Egy Angyalnak

Zoé megszületése után hamar belerázódtunk a mindennapokba. Szépen és jól alakult minden.

Egészen 7-8 hetes koráig, amikor valahogy más lett. Elkezdett nem mozogni. A kezeit kézfejből, a lábait lábfejből... A többi valahogy nem ment. Észrevettük, hogy a mellkasa is vékonyodott. Nem volt olyan telt.

Az orvos elküldött minket vizsgálatokra. Vérvételek, agyi ultrahang, röntgen.

A vérvételek visszajöttek, az eredmények sorban negatívak voltak. Az agyi ultrahang nem mutatott eltérést. A röntgen természetesen igen.

Kérdezgettek, hogy a nagyobbik lányunk hogy fejlődött. Mivel 4 hónapos kora körül kezdte emelni a fejét, aztán egy éves korára már rohant, így az orvos is nyugodtabb lett.

Egészen április 4-ig. Aznap Zoét oltásra vittem, de volt egy csípés rajta, így azt is meg akartam mutatni az orvosnak. Két időpontom volt. Megkapta az oltást és a váróban befulladt. Mire beértünk az orvoshoz, látszott, hogy komoly.

Tüdőgyulladás gyanújával azonnal beküldtek a kórházba.

3 óra folyamatos vizsgálat, vérvétel után az orvos megállt az ágy végénél. Láttam, hogy feszeng. Addigra valahogy megéreztem, mi is Zoé baja... olvastam végig a netet. Egy vérvétel eredmény aznap jött meg. Az utolsó... egy genetikai.

Az orvos kimondta : SMA ... gyógyíthatatlan. Maximum 2 év.

Összetörve mentem fel vele az osztályra, másnap elvitték Leicesterbe, hogy felerősítsék és haza tudjuk hozni.

Közben elkezdtük keresni a lehetőségeket, klinikai teszteket. Regisztráltunk mindenhova.

A kórházban végig tubuson át táplálták. A lábában kanül, amin át az antibiotikum folyt, folyamatosan monitoron.

Minden nap mentünk, és minden héten 3-4 napot ott aludtunk. Még jó, hogy a barátnőm, akit testvéremként szeretek, mellettünk, velünk él a családjával, így a nagyobbik lányom jó helyen volt.

Április 13-án befulladt. 14-én újabb három alkalommal. A négyből háromszor mi szívtuk le a váladékát, raktuk oxigénre, mert a nővérek nem értek oda.

Azonnal átvitték az intenzívre. Oxigénre kötötték. Másnapra újra mosolygott, jól lett. Április 16-án rengeteget nevetett, beszélgetett a kis baba nyelvén.

17-én nem akartam lemenni. Kellettem már a nagyobb lányomnak is. De valami mégis hajtott.

Mire leértem, már lélegeztetőgépen volt. Már nem volt ott. Kimondva: a lányom, a gyönyörű lánykám agyhalott volt. Látszott. Láttuk... Éreztük.

Azonnal döntöttünk. Tudtuk, ha bekerülne a kísérletbe, őt már akkor sem kapnánk vissza.

Lekapcsoltattuk a gépről.

A többit nem írom le. Sajnos az Angyalkánk valódi Angyalka lett.

Viszont azonnal döntöttünk arról, hogy ezeknek a gyerekeknek segíteni akarunk. Mind otthon, mind itt. Ez a betegség szinte alig ismert, pedig nem kevés embert érint a világban.

Sok helyen dolgoznak a gyógymódon, sok a klinikai teszt, lassan talán a hivatalos gyógyszer is.

Mindkét szülő hordozza, lehet, hogy a családban egy SMA beteg sincs (ahogy nálunk sem). De egyszer csak becsap a villám és már csak a tudat marad. A tudat, hogy anélkül adtál át egy betegséget a saját gyerekednek, hogy te magad tudtál volna róla.

Petesejt vizsgálattal, genetikai vizsgálatokkal szülhetnék még. De nem teszem. Nem bírnám elviselni, és a szülés óta amúgy is vannak gondjaim.

De amennyiben a nagyobbik lányunk úgy igényli, örökbe fogadunk. Itt kint ez szerencsére más, mint otthon. Gyorsabb is, és humánusabb is.

De most az első az az alapítvány, ami Zoé nevét viseli :

Alapítvány az SMA-s gyermekekért Lovász Zoé emlékére.

Hosszú lett, tudom. De ennél csak többet tudtam volna írni.

Aki elolvasta,annak pedig köszönöm.