Koppány útja - segítsd te is!
Koppány útja alapítvány története:
"Kisfiam Csordás Koppány László 2008.07.30-án született sürgősségi császármetszéssel.
Egy naposan
2008.07.30-án az ultrahang vizsgálaton megállapították, hogy leállt a köldökzsinór vérkeringése. Azonnal cselekedni kellett! A vizsgálat után 3 órával kiemelték Koppányt. Ekkor jött a meglepetés kisfiam összefoglaló nevén Multiplex fejlődési rendellenességgel jött a világra. Ami érinti a lábát, ujjait, fülét, nemi-szervét, szívét, arcát és egyéb testrészeit."
"Két-három napot adtak neki ezen a világon és felajánlották, hogy hagyjuk ott a kórházban.
A harmadik nap után elkezdték vizsgálgatni és megállapították, hogy teljes agyér-elmeszesedése van, elmondták, ha életben is marad, soha nem lesz ember belőle. Később kiderült, a gép rosszul volt beállítva így visszavonták a diagnózist.
I. műtét napja
2008.08.30-án átszállították Koppányt a SOTE II. Gyermekklinikára ahol további vizsgálatok kezdődtek. Kiderült, hogy nagyon súlyos szívbetegsége van, szíve bármikor megállhat és nem lehet rajta segíteni. Jobb fülén nincs hallójárat, a bal fülén kb 90dB-től hall, és lábait is műteni kellene. 2008. novemberében folyadéktervet készítettek a szív jobb működése érdekében. Ennek eredménye kb. a duplája volt egy egészséges gyermekével szemben, ettől reflux alakult ki nála.
2008.09.03-án átesett egy gyomorműtéten, ahol egy gallér csináltak a gyomorból a nyelőcsőre és beépítettek egy gasztrotubust, amin keresztül táplálni tudjuk. Az altatásnál komplikáció adódott, nem tudták intubálni fél órás kísérletezés után sem. Ennek ellenére megoperálták, de ezután szájon át semmilyen táplálékot nem fogadott el.
A műtét utáni második nap kiesett a tubus Koppány hasából este kilenc órakor, másnap reggel nyolc óráig egy lyukkal a hasán feküdt és mindenféle anyaggal takargatták, mert nem volt sebész a kórházban. A többi ezzel kapcsolatos dolog az horror azt nem írom le.
Közben a GOKI-ban (Kardiológiai Intézet) is történt vizsgálat. Megállapították, hogy azonnal műteni kellene, de nem lehetséges a kis méretei miatt. Ekkor 2000 g és 45 cm volt, a műtétet azonban legkorábban 10 kg-os súlynál lehet elvégezni.
2009. márciusban visszakerültünk a SOTE II. Gyermekklinikára. Koppánynak teljesen leállt a veséje, a gyomor-, bél-, és májszerkezete fellevegősödött. Hosszas tépelődés után aláírtuk a papírt, hogy nem teszik gépre és nem élesztik újra.
Keresztelő
Koppányt megkereszteltettük, pár nap múlva állapota javulni kezdett, visszatért közénk és csak vesekárosodása maradt.
Ezek után befektettük két napos genetikai vizsgálatra a SOTE I.Gyermekklinikára, ahol hat hét lett a két napból, mert megtámadta egy vírus a máját és közben csepegtetőszondára rakták (ez 24 órás táplálást jelent).
Két hét szondázás után levették a gépről és először óránkét etettük, majd egyre ritkábban, míg elértünk a napi hatszori etetéshez. Mindezt saját felelősségre, de szerencsére jól tettük.
Ezek után még nagyon sok minden jött közbe.
A GOKI-ba 3-4 hetente jártunk szívultrahangra. Dr. Ablonczi László doktor úr tartotta bennünk a reményt, hogy ki fogja bírni a műtétig, ha így csináljuk tovább. Hetente tanácskoztak róla, mit is tegyenek. Így ment ez 16 hónapon keresztül.
Végre eljött az idő, 2009. 11. 30-án Koppányt megműtötték Dr. Hartyánszki István professzor úr vezetésével. A műtét hat órán keresztül tartott és végig egy szívmotor tartotta életben a kis testét. A beavatkozás nagyon jól sikerült.
Műtét előtt megint
2010 októberében elhagyhattuk a szívgyógyszert.
Viszont a további műtét nincs kizárva, a növekedésétől függ, hogy mi lesz. Kisfiam rehabilitációja 2010. márciusában kezdődött, miután a kardiológusok engedélyezték.
Jelenleg több helyen is folyik a fejlesztése, de többsége Budapesten. Gyermekemmel foglalkoznak gyógypedagógusok, konduktorok, gyógytornászok, és várjuk a szurdopedagógust. Orvosi kezelésre hordjuk: szemészet, fülészet, ortopédia, nephrológia, sebészet, gasztroenterológia, kardiológia, stb.
Koppány 29 hónaposan kb. egy éves szinten van. Nem tud menni, beszélni, szájon át táplálkozni. A márciusi terápiának köszönhetően tud mászni, figyel dolgokra, próbál utánozni. Betegségét a mai napig nem tudták diagnosztizálni. Így nem tudjuk, mit várhatunk tőle és azt sem, hogy meddig élhet. Ha meg is tanul járni, nem zárható ki, hogy tolókocsis lesz. Nem tudni szellemileg mire lesz képes. Most kellene megadnunk neki minden lehetséges képzést, de anyagilag már nem tudjuk ezt biztosítani. Előfordulhat, hogy autónkat is elviszi a bank, ezután Koppányt sem tudjuk szállítani, ugyanis tömegközlekedési eszközön nem szállítható.
Az alapítványt az Ő teljes ellátására hoztuk lére."
További információk: http://www.koppany-utja.blogspot.com
Segítsd te is a Koppány útja Alapítványt!
Adószám:18144617-1-07 FHB:18203026-06010010-40010014
IBAN : 041820-3026-0601-0010-4001-0014
Írta: Hoxa, 2012. március 12. 13:08
Fórumozz a témáról: Koppány útja - segítsd te is! fórum (eddig 16 hozzászólás)