórházba. Az első vénás szteroidtól jól lett.Ezért sem értem hogy vághatták rá egyből, hogy autoimmun. azóta sincs baja (ezt gyorsan lekopogtam). Vérkép ugyanez volt: immunológia negatív, leoltás negatív, immunszerológiában Mycoplasma pneumonaie és yersinia pozitív lett, de a doki nem foglalkozott ezzel. A CRP volt magas, de emellett magas fehérvérsejt száma volt, kevés volt a vas a vérében. Erre azt mondták a vashiány is az autoimmunitással jár. Az nem számít, hogy a férjemmel mindketten vashiányosak voltunk gyerekkorunkban, tehát ezt örökölhette is a gyerek. Ráadásul azt mondta a másik orvos, hogy átmeneti vashiány egy elhúzódó fertőzéstől is lehet. Én nagyon bízom a másik 3 orvosban. Közülük 1 sem erősítette meg azt, hogy szisztémás JIA lenne, sőt...mindhárom azt mondta, hogy reaktív arthritis..ami ugye szövődmény.És az izületi gyulladás előtt hetente volt beteg: torokgyulladás, kötőhártya, fulladásos köhögés, középfülgyulladás, majd rá 1 hétre izületi gyulladás. Szóval ha már 3 másik orvosnál voltam és egyik sem állt ki ez mellett a diagnózis mellett akkor itt valami nem stimmel.

Nagyon szorítok nektek, hogy soha többet ne legyen gond!

8. zanabana (válaszként erre: 6. - Ursula_80)
2011. nov. 28. 17:56

A Heim Pálban azt mondták hogy az a protokoll hogyha egy gyereknek hat hétnél tovább tartó magas láza van és nem találják az okát akkor ez diagnozis törödjünk bele.Sajnos tudom miaz ha egy gyerek gyógyithatatlan beteg mert a nagyobbik fiam inzulinnal kezelt cukorbeteg e

z is egy autuimmun betegség de ez nagyon jól kezelhető.Remélem nálatok is téves diagnozis lesz jia drukkolok nektek.Zalán azota is makkegészséges.Az egy éves felülvizsgálaton azt mondták ,hogy akkor mégsem ez a baja de ha mégis elöjön menjünk vissza.

2011. nov. 28. 17:47

Szia!

Volt kiütésünk a kezén picit duzzadtnak tüntek az izületei és fájlalta a lábát.Volt immunológiai vizsgált negativ,rheuma faktor negativ.A CRP és a fehérvérsejtszám magas volt.Kenetek,tenyésztések negativ.Csontvelő vizsgálat negativ.Hónapokig magas láza volt ami 2-3 perc alatt felment 41c-fokig.Kapott lázgörcsőt idénként elkékült elájult.Majd a hosszu ideig tartó magas láz miatt felborult a hőháztartása és a hömérságlete nem ment 34c fok fölé akkor melegitették ez tartott 2 hétig aztán visszatért a láz.

6. ursula_80 (válaszként erre: 3. - Zanabana)
2011. nov. 28. 09:24
Azt akartam kérdezni, hogy nálatok a lázon kívül nem is volt más tünet? Izületi gyulladás, kiütés? És a vérképe mit mutatott? Nem volt fertőzése? Immunológiai vérvizsgálat volt? (nekünk igen, minden negatív)..
5. ursula_80 (válaszként erre: 3. - Zanabana)
2011. nov. 27. 13:19
És végülis mit mondtak mitől volt a láza olyan sokáig?
4. ursula_80 (válaszként erre: 3. - Zanabana)
2011. nov. 27. 12:41
Szia! Hát ez egyszerűen hihetetlen! De örülök, hogy semmi baja a kisfiadnak. Nagyon remélem, hogy nálunk sem lesz többet gond. Nálunk semmi előjele nem volt, egyik napról a másikra gyulladtak be az izületei. Esténként mozdulni sem tudott, úgy forgattam az ágyban. Mégegyszer nem akarom így látni, szegénykém annyira szenvedett. Nálunk 1 év múlva nyáron lesz felülvizsgálat. Kiváncsi leszek, hogy akkor mit fog mondani a "nagytudású" dokink. Ha valaki, akkor te tudod milyen érzés abban a tudatban lenni, hogy gyógyíthatatlan a gyereked..Ez szörnyű..Én nem szedek nyugtatót, de nagyon nehéz..ez a pár hónap idegileg kikészített..
2011. nov. 23. 17:09
Hozzáteszem én 2 évig nyugtatókat antidepresszánsokat kaptam,anyagilag a közel 2 év alatt tönkrementünk de két nagytudású főorvos egyőntetüen állította ,hogy ez a diagnózis.
2011. nov. 23. 16:57
Szia!Az én kisfiam 2,5 fél éves volt amikor fél éves lázzas állapot után a Heim Pál-ban Szisztémás jra állapitottak meg nála és megkezdték a Medrol adását aminek ellenére is megmaradtak a lázas állapotok.Emiatt elvittük őt az Orfiba ahol elöről kezdték az összes vizsgálatott és Dr Balogh Zsolt is azt mondta,hogy ez a baja a fiamnak és emelte a szteroidot.Három hónap után hazaengedtek elkezdhettük csökkenteni a szteroidot majd elhagytuk.Egy év tünetmentes időszak után kontrolvizsgálaton csak úgy mellékessen közölték hogy még sem ez lehetet a baja.Azota is tünetmentes 8 éves nagyfiú.
2011. okt. 18. 05:59
Sziasztok!4 éves kislányomnál szisztémás JIA-t állapítottak meg még nyáron. Az izületi gyulladása hirtelen jött, emellett kiütése volt. 4. nap került kórházba, és másnap közölték a diagnózist. Majdnem 1 hétig voltunk bent, vénásan elkezdte kapni a szteroidot. Azóta teljesen jól van. A szteroidot 4 hónapig szedte folyamatos csökkentéssel. Voltunk már 3 orvosnál, akik azt mondják ez nem szisztémás JIA, hanem Mycoplasma pneumonaie fertőzés szövődménye volt. A szerológiai vérvizsgálat kimutatta enyhén emelkedetten a mycoplasma elleni antitesteket. Emellett tudni kell, hogy az izületi gyulladás előtt hetente voltak felső légúti megbetegedései. Olyan szülőket keresek akik hasonló cipőben járnak. Szisztémás JIA-ról amit lehetett elolvastam a neten, de vannak olyan kérdéseim amire nem kapok választ. Segítségeteket előre is köszönöm!

Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook